Al principio, Paulina (71) se empezó a dar cuenta de que estaba algo más torpe. Se tropezaba mucho, pero no le dio importancia hasta que seis meses después la situación tomó otro cariz. Ya no era un tema de sólo tropiezos, sino que le empezó a costar mover todo un lado del cuerpo. Fue recién entonces que acudió al médico, se hizo los exámenes correspondientes y le dieron un diagnóstico: Mal de Parkinson, una enfermedad neurodegenerativa que afecta al cerebro y que se caracteriza, precisamente, por lo que Paulina venía experimentando todo ese tiempo. Temblores, rigidez y lentitud de movimientos, todo causado por la muerte de neuronas productoras de dopamina, un químico cerebral que ayuda a controlar el movimiento y la coordinación.

De eso han pasado ya 11 años. Desde entonces que está en tratamiento, tomando pastillas cada dos horas, nueve veces al día, y no para curarse –porque la enfermedad no tiene cura–, sino porque, si no las toma, le da lo que ella llama “la chiripiorca”. Esos temblores, esa rigidez, esa lentitud de movimientos que no solo no desaparecen, sino que, además, se agravan con el paso del tiempo. Y entonces pueden aparecer nuevos síntomas, como la pérdida de memoria y cambios en los estados de ánimo y comportamiento.

A pesar de que ha perdido algo de movilidad, Paulina sigue siendo independiente. “En mi casa hago todas las cosas, pero de a poquito, y si me canso, me siento”, cuenta. En parte porque el tratamiento que desde hace ocho años sigue en la Liga Chilena Contra el Mal de Parkinson le ha permitido ralentizar el avance de la enfermedad. Dice que recomendaría completamente a cualquier persona con esta condición entrar a esa organización, porque, según su experiencia, “es muy buena la atención aquí. Los niños que vienen a enseñarnos y a ver el ejercicio son súper amorosos”.

Pacientes de la Liga Chilena contra el Mal de Parkinson realizando ejercicios motores, guiados por practicantes de la Liga. (FOTO: gentileza de Isabel Cornejo M.)

No hay cifras claras ni definitivas, pero según un artículo de la académica y doctora en Ciencias, Pamela Urrutia, publicado en la web de la Universidad de Chile, cada día hay más pacientes de Parkinson en el mundo. Es, de hecho, el trastorno neurodegenerativo de mayor crecimiento a nivel mundial, y aunque hay casos en que también se puede dar en pacientes jóvenes, afecta principalmente a los adultos mayores. Y como cada vez aumenta más la esperanza de vida, cada vez hay más potenciales pacientes. Por eso Chile, donde los resultados del último Censo arrojaron que la población está envejeciendo a un ritmo muy acelerado –los mayores de 65 pasaron de ser un 6,6% en 1992 a constituir un 14% en 2024–, lidera ese avance a nivel Latinoamericano. Se estima que actualmente hay entre 30.000 y 35.000 personas con la enfermedad en el país.

Es por esto que el cuidado de los adultos mayores es clave, y es en ese terreno que la Liga Chilena Contra el Mal de Parkinson lleva 39 años trabajando, acompañando a personas con esta enfermedad, ofreciendo servicios de kinesiología, psicología, fonología, neurología y terapia ocupacional. Su sede está ubicada en Arturo Prat 1341 en la comuna de Santiago, es un lugar más bien pequeño, con paredes verde menta y un piso de cerámica. Y al final del pasillo está el espacio donde los beneficiarios realizan actividad física guiada, además de los talleres de sociabilización y la tele rehabilitación., además de los talleres de sociabilización y la tele rehabilitación., además de los talleres de sociabilización y la tele rehabilitación., además de los talleres de sociabilización y la tele rehabilitación.

Puroperiodismo fue a ese lugar para conversar con pacientes y funcionarios, y así dar a conocer la importancia de los tratamientos a través de este artículo que publica el viernes 11 abril, mismo día que James Parkinson (1755-1824), el médico británico que primero identificó la enfermedad como «parálisis agitante» en el siglo XIX, estuvo de cumpleaños. De ahí que en esta fecha se conmemore cada año el Día Internacional del Parkinson.

Un día en la Liga

Isabel Sutherland (67)  es otra paciente de la organización sin fines de lucro. Fue diagnosticada en 2019, luego de percatarse de que caminaba muy lento y fuera a examinarse. Ingresó ese mismo año a la Liga, y dice que se atiende allí porque “es mucho más barato que en otros lugares y no es tan lejos”.   Ella solo asiste a la organización a las terapias, ejercicios y convivencias. No le cuenta mucho a la gente que tiene Parkinson, solo a quienes son muy cercanos a ella, pues no le gusta que la vean distinto o que la sobreprotejan y, sobre todo, odia los prejuicios.

