Marta tiene artritis idiopática juvenil diagnosticada desde los 8 años y otras enfermedades más. Ha tenido que vivir lidiando con dolores que, tal como ella los define, “son horribles, del infierno”. Hoy, no ve más salida que su muerte. Aunque el Congreso discute un proyecto de ley sobre eutanasia y muerte digna que hoy se votará en la Cámara de Diputados, dice que le queda poco tiempo, que los cuidados paliativos no son opción para ella y que no aguanta más. Por eso, decidió preparar un último viaje sin retorno: sólo le falta un papel para poder irse a Suiza y someterse a un procedimiento de muerte asistida. “Es triste darte cuenta de que tienes que irte al otro lado del mundo a ponerle fin a los días de tormento con tu enfermedad porque en tu propio país no está permitido”, dice. Ésta es su historia.
Marta era muy pequeña cuando comenzó a sentir fuertes dolores en su cuerpo. En las piernas, las manos, en los pies. A los 8 años fue diagnosticada con artritis idiopática juvenil, una enfermedad autoinmune con la que su sistema inmunológico deja de funcionar correctamente y produce inflamación y rigidez en las articulaciones.
Por entonces, no había especialistas en Chile que trabajaran la enfermedad con menores de edad, por lo que tuvo que ser tratada por un reumatólogo de adultos. “El tratamiento no fue el más adecuado para una niña de 8 años, así que obviamente la enfermedad fue avanzando súper rápido y, en vez de ir mejorando, me iba sintiendo peor y así fue el transcurso de mi niñez y mi adolescencia”, cuenta.
Tenía 27 años cuando le diagnosticaron polimiositis, una enfermedad crónica que afecta a los músculos y que generalmente está asociada a otras enfermedades autoinmunes. Y luego, el Síndrome de Sjögren, otra enfermedad crónica autoinmune vinculada a su artritis idiopática. Por esto, tuvieron que ponerle prótesis de cadera, en una rodilla y debían realizarle fijaciones en dos cervicales. Estuvo a punto de morir.
-Se me cortaron los ligamentos de la cervical. Esto comenzó a progresar y necesitaba que me hicieran la fijación pronto, pero en Chile los médicos empezaron a tirarse la pelota unos con otros. Nadie se quería hacer responsable de lo que iba a pasar porque no tenía mucha chance de sobrevivir. (…) Yo tenía 0,01% de probabilidad de seguir viva y a esas alturas yo estaba en silla de ruedas y la mitad de mi cuerpo no se movía. (…) Me dijeron que me quedaban dos meses de vida -recuerda.
Cuando sus médicos tratantes la notificaron de sus pocas probabilidades de vivir, Marta se vino abajo. “Yo siempre he sido súper curiosa de la vida, a pesar de la enfermedad, de los dolores y todo, siempre he querido saber qué más va a pasar”, dice.
Si su esperanza no estaba en Chile, quizás sí allá afuera, así que empezó a buscar ayuda en otros países.
Escribió primero a Christopher & Dana Reeve Foundation, una organización benéfica en Estados Unidos que ayuda a encontrar tratamientos y curas para la parálisis causada por lesiones de la médula espinal y trastornos neurológicos. También investigó opciones en Cuba, pero en casi todos los lugares que encontraba, las soluciones eran las mismas que en Chile, salvo una. La posible solución estaba en India; allá podría operarse.
-Fue la opción que tomé porque era ‘o me muero o lo intento’. Por último, si me moría allá, lo iba a haber intentado igual, y si sobrevivía, genial.
Su viaje a India fue a principios de los 2000. Marta viajó sola, en una silla de ruedas y con ayuda para respirar. Fueron más de 24 horas de viaje hasta llegar a su destino y lograr la operación que debía fijar sus cervicales.
Llevaba dos días en India y, tras acostumbrarse al cambio de horario, comenzó a sentirse bien. Pudo pararse de la silla de ruedas y, gracias a un cercano a su familia que vivía en ese país, viajó por unos pocos días a la ciudad de Udaipur. Pudo caminar y conocer brevemente una nación y una cultura que -dice- desde pequeña le llamaban la atención.
Pero luego colapsó. Tuvieron que trasladarla en helicóptero desde su hotel hasta Nueva Delhi para operarla de urgencia en el Apollo Hospital, un recinto sanitario internacional donde llegan casos de todo el mundo con todo tipo de enfermedades. Una junta médica, tras horas de debates y conversaciones, autorizó la intervención. Marta llamó a su familia, “para hablar con ellos, quizás, por última vez”, y comenzó el procedimiento.
-Fue algo muy lindo. Un equipo médico enorme hizo una oración, se tomaron todos de las manos… yo estaba muy nerviosa y pusieron música para que me relajara. Me explicaron todo lo que me harían, fue todo muy lindo. (…) Las cirugías que había tenido aquí en Chile no se comparan con la que tuve allá.
