-¡Me molestan las cajas preferenciales! -afirma Patricia Vila, mamá de Daniela, quien tiene parálisis cerebral.
-¿No debería ser más cómodo para usted? -pregunto.
-¡No! -dice tajantemente mientras se ríe-. Me carga que en cuanto entro a un banco, por ejemplo, me quieran echar en un dos por tres. Si salgo con la Daniela quiero que pasee y disfrute de todo, incluso de una cola.

Levantarse, ojalá, cuando recién salga el sol, despertar a los hijos, ayudarlos o muchas veces vestirlos. Luego servir el desayuno, acomodar la silla de ruedas o las muletas y salir de las cuatro paredes del hogar. Esa es la rutina de muchas madres chilenas con hijos minusválidos.

Mónica Ahumada Pérez es madre de tres hijos, los dos menores nacieron con un síndrome genético que afecta a los cinco sentidos, pero que no siempre se manifiestan juntos. La mayor de ellos tiene diez años y nació con labio leporino, con los lagrimales obstruidos y úlceras en los ojos, por lo que se le produjo una fotofobia,. Además tiene sindactilia -que es la fusión congénita o accidental de dos o más dedos-. En cambio su hijo menor sólo nació con una fisura en el labio superior y en el paladar.

Mónica vive en Valdivia, y viaja a Santiago cada vez que sus hijos necesitan alguna operación o tratamiento.
Patricia Vila es madre de Daniela, una joven de 22 años que tiene parálisis cerebral. “Me indigna que en este país no existan políticas públicas para los discapacitados. Si no se mueve uno, el gobierno no hace nada por la gente que tiene un poco más de recursos”, asegura Patricia.

DISCAPACIDAD EN EL MUNDO: CHILE ATRÁS

La Ley 19.284 de Integración Social de las personas con discapacidad, considera como una persona discapacitada a toda aquélla que, como consecuencia de una o más deficiencias físicas, psíquicas o sensoriales, congénitas o adquiridas y con independencia de la causa que las hubiera originado, vea obstaculizada en, a lo menos un tercio, su capacidad educativa, laboral o de integración social. Según cifras del Instituto Nacional de Estadísticas del 2004, en Chile 2.068.072 personas sufren de algún grado de discapacidad, eso significa que de cada ocho personas una es minusválida. Pero de esas, sólo 569.745 tienen alguna actividad remunerada.

En marzo del 2007 en las oficinas de la ONU en Nueva York, la Ministra de Planificación de ese entonces, Clarisa Hardy, firmó la Convención Interamericana para la eliminación de todas las formas de discriminación contra las personas con discapacidad. Convención que fue aceptada por el parlamento con 22 votos a favor y ninguno en contra, y ratificada por el gobierno en el segundo semestre de este año.

“Yo creo que es letra muerta mientras no resolvamos el tema de los accesos de uso público, en los que transitan entre 50 y 60 personas diarias. Y en el catastro de acceso a edificios públicos del MINVU, son muchísimas las comunas que no van”, dice Marco Enríquez-Ominami, diputado que está comprometido en generar proyectos de ley para mejorar los accesos a edificios para discapacitados.

A esto, países como Estados Unidos, Canadá y Australia, decidieron no aceptar lo que la ONU les proponía, pues aseguraban que podrían entregar mejor calidad a los discapacitados de lo que se establecía en la norma mundial. “Chile se hace parte de esta convención con nota roja. Yo creo que es un avance que se haya incorporado, pero en la realidad seguimos viendo la escasez de puestos de trabajo, de transportes inaccesibles, malas pensiones de invalidez, etc.”, asegura Alejandro Hernández, Director de la Fundación Nacional de Discapacidad.

Un artículo que la Convención plantea es que se implementen medidas para que los edificios, vehículos e instalaciones que se construyan o remodelen logren facilitar el transporte y la comunicación de las personas con discapacidad. Bajo este punto Patricia Vila asegura que en la práctica se está cumpliendo sólo por compromiso y no de forma eficiente: “La semana pasada me tocó ir al SERNAC con mi hija, y miré por si había algún acceso para los discapacitados. Me dio entre risa y rabia ver que en un costado oculto del edificio existía efectivamente una rampa, pero estaba fabricada como con cajones de tomates. Era muy fea y peligrosa. Ahí pensé o me voy con la silla para atrás o esto cede y nos caemos con la Daniela”.