Actualmente hay unas 60 personas atendiéndose en la Liga Chilena Contra el Mal de Parkinson, aunque desde adentro afirman que hay espacio para más. Los pacientes pagan un “aporte social” de 42 mil pesos, con el que es suficiente para atenderse en el mes, incluyendo sesiones de kinesiología, fonoaudiología y terapia ocupacional.

Eso sí, aunque puede haber espacio, no hay recursos suficientes. Isabel Cornejo, kinesióloga de la organización, explica que no están dando abasto. “¿Ves la tienda de mascotas que está en frente? Tuvimos que venderla. Nos estamos digiriendo a nosotros mismos para poder seguir funcionando”, dice.

Isabel Cornejo, kinesióloga y magíster en Educación Motriz y Salud en el Adulto Mayor, especialista de la Liga Chilena contra el Mal de Parkinson.

Como la entidad no recibe subvenciones estatales, para financiarse hacen rifas, campañas buscando colaboradores, e incluso intentaron una vez ir al programa Ahora Caigo, para seguir con su misión.

“Está muy complicado. Si te metes a los fondos concursables, hay para taxis eléctricos, educación, pueblos originarios, pero no hay nada en materia de adultos mayores”, dice Cornejo.

En los Centros de Salud Familiar (Cesfam) también atienden a pacientes con Mal de Parkinson, aunque según la kinesióloga, allí el tratamiento peca de ser muy generalizado, y por ejemplo, atienden a los pacientes de Parkinson junto a los que tienen artrosis.

Cornejo advierte: “Una enfermedad crónica como esta significa que usted no puede perder tiempo” y debe ser tratada lo antes posible para no comenzar a caer tempranamente. También, dice que muchas personas con Mal de Parkinson no se atienden debido al estigma de esta enfermedad y por miedo a perder su trabajo. El llamado que hacen los y las especialistas es a atenderse apenas se vean síntomas, ya que el Parkinson podría incluso convertirse en una demencia.

Paulina e Isabel, junto con otros pacientes se reúnen en la sala de actividad física y hacen los ejercicios guiados por la kinesióloga Cornejo y las practicantes de la organización. Bajo las instrucciones de Fernanda, practicante de kinesiología en la Universidad Diego Portales, se ejercitan con movimientos cotidianos. Caminan, levantan los brazos, se paran y se sientan. Luego de cada ejercicio, Fernanda les pregunta: «¿Cansancio? Del uno al diez». Ambas levantan solo dos dedos, y el entrenamiento junto a las risas siguen.

“No sé qué haría si no estuviera la Liga. Cuando hago ejercicio sola, tiendo a agacharme y la enfermedad te pone más rígida. Entonces, me gusta que haya alguien vigilando el ejercicio. Además, es terrible, en salud pública se tiene que morir alguien para que te atiendan”, dice Isabel.

Por Diego Carmona y Enzo Fiorentino

“Chile despertó”, decía la consigna que resonaba por las calles, se incluía en canciones y se rayaba en las paredes de Santiago y las principales ciudades del país a partir del 18-O. Miles; cientos de miles; millones de personas salían a las calles, gritaban, golpeaban cacerolas, enarbolaban banderas, marchaban y/o se manifestaban como podían por las causas que los movilizaban. La mayoría de forma pacífica, muchos otros con violencia y destrucción. Por sus frustraciones y sus necesidades insatisfechas, por las injusticias del sistema, las inequidades, las brechas de género y socioeconómicas, por el medioambiente, por la salud, por la educación, por el costo de la vida, por las carencias, por lo insuficiente, por derechos no garantizados y más. Por las fallas estructurales de un modelo que se venían arrastrando desde hacía tres décadas o incluso más tiempo, y que se habían acumulado y agrupado hasta explotar todas juntas y al mismo momento, como una olla de presión.

Lo espontáneo, inorgánico y transversal que fue el estallido también implicó que fuera, sobre todo al comienzo, un cúmulo de demandas sin forma ni dirección, sin unidad ni organización, y sin interlocutores ni líderes identificados ni validados con quienes sentarse a conversar y trabajar vías para darles respuesta y buscar soluciones desde la institucionalidad. El 15 de noviembre de 2019 ya se había alcanzado un acuerdo político para dar curso a un proceso constituyente y cambiar la Constitución vigente desde 1980, nacida en plena dictadura de Augusto Pinochet, pero eso no calmó las aguas y las protestas y enfrentamientos seguían allá afuera. ¿Cómo se podía abordar políticamente y de forma efectiva algo tan amplio y desordenado si no se podía siquiera saber cuáles eran concretamente esas demandas?

Precisamente para dar respuesta a esa pregunta y tener algo sólido para establecer puntos de partida, fue que la Asociación Chilena de Municipalidades (AChM), presidida en ese entonces por el alcalde de Puente Alto, Germán Codina, llevó a cabo entre el 10 y el 15 de diciembre de ese año una consulta ciudadana amplia para identificar, medir y encausar las diversas inquietudes que motivaban la revuelta social. Si bien no sería un instrumento vinculante, según decía Codina por esos días, pretendía ser un mecanismo para levantar información directamente desde las personas y así hacer que “La Moneda y el Congreso escuchen al pueblo”.

