Este 11 de abril es el Día Internacional del Mal de Parkinson, un día para tener conciencia de la enfermedad y para reconocer a quienes luchan contra ella día a día. En la comuna de Santiago tiene su sede la Liga Chilena Contra el Mal de Parkinson, una organización sin fines de lucro que desde hace casi cuatro décadas ofrece servicios de salud y medicamentos a precios preferentes a personas con esta condición, con el objetivo de que se mantengan independientes y estables mentalmente. Puroperiodismo fue hasta allá y conversó con algunos pacientes y funcionarios para comprender más sobre una enfermedad que avanza a ritmo acelerado, especialmente en sociedades donde la población ha ido envejeciendo cada vez más. Y en la región, Chile lidera ese avance.  

Al principio, Paulina (71) se empezó a dar cuenta de que estaba algo más torpe. Se tropezaba mucho, pero no le dio importancia hasta que seis meses después la situación tomó otro cariz. Ya no era un tema de sólo tropiezos, sino que le empezó a costar mover todo un lado del cuerpo. Fue recién entonces que acudió al médico, se hizo los exámenes correspondientes y le dieron un diagnóstico: Mal de Parkinson, una enfermedad neurodegenerativa que afecta al cerebro y que se caracteriza, precisamente, por lo que Paulina venía experimentando todo ese tiempo. Temblores, rigidez y lentitud de movimientos, todo causado por la muerte de neuronas productoras de dopamina, un químico cerebral que ayuda a controlar el movimiento y la coordinación.

De eso han pasado ya 11 años. Desde entonces que está en tratamiento, tomando pastillas cada dos horas, nueve veces al día, y no para curarse –porque la enfermedad no tiene cura–, sino porque, si no las toma, le da lo que ella llama “la chiripiorca”. Esos temblores, esa rigidez, esa lentitud de movimientos que no solo no desaparecen, sino que, además, se agravan con el paso del tiempo. Y entonces pueden aparecer nuevos síntomas, como la pérdida de memoria y cambios en los estados de ánimo y comportamiento.

A pesar de que ha perdido algo de movilidad, Paulina sigue siendo independiente. “En mi casa hago todas las cosas, pero de a poquito, y si me canso, me siento”, cuenta. En parte porque el tratamiento que desde hace ocho años sigue en la Liga Chilena Contra el Mal de Parkinson le ha permitido ralentizar el avance de la enfermedad. Dice que recomendaría completamente a cualquier persona con esta condición entrar a esa organización, porque, según su experiencia, “es muy buena la atención aquí. Los niños que vienen a enseñarnos y a ver el ejercicio son súper amorosos”.

Pacientes de la Liga Chilena contra el Mal de Parkinson realizando ejercicios motores, guiados por practicantes de la Liga. (FOTO: gentileza de Isabel Cornejo M.)

No hay cifras claras ni definitivas, pero según un artículo de la académica y doctora en Ciencias, Pamela Urrutia, publicado en la web de la Universidad de Chile, cada día hay más pacientes de Parkinson en el mundo. Es, de hecho, el trastorno neurodegenerativo de mayor crecimiento a nivel mundial, y aunque hay casos en que también se puede dar en pacientes jóvenes, afecta principalmente a los adultos mayores. Y como cada vez aumenta más la esperanza de vida, cada vez hay más potenciales pacientes. Por eso Chile, donde los resultados del último Censo arrojaron que la población está envejeciendo a un ritmo muy acelerado –los mayores de 65 pasaron de ser un 6,6% en 1992 a constituir un 14% en 2024–, lidera ese avance a nivel Latinoamericano. Se estima que actualmente hay entre 30.000 y 35.000 personas con la enfermedad en el país.

Es por esto que el cuidado de los adultos mayores es clave, y es en ese terreno que la Liga Chilena Contra el Mal de Parkinson lleva 39 años trabajando, acompañando a personas con esta enfermedad, ofreciendo servicios de kinesiología, psicología, fonología, neurología y terapia ocupacional. Su sede está ubicada en Arturo Prat 1341 en la comuna de Santiago, es un lugar más bien pequeño, con paredes verde menta y un piso de cerámica. Y al final del pasillo está el espacio donde los beneficiarios realizan actividad física guiada, además de los talleres de sociabilización y la tele rehabilitación., además de los talleres de sociabilización y la tele rehabilitación., además de los talleres de sociabilización y la tele rehabilitación., además de los talleres de sociabilización y la tele rehabilitación.