Por otro lado Gladys Munizaga vive en San Antonio, pero viaja a Santiago todas las semanas por las múltiples operaciones que su hija debe tener por causa de una insuficiencia renal terminal y una meningocele -que se refiere a que membranas recubren la médula espinal y el cerebro-. Esto le provoca que no tenga sensibilidad en sus piernas desde la rodilla hacia abajo. “Me cuesta mucho moverme con mi hija. Cada vez que llego a la estación El Llano, tengo que esperar que una persona con muy buena voluntad me ayude a bajar la silla de ruedas, pero eso significa esperar por lo menos 20 minutos. Después en la vía, tengo que esperar que llegue un guardia que logra ubicar un espacio y le exija a la gente que va en el vagón que me deje entrar. No es fácil”, contó Gladys.

Tanto para Patricia, como para Gladys y Mónica, el tema del traslado es algo que las desanimaba mucho, ahora lo viven con más entrega, pues aseguran que esto no cambiará nunca. Patricia lamenta que los discapacitados no puedan andar libres por las calles y que tengan limitaciones que no se las impone su enfermedad, sino que su país. Hace seis años Daniela aprendió a cocinar, y hay días en que toma la batidora y le hace queques a su familia. “Yo creo que la Dani sí es capaz de trabajar, el problema es que nadie se arriesga a aceptar a una niña con parálisis cerebral en ningún lado”, contó Patricia.

A su vez, Mónica aspira a que sus hijos sean autosuficientes y deja que se vistan solos, se duchen y al menos la ayuden a cocinar pelando una papa aunque se demoren una hora. Lo que le importa es que ejerciten sus extremidades. “Una técnica que uso para ver el avance de su enfermedad es preguntarles cada semana si quieren que les regale un chocolate o que les compre un helado, si no me responden es porque la cosa anda mal”, contó riendo Mónica.

LA ASPIRINA DE LA TELETÓN

El artículo III de la Convención que propuso la ONU, asegura que se deben adoptar medidas de carácter legislativo, social, educativo, laboral o de cualquier otra índole, necesarias para su integración y para la eliminación de cualquier tipo de discriminación en contra de las personas con discapacidad. Sin embargo, en un estudio que realizó el INE y el Fondo Nacional para Discapacitados (FONADI), ratifica que para el año 2004 el 94% de las personas con discapacidad nunca ha tenido acceso a la salud ni a la rehabilitación integral. Y esto también dice relación con la obligación que debe tener el Estado con la prevención y rehabilitación de las personas con algún grado de discapacidad según la Ley 19.284.

“Las personas minusválidas no pueden acceder a una salud integral, a un proceso de rehabilitación oportuno en nuestro país”, asegura Alejandro Hernández. “Más allá de la campaña de la Teletón, que por lo demás vulnera los derechos humanos de los niños, porque todos, independiente de que un ciudadano consuma pisco Capel o Campanario, o papel higiénico Confort, todos tienen derecho a tener acceso a un adecuado proceso de salud, hay que entregar rehabilitación integral no por caridad, sino por derecho humano”

Para Patricia Vila todo se ha hecho difícil para mantener la calidad de vida de su hija Daniela. Como primera instancia hizo una gran inversión para remodelar por completo su casa en la comuna de Ñuñoa, partió por dejar todo su piso plano, sin desniveles para que su hija pudiese trasladarse sin problemas. Acondicionó el baño, tiene barreras por toda la casa para que Daniela pueda afirmarse por si lo necesita. Y tiene una mesa de bipestación; para que el paciente ejercite el equilibrio y que cargue su peso en los miembros inferiores, facilitando el estiramiento muscular. “Por querer que mi hija viva mejor, el gobierno considera que no soy una persona que necesite ningún tipo de ayuda”, cuenta Patricia. Su hija Daniela hace algunos años va al Colegio Municipal Amapolas D92 de Ñuñoa, porque tiene 22 años y en la Teletón sólo la dejaron estar hasta los 21 años. Este colegio, en cambio, le da la posibilidad de que Daniela esté hasta los 25 años y se incorpore a talleres de cocina para generar ojalá una futura reinserción social.