Participaron unos 225 municipios (el 65% de los que hay en el país) que implementaron el instrumento con libertad para adaptarlo a las características que más se adecúen a sus realidades. Había preguntas comunes y otras específicas para cada municipio, y podían participar personas desde los 14 años en adelante. Hubo durante esos días voto electrónico remoto y presencial, y en total fueron más de un millón de personas las que emitieron sus preferencias, entre adolescentes y adultos.

Los resultados mostraron una aplastante tendencia de la ciudadanía a favor de una nueva Constitución, con un 91% de los votos a favor. Como ya se sabía que habría un plebiscito de entrada que definiría si iba o no el proceso constituyente y cómo se haría, también se sondeó aquello: el 71% optó por una Convención Constitucional integrada en su totalidad por ciudadanos/as electos íntegramente para este efecto; versus un 28% que prefería una Convención Mixta constitucional constituida en partes iguales por ciudadanos electos, y parlamentarios en ejercicio. El mensaje era claro: Chile necesitaba una nueva Carta Magna y que la hicieran las personas, no los políticos.

También se identificaron las principales prioridades de chilenos y chilenas para encausar el trabajo a realizar, ya sea por la vía constitucional, la política o la administrativa. Un 23,9% priorizó mejorar las pensiones para dignificar la calidad de vida de los adultos mayores, seguido de un 24% que enfocó sus preferencias en mejorar el sistema de salud pública y su financiamiento. Un 16% se inclinó por un mayor acceso y calidad en la educación pública, mientras que otras preocupaciones importantes incluyeron la reducción de la desigualdad, la corrupción y la delincuencia, el cuidado del medio ambiente, y el acceso a viviendas de calidad, entre otros temas.

A cinco años del estallido, la esperanza de cambios profundos que había tras las masivas movilizaciones se ha diluido, y la percepción ciudadana de haber logrado con todo eso pareciera estar en su nivel más bajo, con la sensación de que hoy Chile está igual o incluso peor que el día antes del 18-O. Una encuesta de Cadem realizada en diciembre de 2019, señalaba que un 74% de los encuestados creía que Chile sería un mejor país después del estallido. Hoy, el 63% cree que ocurrió todo lo contrario y que el país está peor. ¿En qué quedó todo eso que la consulta de la AChM puso sobre la mesa? ¿Cuánto se ha avanzado y cuánto no en las principales demandas ciudadanas que motivaron la revuelta?

Puroperiodismo revisó algunas de esas áreas para intentar responder esas preguntas, y lo que sigue es lo que encontramos.

Nueva Constitución: el cambio que no fue ni a la primera, ni a la segunda

«Un triunfo de la ciudadanía y la democracia», declaró el entonces presidente Sebastián Piñera tras el abrumador 78% de apoyo al «Apruebo» en el plebiscito del 25 de octubre de 2020. Con niveles de participación históricos, Chile elegía dar curso a un proceso constituyente a cargo de un órgano constituido exclusivamente por ciudadanos y ciudadanas electas para redactar una nueva carta fundamental.

Parecía que la demanda de construir un nuevo pacto político nacido en democracia entraba en tierra derecha para concretarse. No era la primera vez que se intentaba redactar una nueva constitución. Al terminar el segundo mandato de la presidenta Michelle Bachelet, el Ejecutivo presentó un proyecto de reforma constitucional, surgido de un proceso ciudadano amplio, en el que participaron de forma voluntaria y autogestionada más de 200 mil personas en encuentros y cabildos vecinales, provinciales y regionales, además de una consulta dirigida a los pueblos originarios. Sin embargo, el proyecto entró al Congreso en las postrimerías de su período y luego, tras la llegada de Sebastián Piñera al poder por segunda vez, la decisión de La Moneda fue desestimarlo e impedir que avanzara.

Casi dos años después del estallido, el 4 de julio de 2021, se llevó a cabo la primera sesión de la Convención Constitucional en el ex Congreso Nacional, desarrollada por los 155 constituyentes electos el 15 y 16 de mayo de ese mismo año. Se configuró una mesa de trabajo con paridad de género, escaños reservados para pueblos originarios y con un 64% de constituyentes independientes.

El proceso, eso sí, desde ese primer día, cuando el coro juvenil no pudo cantar el himno porque un grupo de convencionales protestaba, se empezó a desvirtuar de forma acelerada. Le siguió la salida anticipada y obligada de Rodrigo Rojas Vade cuando se supo que jamás tuvo cáncer, convencionales que llegaban disfrazados a las sesiones, otros que votaban desde la ducha, las supuestas versiones de fiestas y desbandes en sus salidas fuera de Santiago, las disputas internas por los grupos mayoritarios que, en vez de intentar consensos, buscaban pasar la aplanadora sobre sus contendores políticos que eran minoría; todo eso afectó la credibilidad y confianza de la ciudadanía en cómo se estaba trabajando en la Convención.