Luego de esa operación y de semanas de terapia de recuperación, Marta volvió al país caminando. “Llegué a Chile caminando y cuando me vieron, no me reconocieron en el aeropuerto porque esperaban que saliera en una silla de ruedas y salí como cualquier otro pasajero”, cuenta.
-Fue como renacer, pero sabía que ese renacer iba a tener su tope.
Y ese tope ya llegó. Toda su recuperación se derrumbó y vinieron nuevas enfermedades, todas dolorosas. Y ahora, a sus 46 años, Marta -que no se llama Marta, pues pidió reserva de su identidad para este reportaje- ya no da más, ya no quiere más. Mientras en Chile se discute en el Congreso un proyecto de ley para legalizar la eutanasia y la muerte digna, ella siente que no puede esperar, que ya fue suficiente y que morir ya no es un riesgo, sino un derecho que ella, consciente y voluntariamente, quiere ejercer.
Y ya tiene casi todo listo para emprender sola un nuevo viaje, el último, rumbo a Suiza, donde la muerte asistida es legal. Marta sólo quiere que pase la pandemia para poder viajar y así ponerle fin a todo.
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El proyecto de ley de muerte digna y cuidados paliativos que está actualmente en discusión en el Congreso y que este martes 20 de abril se votará en la Cámara de Diputados y Diputadas, busca regular la asistencia médica para morir de forma digna a través de dos formas de aplicación: eutanasia y suicidio médicamente asistido.
¿No son lo mismo? No. La eutanasia, tal como se contempla en la iniciativa legal, se define como “la administración realizada por un profesional de la salud, siempre indicada por orden y supervisión médica, de una sustancia a una persona que lo haya requerido y que cause su muerte”.
En cambio, “la asistencia médica para morir puede comprender la prescripción y dispensación por parte de un médico de una sustancia a una persona que lo haya requerido, de manera que ésta se la pueda autoadministrar causando su propia muerte, siempre bajo supervisión médica al momento de dicha administración”. Ese es el suicidio médicamente asistido, también conocido como muerte asistida.
Cámara de Diputados y Diputadas
Según este proyecto, quienes podrían acceder a una eventual ley de muerte digna serían pacientes que deben “haber sido diagnosticados de un problema de salud irremediable por dos médicos especialistas en la enfermedad o dolencia que motiva la solicitud”. Pero no sólo eso. Deber ser mayores de 18 años; encontrarse conscientes al momento de la solicitud; “contar con la certificación de un médico psiquiatra que señale que, al momento de la solicitud, el solicitante se encuentra en pleno uso de sus facultades mentales; y manifestar su voluntad de manera expresa, razonada, reiterada, inequívoca y libre de cualquier presión externa”.
Por lo tanto, la normativa expone que quienes podrían solicitar la eutanasia o muerte asistida, deben padecer enfermedades graves e irremediables. Y esto sucede cuando ha sido “diagnosticada de una enfermedad terminal; cuando posee una enfermedad o dolencia seria e incurable; su situación médica se caracteriza por una disminución avanzada e irreversible de sus capacidades; o su enfermedad, dolencia o la disminución avanzada e irreversible de sus capacidades le ocasiona sufrimientos físicos persistentes e intolerables y que no pueden ser aliviados en condiciones que considere aceptables”.
Tal como ocurrió con la Ley de Aborto en tres causales, en caso de aprobarse esta iniciativa, los médicos y médicas requeridas para realizar el procedimiento y que no se encuentren a favor, podrían abstenerse y presentar objeción de conciencia, derivando al paciente a otro equipo clínico no objetante.
En el caso de Marta, si el proyecto de ley es aprobado, podría calificar para ser una beneficiaria. Sin embargo, piensa que falta mucho para que se convierta en ley. Y puede tener razón.
La discusión actual proviene de cuatro proyectos distintos que fueron refundidos, uno ingresado en 2011, otro en 2014 y dos más en 2018 (boletines 11.577-11 y 11745-11), y aún no sale de su primer trámite constitucional. Y ella siente -o más bien sabe- que no le queda mucho tiempo, pues tampoco le quedan opciones de tratamiento.
Su médico tratante le comentó hace un tiempo que acceder a cuidados paliativos le ayudaría a lidiar con su dolor crónico, ya que “estamos súper limitados en cuanto a medicamentos, porque no los puedo usar todos y los que sí puedo usar, ya estoy al tope y me pueden seguir subiendo las dosis”, explica Marta. Pero los cuidados paliativos tampoco son una opción, pues la ley vigente sólo aplica para casos de pacientes oncológicos que estén en etapa terminal. Por lo tanto, en el hospital donde se atiende no los puede recibir.