Patricia agrega que sólo hace pocos años atrás el Colegio entró a ser parte de la Municipalidad: “Si no nos hubiésemos movido los papás, el colegio seguiría sin mayores ingresos y no existiría la infraestructura que hay. Con un grupo de papás, organizamos una comida para juntar dinero y para ojalá lograr que la Municipalidad se hiciera cargo, entonces invitamos al alcalde Pedro Sabat y al ex Intendente Marcelo Trivelli, pero ninguno de nosotros sabía que se llevaban mal, entonces se pusieron a tomar más de la cuenta, empezaron a levantarse la voz y a pelear. Se dijeron una infinidad de cosas, pero el punto es que días después supimos que el colegio pasaría al alero de la Municipalidad. Lástima que lo hicieron enojados y medios curados”.

CESANTÍA Y OBSTÁCULOS URBANOS

La actual Ministra de Planificación Paula Quintana contó a El Mercurio el lunes 25 de agosto de 2008, que la ratificación de lo que planteó la ONU reafirma que los gobiernos de la Concertación están por buen camino para superar la pobreza, la desigualdad y la protección social. Y que es ahora cuando se comienza a ver con más fuerza que hay grupos con vulnerabilidades y necesidades propias, a los cuales hay que responder con políticas específicas y adecuadas.

Para la conformación de varios artículos de la Convención, el MIDEPLAN planteó el Plan de Acción Social, en el cual se modifican todas las prácticas para que los discapacitados puedan optar a beneficios, como por ejemplo, el FONADI entrega la posibilidad de tener una intermediación laboral, apoyo educativo y ayudas técnicas. Para obtener alguno de estos se necesita una acreditación del Registro Nacional de Discapacidad, es decir, que sea evaluada por la Comisión de Medicina Preventiva e Invalidez (COMPIN) que corresponda a su lugar de residencia. Además cabe destacar que, según cifras de una Tesis sobre Integración Social de la escuela de Trabajo Social de la Universidad Católica Cardenal Raúl Silva Henríquez, en Chile existen 1.625.000 personas con discapacidad en edad de trabajar, pero existe un 90% de cesantía. Y sólo un 9% tiene algún trabajo informal, como vendedor ambulante, y el 1% restante tiene trabajo formal, es decir, con contrato laboral.

Algunas complicaciones para el transporte de minusválidos es que el ascensor que hay en el Metro Baquedano te deja sólo en la línea 4. Entonces si quieres ir al centro por la línea 1 tienes que bajarte, tomar tu silla y que alguien con buena disposición quiera ayudarte. O que, por ejemplo, ninguna estación de la línea principal del Metro de Santiago (línea 1) tiene acceso para discapacitados. Otro punto es que no sólo el Metro es el que sigue segregando, sino que los buses del Transantiago también han sido un fracaso,. De los buses que tienen rampas sólo se pueden bajar de forma manual y no garantizan que la persona discapacitada suba sin sufrir un accidente.

La hija de Gladys Munizaga no va al colegio desde 2do básico. Hoy tiene 14 años. Su madre cuenta que está traumada desde que una vez le bajaron los pantalones y la molestaron porque usaba pañales. “Todo le da vergüenza. No le gusta que le miren una cicatriz que tiene en la espalda producto de la enfermedad y tampoco que se den cuenta. Tiene pánico de volver al colegio”, contó Gladys.

Por otro lado, Mónica sabe que a sus hijos, sobre todo a la niña, le importa lo que dirá la gente. Se asusta cuando la miran mucho, o no le gusta sacarse los zapatos por la sindactilia. “Una vez en su colegio una profesora le subió los pantalones de mala forma y la molestó por su forma de la cara, haciendo alusión de que parecía tonta”, contó enojada Mónica. Para la hija de Patricia no es tan difícil, ella siente que es tema superado y a veces ni siquiera se da cuenta, sin embargo a su madre le molesta la forma morbosa que tiene la gente al mirarla o a preguntarle por lástima qué es lo que tiene.

Lamentablemente para este reportaje no se pudo contar con la versión del Ministerio de Planificación, porque gran parte de sus funcionarios estaban en paro y porque además no fue posible obtener la comunicación directa con los expertos en el tema.