Portada de la propuesta de nueva Constitución elaborada por la Convención Constitucional, la cual fue rechazada en el plebiscito de salida del 4 de septiembre de 2022.

Y a todo eso, se sumaba una cobertura mediática que se enfocaba más en las polémicas que en los avances y la fuerte campaña de desinformación que circuló durante todo el proceso por diversas plataformas y redes sociales y que desvió la atención de los temas de fondo. El trabajo culminó en una primera propuesta de nueva Constitución que no convenció a los votantes y que el 4 de septiembre de 2022, con el plebiscito de salida que fue el proceso electoral más multitudinario de la historia democrática de Chile, se fue directo al tacho de basura con un aplastante 62% que eligió rechazar ese texto y volver a fojas cero.

Primer strike.

La contundente derrota del ‘Apruebo’ frente al ‘Rechazo’ fue un duro golpe para el movimiento “octubrista”. La sociedad, con el estallido y una pandemia a cuestas, ya estaba cansada y había comenzado a dar la espalda a las manifestaciones. “Algo que entendió la gente con el estallido, independiente de si se está a favor de la protesta o incluso del uso de la violencia en ciertas circunstancias, es que algunos actos no pueden ser justificados. Un ejemplo claro es la quema del metro”, dice Javiera Arce, politóloga, investigadora y docente de la Universidad Católica.

Después vino un segundo intento, con el Consejo Constitucional de 2023. Aquí el trabajo partió con la base consensuada de una comisión de expertos, y se esperaba que el aprendizaje de lo ocurrido con la Convención allanara el camino para los acuerdos. Pero no sucedió. Esta vez, el proceso estuvo marcado por el desinterés de la ciudadanía, producto del agote por la intensidad que tuvo la experiencia anterior. La composición fue ahora mayoritariamente de derecha –con fuerte presencia de la ultraderecha–, que, al igual que hizo la izquierda en la Convención, renunció a buscar acuerdos y consensos para tratar de imponer su mayoría circunstancial. Su propuesta de nueva Constitución también fracasó en las urnas, con un 56% de electores que estuvieron en contra de darle curso.

Segundo strike.

Después de este segundo intento fallido, el presidente Gabriel Boric cerró la puerta para ir por una tercera vía constituyente, por lo que no se logró cambiar la Constitución de 1980, que sigue vigente en la actualidad.

Entonces, ¿todo lo relativo al debate constitucional quedó igual que antes del 18-O? En rigor, no, pues sí hubo un cambio importante antes de ese último plebiscito, y se dio en el Congreso: suprimir los quórums supramayoritarios mediante dos nuevas leyes.

La primera surgió del proyecto de senadores de la Democracia Cristiana para rebajar los quórums necesarios para reformar la Constitución de 3/5 a 4/7, lo que disminuye la cantidad de votos requeridos para hacer cambios en la carta fundamental (ver ley). Si bien, este proyecto fue presentado con el fin de garantizar la victoria del Rechazo, significó un importante avance para futuras reformas constitucionales, las que antes eran casi imposibles debido al alto quórum.

Luego, a comienzos de 2023, se aprobó otra ley que redujo los quórums requeridos para modificar, esta vez, las leyes orgánicas constitucionales, eliminando el requisito de 4/7 y estableciendo el mínimo a la mayoría absoluta de diputados y senadores en ejercicio, igual que para las leyes de quórum calificado. Con ello, se baja la barrera fijada desde la dictadura que imposibilitaba cambios estructurales, aunque para que todo eso sirva de algo deben existir acuerdos que, con la composición actual del Congreso y la dispersión del sistema político, son difíciles de lograr.

Pensiones: La costumbre de discutir una reforma que no avanza, pero ahora está la PGU

En la lista de demandas prioritarias para la ciudadanía que surgieron con la consulta de la AChM en 2019, la que más selecciones tuvo fue “Mejorar las pensiones y dignificar la calidad de vida de los adultos mayores”, es decir, el tema previsional.

Durante los primeros años post estallido hubo poco cambio en esta materia, salvo por un pequeño gran avance: la Pensión Garantizada Universal (PGU), presentada como proyecto de ley en diciembre de 2021 por el expresidente Piñera, cuando su segundo mandato ya se acercaba a su fin. Se tramitó de forma exprés y fue una de las últimas leyes importantes que alcanzó a promulgar.

Antes de la PGU, más del 50% de los jubilados en Chile recibía menos de $150 mil mensuales. El proyecto del exmandatario garantizaba una pensión mínima de $185 mil al mes, beneficiando al 90% más vulnerable de los pensionados. Posteriormente, en agosto de 2022, el presidente Boric presentó su Proyecto de Reforma de Pensiones, que busca incrementar la cobertura y el monto de la PGU a $250 mil. Además, incluía la creación de un Seguro Social, que contemplaba una cotización adicional gradual del 6%, destinada a un fondo común para mejorar las pensiones actuales, la cual sería cubierta por el empleador y no por el cotizante. Este enfoque busca establecer un sistema mixto que combine ahorro individual con un pilar solidario, garantizando así pensiones más dignas y sostenibles.