Marta cree que “por lo menos, que ya exista el proyecto es un avance y va a ayudar a mucha gente. (…) Para lo lento que se mueve todo [en el Congreso], ya es gran cosa. Pero falta mucho”.
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Luego de esa operación en India, y su retorno a Chile caminando, Marta sabía que no podía quedarse en el país. “Mientras durara ese tiempo, ese límite, sabía que tenía que aprovecharlo al máximo. Estaba con un buen tratamiento médico y mi enfermedad se podía llevar bien, sin grandes crisis ni mucho dolor. Viajé mucho, conocí muchos lugares y a mucha gente”, cuenta.
En 2012, mientras vivía en Inglaterra, le diagnosticaron fibromialgia (una alteración crónica que se caracteriza por dolor en zonas anatómicas definidas y que es de difícil diagnóstico). Fue entonces que entró en una crisis de la que ya no hubo vuelta atrás.
-Todas las enfermedades que tengo implican dolor. (…) Me empecé a sentir mal, sabía que de esta crisis no iba a salir fácilmente y tuve que tomar la decisión de volver, necesitaba que alguien estuviera conmigo y me ‘cuidara’. Así que volví. Y obviamente de esa crisis no salí. Volví a usar silla de ruedas para salir, aunque en mi casa puedo caminar. (…) Hay días en que los dolores son horribles, del infierno, no se los doy a nadie. Prácticamente no duermo por los dolores, y si lo hago, duermo muy poco o duermo con pastillas, pero dentro de esa somnolencia, siempre es con dolor. Y es super agotador.
Actualmente, Marta vive en Chile junto a su madre. Cuenta que es ella quien mantiene el orden en su casa, quien cocina y limpia, ya que, debido a sus dolores, sólo puede asearse y vestirse por su cuenta.
Los medicamentos que toma no le ayudan para contener los dolores porque su cuerpo ya creó resistencia a éstos, y ya no es posible aumentar las dosis, ya que podrían provocarle consecuencias graves, como un paro cardíaco.
-No quiero llegar al punto en que me tengan que mudar y darme de comer en la boca, porque ya lo viví una vez cuando era adolescente. No quiero terminar así. Yo ya me siento prisionera de mi cuerpo, mi mente funciona súper bien, pero mi cuerpo no, entonces estoy como en una cárcel.
Marta ve que la sociedad toma muy mal el tema de la eutanasia y la muerte asistida en el país. A su juicio, falta mucha empatía para debatir el tema y respetar lo que otras personas están viviendo.
-Todos sacan a Dios. Y está bien, respetamos las creencias religiosas, pero también respetemos el punto de vista de otros y por lo que están pasando. Es muy fácil decir ‘no, yo estoy en contra de la eutanasia, es que Dios se va a enojar contigo’ y no sé qué más, pero, ¿te pones a pensar cómo lo está pasando esa persona? ¿En los dolores, en que no puede hacer nada, en que vive más en la Luna que en la Tierra debido a los medicamentos que toma?
La falta de tratamiento y de posibilidades de lograr una cura en Chile, la obligaron a buscar opciones en el extranjero. Eso sí, ya no ansiando una mejoría, sino un lugar donde una muerte digna y asistida fuera legal; un lugar para ir a morir.
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En el mundo hay siete países donde la eutanasia es legal. En otros casos, se legalizó la muerte asistida y, como ocurre en Estados Unidos, depende de la legislación de cada estado.
El caso más actual es el de España, donde la eutanasia fue legalizada el pasado 18 de marzo, y entrará en vigor en junio. Pero fue Holanda el primer país que aprobó la eutanasia y la muerte asistida, convirtiéndolo en un derecho garantizado por ley desde 2002. Luego, el mismo año, se legalizó en Bélgica una ley que no distingue entre eutanasia y muerte asistida.
Siete años después se aprobó la ley de cuidados paliativos, eutanasia y muerte asistida en Luxemburgo, donde se estableció que sólo pueden acceder a ella mayores de 18 años con una enfermedad sin cura, la cual conlleve un dolor insoportable y constante.
En Canadá, la eutanasia es legal desde 2016. Esta ley, según información publicada por El País, permite acceder a una muerte digna a “mayores de edad, conscientes y competentes, con una enfermedad, discapacidad o afección graves e incurables, un declive avanzado de capacidades y sufrimiento físico o psíquico imposibles de aliviar”.
Colombia es el único país de Latinoamérica donde está regulado el derecho a una muerte digna. Según BBC Mundo, esto ocurrió en 2014 y se requiere “tener una enfermedad en estado terminal; considerar que la vida ha dejado de ser digna producto de la enfermedad y manifestar el consentimiento de manera ‘clara, informada, completa y precisa’”.