Puroperiodismo fue a ese lugar para conversar con pacientes y funcionarios, y así dar a conocer la importancia de los tratamientos a través de este artículo que publica el viernes 11 abril, mismo día que James Parkinson (1755-1824), el médico británico que primero identificó la enfermedad como “parálisis agitante” en el siglo XIX, estuvo de cumpleaños. De ahí que en esta fecha se conmemore cada año el Día Internacional del Parkinson.

Un día en la Liga

Isabel Sutherland (67)  es otra paciente de la organización sin fines de lucro. Fue diagnosticada en 2019, luego de percatarse de que caminaba muy lento y fuera a examinarse. Ingresó ese mismo año a la Liga, y dice que se atiende allí porque “es mucho más barato que en otros lugares y no es tan lejos”.   Ella solo asiste a la organización a las terapias, ejercicios y convivencias. No le cuenta mucho a la gente que tiene Parkinson, solo a quienes son muy cercanos a ella, pues no le gusta que la vean distinto o que la sobreprotejan y, sobre todo, odia los prejuicios.

Actualmente hay unas 60 personas atendiéndose en la Liga Chilena Contra el Mal de Parkinson, aunque desde adentro afirman que hay espacio para más. Los pacientes pagan un “aporte social” de 42 mil pesos, con el que es suficiente para atenderse en el mes, incluyendo sesiones de kinesiología, fonoaudiología y terapia ocupacional.

Eso sí, aunque puede haber espacio, no hay recursos suficientes. Isabel Cornejo, kinesióloga de la organización, explica que no están dando abasto. “¿Ves la tienda de mascotas que está en frente? Tuvimos que venderla. Nos estamos digiriendo a nosotros mismos para poder seguir funcionando”, dice.

Isabel Cornejo, kinesióloga y magíster en Educación Motriz y Salud en el Adulto Mayor, especialista de la Liga Chilena contra el Mal de Parkinson.

Como la entidad no recibe subvenciones estatales, para financiarse hacen rifas, campañas buscando colaboradores, e incluso intentaron una vez ir al programa Ahora Caigo, para seguir con su misión.

“Está muy complicado. Si te metes a los fondos concursables, hay para taxis eléctricos, educación, pueblos originarios, pero no hay nada en materia de adultos mayores”, dice Cornejo.

En los Centros de Salud Familiar (Cesfam) también atienden a pacientes con Mal de Parkinson, aunque según la kinesióloga, allí el tratamiento peca de ser muy generalizado, y por ejemplo, atienden a los pacientes de Parkinson junto a los que tienen artrosis.

Cornejo advierte: “Una enfermedad crónica como esta significa que usted no puede perder tiempo” y debe ser tratada lo antes posible para no comenzar a caer tempranamente. También, dice que muchas personas con Mal de Parkinson no se atienden debido al estigma de esta enfermedad y por miedo a perder su trabajo. El llamado que hacen los y las especialistas es a atenderse apenas se vean síntomas, ya que el Parkinson podría incluso convertirse en una demencia.

Paulina e Isabel, junto con otros pacientes se reúnen en la sala de actividad física y hacen los ejercicios guiados por la kinesióloga Cornejo y las practicantes de la organización. Bajo las instrucciones de Fernanda, practicante de kinesiología en la Universidad Diego Portales, se ejercitan con movimientos cotidianos. Caminan, levantan los brazos, se paran y se sientan. Luego de cada ejercicio, Fernanda les pregunta: “¿Cansancio? Del uno al diez”. Ambas levantan solo dos dedos, y el entrenamiento junto a las risas siguen.

“No sé qué haría si no estuviera la Liga. Cuando hago ejercicio sola, tiendo a agacharme y la enfermedad te pone más rígida. Entonces, me gusta que haya alguien vigilando el ejercicio. Además, es terrible, en salud pública se tiene que morir alguien para que te atiendan”, dice Isabel.