Adultos mayores manifestando en protestas posteriores al 18-O.

Es importante recordar que una de las principales promesas de campaña de Boric fue eliminar el sistema de Administradoras de Fondos de Pensiones (AFP) que existe desde 1981 y reemplazarlo por un modelo mixto que incluya administradoras públicas y privadas. La propuesta actual consiste en reemplazar las AFP y establecer un sistema Inversor de Pensiones Público y Autónomo (IPPA), junto con otro sistema de Inversores de Pensiones Privados (IPP).

A pesar de los avances en el debate legislativo, que incluyen la firma de un protocolo de acuerdo entre oficialismo y oposición para avanzar en la tramitación del proyecto y que el proyecto salga del Senado a comienzos de 2025, persisten desafíos significativos. La discusión se ha centrado en cómo implementar efectivamente el nuevo sistema y resolver dudas sobre aspectos como la heredabilidad de los fondos, el rol de las AFP y el destino de ese 6% extra. Recientemente, se han logrado consensos importantes gracias al trabajo de una Comisión Técnica que ha permitido acotar discrepancias, pero aún quedan incógnitas por resolver.

En ese sentido, los cambios concretos aún son insuficientes y la urgencia por reformar un sistema, que ha sido criticado por su ineficacia para garantizar pensiones adecuadas a la población, sigue siendo un tema central en la agenda política nacional.

Educación: Nueva prueba para acceder a la educación superior y un proyecto para poner fin al CAE

Uno de los primeros cambios en el ámbito de la educación después del 18-O fue la eliminación definitiva de la cuestionada Prueba de Selección Universitaria (PSU), criticada por ser una prueba altamente segregadora que favorecía a ciertos grupos debido a las brechas económicas existentes en el país. En 2020, se presentó la nueva Prueba de Transición Universitaria (PDT), que comenzó a funcionar en 2022 y, ese mismo año, se transformó en la PAES. Ambas pruebas tenían como objetivo «generar un sistema más equitativo y ofrecer mayores oportunidades para acceder a la educación universitaria», según decía el entonces ministro de Educación, Raúl Figueroa. Una de las principales novedades fue la posibilidad de rendirla dos veces en un año.

Sin embargo, el tema más relevante en materia de educación ha sido el anuncio del proyecto que viene a cumplir una de las principales promesas de campaña del actual presidente, y quizás una de las que más ruido ha generado en el último tiempo: el fin al Crédito con Aval del Estado, el CAE.

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El proyecto fue anunciado el pasado lunes 7 de octubre e ingresado dos días después al Congreso, y propone eliminar el CAE como vía para solventar los estudios superiores para reemplazarlo por el nuevo sistema de Financiamiento Público para la Educación Superior (FES). Uno de los aspectos más importantes de este nuevo mecanismo, y a diferencia del CAE, es que no es un crédito y los bancos no serán parte de la ecuación; será el Estado el que entregue los recursos directamente a las instituciones. En cuanto a la retribución, si la persona percibe menos del salario mínimo, no retribuirá ni se extenderá su deuda y si su ingreso es superior, no retribuirá más de un 8% mensual.

El proyecto contempla un sistema de reorganización y condonación de la deuda, que no será universal, y que se divide en tres: inicial, adicional por pago anticipado y progresiva mensual (más detalles del proyecto, aquí).

No ha habido grandes cambios en los otros niveles educativos.

Salud: Fin al copago en Fonasa y la universalidad de la atención primaria

A partir del 1 de septiembre de 2022, más de cinco millones de personas dejaron de pagar copagos en el sistema público de salud de Chile, gracias a una medida impulsada por el gobierno del presidente Gabriel Boric. “Los derechos no tienen que ser un negocio”, señaló el mandatario al anunciar la iniciativa que elimina los cobros adicionales por servicios, tratamientos y medicamentos para los afiliados a Fonasa.

Durante años, el copago ha sido una fuerte carga para miles de familias que, aunque accedían a servicios de salud pública, debían cubrir un porcentaje de los costos. Esta política había sido duramente criticada por sectores que denunciaban la exclusión de personas que, aun con Fonasa, no podían permitirse ciertos tratamientos médicos debido a los pagos adicionales.

Médicos manifestándose por mejoras en el área de la salud durante el estallido social.

Con la eliminación de estos cobros, se busca garantizar un acceso más equitativo y universal a la salud. La medida no solo responde a una demanda histórica de amplios sectores de la sociedad, sino que también plantea interrogantes sobre la sostenibilidad del sistema público frente al aumento en la demanda que podría generar.