En Estados Unidos, la eutanasia es ilegal. Sin embargo, la muerte asistida depende de la legislación de cada estado: es legal en Oregon, Washington, los distritos de Columbia y Maine, California, Colorado, Vermont, Hawai y Nueva Jersey.
En Australia, en 2017 entró en vigor la ley de muerte asistida en el estado de Victoria, con una cláusula que fija que si el paciente está impedido, puede pedir la intervención de un médico. Durante 2020, en Nueva Zelanda se legalizó la eutanasia para mayores de 18 años y con la autorización de dos médicos.
Y, en Suiza, a pesar de que la eutanasia es delito, la muerte asistida es legal desde el 2006. Es en este país donde Marta encontró la ayuda que necesitaba con Dignitas, una organización que ofrece acompañamiento a personas que buscan morir con dignidad.
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“Dignitas: Vivir con dignidad y morir con dignidad”, fue lo que Marta leyó en la página web de la fundación cuando la encontró en internet. Llamó su atención enseguida. Estuvo días revisando la información que entregaban en el portal web, hasta que decidió escribirles y contarles de su caso. Recibió una respuesta al día siguiente.
Dignitas es una organización suiza que tiene como objetivo “asegurar una vida y una muerte digna a sus miembros y permitir que otras personas se beneficien de estos valores”.
Según datos de su página web, Dignitas cuenta con más de 7.100 miembros de 69 países diferentes. También es parte de la Federación Mundial de Sociedades por el Derecho a Morir (WFRtDS) y Right to Die Europe (RtDE).
Al no tener el dinero suficiente para hacerse socia de la fundación, desde Dignitas le señalaron que eso no sería problema. Le pidieron acreditar su situación socioeconómica y, luego de eso, le anunciaron que su proceso sería gratuito.
Así, comenzó un camino de acompañamiento en un proceso donde, en Suiza, Marta encontraría una muerte digna. Un proceso de papeleos, cartas certificadas y correos electrónicos que, actualmente, la tienen esperando un último certificado, el cual le entregaría la “luz verde” -como Marta la llama- para poder viajar a realizar el procedimiento.
-Al tener esa luz verde, es como una salida de emergencia: lo tienes asegurado y puedes tomarla cuando quieras (…). Les puedo decir que viajo en tal fecha, o puedo esperar porque aún no estoy lista. Es tener la opción.
Sin embargo, dice que este no sería su caso. Marta viajaría pronto.
-Mis dolores son demasiado fuertes, no puedo usar morfina porque no tengo tolerancia, casi todos esos opioides no los puedo usar, estoy muy limitada en cuanto a medicamentos. (…) A los dolores de la artritis idiopática estoy acostumbrada y los sé manejar bien, pero los de la polimiositis y la fibromialgia, que son más ‘nuevos’ en el fondo, me cuesta más manejarlos. Entonces, es una tortura y se pasa de verdad muy mal.
Cuando tomó esta decisión, al principio no quería comentarle a su familia. Había pensado en contarles los días antes de partir, pero desde Dignitas le dijeron que ellos tenían que saberlo. Le explicaron que era más bien por temas de que Marta no se sentiría bien el día de la partida si su familia no sabía lo que haría, y que para sus cercanos sería también muy doloroso enterarse después de lo sucedido. Marta tuvo que tomarse un tiempo, pero accedió.
Un día, estaba junto a su madre y su hermano, y en la televisión comienzan a escuchar una noticia sobre la eutanasia. Su madre dice que apoyaba la eutanasia porque “se daba cuenta que era gente que estaba sufriendo, que lo necesitaba”, cuenta Marta. Y ahí, mientras hablaban del tema, les contó.
Entre lágrimas, y la llegada de una noticia que no esperaban, el hermano de Marta y su madre le dijeron que sí, que la apoyaban en su decisión.
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Actualmente, Marta y su madre se encuentran juntando dinero para costear los últimos gastos que deben realizar para terminar el proceso. Su madre es su principal ayuda en temas económicos, pero en su último viaje, no la acompañará. Marta ya decidió que viajará sola a Suiza, y mientras revisa pasajes y lugares donde hospedarse, la embarga un sentimiento de tristeza e impotencia.
-Es triste darte cuenta de eso, de pensar que tienes que irte al otro lado del mundo a ponerle fin a los días de tormento con tu enfermedad porque en tu propio país no está permitido. (…) Ni siquiera te puedes ir a un país donde hablan tu idioma. Más encima te vas a tener que morir hablando en otro idioma. Es como entre fuerte, triste, doloroso.
Mientras espera a que los trámites que le faltan estén listos, y le den su “luz verde” para decidir la fecha de partida, Marta prepara su último viaje sabiendo que ya no volverá. ¿Qué ocurrirá después? También lo tiene resuelto. Sus cenizas las recibirá un amigo suyo y las llevará al lugar del planeta que más le gusta: India.