También se cuenta entre los avances la implementación del programa APSUniversal, que busca la universalización de la atención primaria de salud, ampliando su cobertura a personas afiliadas a Isapres o funcionarios de Fuerzas Armadas, Carabineros, PDI y Gendarmería. Este programa ha logrado expandir su cobertura de 7 a 21 comunas en todo el país, beneficiando a más de 49.000 personas con acceso equitativo a servicios de salud. Además, se ha priorizado la atención en salud mental, con más de 5,4 millones de atenciones registradas hasta marzo de 2024, incluyendo un apoyo significativo a través de la línea de prevención del suicidio.

Sin embargo, hoy, a cinco años del estallido, el sistema público de salud aún enfrenta varios de sus problemas estructurales, como largas listas de espera y críticas sobre la calidad y accesibilidad de las prestaciones.

De la ilusión a la decepción

Desde aquella agitada época de octubre, que rompió los paradigmas de la sociedad y la política chilena, muchas son las interrogantes que se han planteado al respecto para entender estas incongruencias de la población. ¿Cómo fue posible que una moción que contaba con 91,1% de apoyo terminara con un doble fracaso constitucional? ¿Que la esperanza de cambios en apenas cinco años se diluyera hasta casi haber olvidado lo sucedido con una narrativa que hoy pone la violencia y los destrozos ocurridos –que sí, existieron– como un manto que cubre la ilusión de una ciudadanía que salió en masa a manifestarse para mejorar su calidad de vida?

“Pasa que en lugar de priorizar el contenido y el fondo de las propuestas, muchas veces se dio más importancia a la performatividad y a gestos simbólicos. Esto alejó a las personas, ya que la falta de claridad y seriedad en algunos momentos generó desconfianza”, señala Javiera Arce.

Sin embargo, también hay que considerar que hubo una fuerte campaña del terror a través de desinformación en torno a la lucha política. “La fuerte campaña en contra, especialmente desde sectores de la derecha, aprovechó estas debilidades. A través de noticias falsas o tergiversaciones, se difundieron ideas alarmantes, como que se iban a expropiar propiedades para privilegiar ciertos grupos, como los mapuches”, cerró.

A dos años del plebiscito de 2022, solo un 19% de la población considera que se debería realizar un nuevo proceso constituyente. Existe una clara sensación de arrepentimiento social respecto al octubrismo. Como se mencionó antes, si un 74% de la población creía que Chile sería un mejor país después del Estallido, hoy un 63% cree que quedó peor.

*Este reportaje fue realizado por una estudiante de tercer año de la carrera de Periodismo de la Universidad Alberto Hurtado, en el marco del Taller de Reportajes y Perfiles, impartido por el profesor Franco Fasola.

Han pasado cerca de 600 días desde que Ximena (43) internó a su madre en la casa de reposo Aurora del Carmen, ubicada en San Miguel, y recuerda ese día como si fuera ayer. Cuando su hermano emprendió aquel doloroso viaje hacia la residencia, en diciembre de 2020, su madre ya no los recordaba ni a él ni a ella.

“Llevar a mi mamá a una residencia nunca estuvo en nuestros planes, pero ella no estaba bien. Las últimas semanas en casa solo lloraba, gritaba que estaba encerrada y estaba muy agresiva. Estaba teniendo una vejez poco digna”, cuenta la mujer.

Según expertos del Centro Internacional de Biomedicina ICC, existen aproximadamente 300 mil personas en Chile que sufren Alzheimer y que son parte del 7,1% de la población que padece algún tipo de demencia. María Teresa Abusleme, socióloga y asesora del Departamento de Salud Mental de la Subsecretaría de Salud Pública, explica que, tomando como base esas cifras, el Alzheimer es un deterioro de la persona para el cual se necesitan 300 mil cuidadores para 300 mil enfermos. Serían, entonces, 600 mil personas que conviven a diario con la demencia y, si se incluye a todo el grupo familiar, son casi un millón de personas que no estarían respaldadas por políticas públicas.

Cada sábado, la madre de Ximena preparaba queques o postres inundando la casa de aquel olor dulce que hoy la familia recuerda con tristeza y nostalgia. Al principio, su madre comenzó con episodios de olvido menores, como dejar el azucarero en el refrigerador o el gas prendido después de cocinar, pero con el paso del tiempo la agresividad y confusión se hicieron presentes en instancias que Ximena asegura nunca olvidar. Cuenta que una vez fue a buscar unas cosas que se le quedaron en el closet y su madre le dijo: “Llévate todas tus weas y ándate. Déjame tranquila”.

Ella no supo qué hacer. Solo tomó sus cosas lo más rápido posible para salir de ahí mientras su papá gritaba: “¡Es la Xime! ¿Por qué la tratas así?”. Ximena no lo sabía, pero en ese momento el Alzheimer de su madre ya estaba muy avanzado.

Cuando volvió a tomar once a la casa de sus papás, unos cuatro días después del episodio, la encontró llorando en el jardín y apenas le preguntó qué sucedió, dijo: “Es que tu papá está inventando cosas. Dijo que el otro día te eché a garabatos de la casa … y yo nunca te haría eso, Xime”.

En ese momento, se le pararon los pelos a la hija y supo que era momento de buscar ayuda.

Osvaldo (86) vivió algo similar con su esposa. María (88) comenzó a despertar sospechas en la familia cuando empezó a actuar de forma agresiva y violenta, cosa impropia de ella. Con un matrimonio de más de 60 años, él se rehusó a internarla y, a pesar de la gran carga que conlleva cuidar a una persona con Alzheimer, él se autodesignó como su cuidador.

“Pensamos en traer a alguien a la casa, una enfermera o alguien especializado en esto, pero salía como un millón de pesos y, aunque juntáramos el sueldo de mis tres hijos, no nos alcanzaría”, comenta.

Ellos le recuerdan que él mismo debe cuidarse, que su enfermedad al corazón es igual de grave, pero Osvaldo sigue firme. “Yo pienso que esto no es nada en comparación a todo lo que está viviendo la María y, si puedo ayudarla a reconstruir aquellas partes que está olvidando, lo haré con gusto”, dice.

Elena (50), cuidadora privada, lleva diez meses trabajando en la residencia Acalis, en Ñuñoa, y cinco años siendo cuidadora de Ana. Ella padece Alzheimer y Parkinson en lo más avanzado de la enfermedad, por lo que su familia optó por contratar a Elena en cuanto su salud comenzó a complicarse. “Yo la levanto, la baño, le doy su comida… hacemos todo juntas. Es doloroso, pero ella no tiene a nadie más a su lado, ni siquiera se acuerda de mí, pero por alguna razón se siente cuidada”, explica.

Cuidadora paseando a una adulta mayor. (FOTO: Anima.es)

Síndrome del Cuidador

Durante el segundo gobierno de Michelle Bachelet se impulsó el Plan Nacional de Demencia, que apuntaba directamente a incluir a los cuidadores de enfermos de Alzheimer y suplir sus necesidades. Lamentablemente, con los cambios de gobierno, el plan mutó y en 2019 se transformó en el GES 85, el cual cubre el Alzheimer y otras demencias dentro del Plan Auge, además de garantizar una canasta de prestaciones para quienes las padecen. Sin embargo, siguen quedando de lado los cuidadores y en un limbo sus necesidades.

Elena saca a pasear todos los días a su paciente. Normalmente son tres veces al día, antes de cada comida, pero si les toca hacer terapia física, solo son dos salidas. Estos paseos de 15 minutos son el momento más íntimo entre ambas. Aunque no intercambian palabras, Ana, en su silla de rueda y bien abrigada, es guiada por Elena mientras escuchan uno que otro bolero. A lo largo de este paseo y sin nadie a su alrededor, Elena cuenta que a veces se le escapa una que otra lágrima involuntaria.

“Supongo que nunca se hace más fácil”, dice.

Ser cuidadora de una persona en el estado de Ana es desgastador, doloroso y, sobre todo, angustiante. Sin embargo, su amor por ella –dice– la motiva.

Sofía Fiedler, psicóloga clínica y especialista en terapia de dolores crónicos no oncológicos en el Centro del Dolor de Chile, comenta que en los casos de cuidadores de pacientes con Alzheimer es muy común llegar a padecer el llamado Síndrome del Cuidador.

“Actualmente, existe muy poca visibilización del síndrome, ya que vivimos en un país que tiene por cultura confundir la resiliencia con el agotamiento y se normaliza el estrés que produce esta condición”, explica.

Cuando la madre de Ximena empeoró, ella se vio obligada a buscar una casa de reposo. Una amiga le dio el contacto de un lugar donde tenía a su mamá hace años y era excelente, así que sola decidió gestionar el proceso de conocer el recinto y el ingreso de su madre. La residencia Aurora del Carmen contaba con un gran jardín y muchas flores, así como le gustaba a su madre. Le gustó, así que compró todo lo que fuera necesario para acomodar su nueva habitación de la forma más acogedora posible: colchón, pastillero, veladores, ropa, etc. La pieza quedó lo más parecida posible a su casa.

“Fue un periodo de mucho estrés y dolor. No dormía, no comía, me sentía cansada, andaba irritable (…) El Alzheimer es una enfermedad terrible. Yo hubiera preferido que me dijeran que mi mamá tenía cáncer, porque verla sufrir, querer contenerla y que ella no te conozca es horrible. Además, mientras lo das todo de ti por cuidar a esa persona que está perdida en sí misma, te comienzas a perder a ti misma”, dice Ximena.

Según Fiedler, estos episodios a los que se ve sometido el cuidador pueden llegar incluso a la despersonalización, situación donde la persona desconecta de sus emociones. Se pueden manifestar síntomas que van desde el estrés, ansiedad y somnolencia hasta pensamientos suicidas y culpa.

“Muchas veces se desvaloriza el trabajo del cuidador y se sobrecarga a la persona, por lo que alguien con el Síndrome del Cuidador debe tener un soporte en la casa porque, de lo contrario, no sirven las reuniones y terapias”, explica.

Ser cuidador de pacientes con Alzheimer significa vivir un duelo frente a la incertidumbre porque en estos casos el duelo comienza desde la negación de la enfermedad, el no saber qué pasará al día siguiente y la culpa por querer que la situación termine.

“El solo hecho de cuidar tiene una implicancia completa. Se normaliza el cuidado, pero no hay una red de apoyo. Tenemos cuidadores sobrecargados que, en el 50% de los casos, llegan a desarrollar síntomas depresivos”, afirma Abusleme.

El Plan Nacional de Demencia de 2017 era una buena iniciativa que incorporaba a los y las cuidadoras dentro de su plan de acción, incluso, se llevó a cabo como piloto en Peñalolén, El Bosque, Osorno y Punta Arenas, pero fue modificado durante la administración del Presidente Sebastián Piñera. Una persona con Síndrome del Cuidador sin tratar puede llegar a desarrollar una patología gravísima, si es que no llega a pensamientos violentos y conductas suicidas. Durante ese gobierno, sin embargo, sí hubo un avance, aunque más bien simbólico: se decretó que cada 5 de noviembre sería el Día Nacional del Cuidador y la Cuidadora Informal.

Una medida que algunos expertos consideran que podría ayudar a alivianar esa carga, o al menos a prepararse para enfrentarla, es la detección temprana de la enfermedad. Y en esa línea han ido avanzando científicos locales que descubrieron un innovador y prometedor test que podría detectar el riesgo de padecer Alzheimer con hasta una década de anticipación.

Test preventivo contra el Alzheimer ALZ-TAU

Constanza Maccioni, gerente de Administración del Centro Internacional de Biomedicina ICC, comenta que el Test Alz-Tau permite, a través de una muestra de sangre, detectar de manera temprana la posibilidad de padecer Alzheimer y al mismo tiempo lograr retrasar su aparición.

“Cuando un paciente tiene valores superiores al rango considerado normal y no presenta síntomas, se puede establecer que tiene riesgo de padecer esta enfermedad degenerativa a futuro. Es necesario recalcar que este examen, lo ideal, es que se haga solo en casos específicos porque es muy invasivo. Se llega a hospitalizar al paciente”, dice Maccioni.

“Lo que hace el marcador es revelar qué pasa en el cerebro del paciente y así, con años de antelación, se puede tratar y tomar medidas antes de que la situación sea irreversible. Por supuesto, el Alzheimer no se puede curar, pero sí lo podemos retrasar”, aseguran expertos del laboratorio.

El Test Alz-Tau nace como un hallazgo propio del Laboratorio ICC, donde el neurocientífico Ricardo Maccioni junto al neurólogo Gonzalo Díaz descubrieron que existía una proteína en las plaquetas de la sangre llamada proteína Tau y que resultó ser la clave para el innovador descubrimiento. Eso le significó a Maccioni incluso ser nominado en 2021 al Premio Nobel de Medicina.

Equipo del Laboratorio ICC, liderado por el neurocientífico y académico Ricardo Maccioni. (FOTO: Constanza Maccioni)

“Se utiliza un algoritmo que mide el peso molecular que presenta la proteína Tau de las plaquetas sanguíneas. De esta manera, cuando un paciente tiene valores superiores al rango considerado normal y no presenta síntomas, se puede establecer que tiene riesgo de padecer esta enfermedad degenerativa a futuro”, explica Constanza Maccioni.

Ximena considera que el Test Alz-Tau, si bien es un gran avance, significaría una permanente angustia: “Si la prueba hubiera existido hace unos 10 años atrás y mi mamá se la hubiera querido hacer, por supuesto que la habría acompañado. Si me preguntas a mí… puede sonar egoísta, pero no creo que la sometería a ese martirio. No me imagino vivir, no sé, cinco años de tu vida sabiendo que por más tratamientos que sigas estás en una constante cuenta regresiva”.

Abusleme se enteró de este innovador examen a mediados de 2021 y, como cocreadora del Plan Nacional de Demencia de 2017, enseguida decidió investigarlo. Si bien le parece innovador y revolucionario, opina que no debería ser la única motivación para cuidarse y prepararse. “Siento que estas pruebas solo llevan a la angustia y no aportan; generan pánico porque no sacamos nada con diagnosticar Alzheimer con antelación si el problema viene de la casa (…) Además, ¿de qué me sirve a mí saber que en 10 años más tendré demencia si no tengo ninguna respuesta ni respaldo?”

Alexis Calhueque, neurólogo y experto del Hospital Clínico Metropolitano El Carmen Dr. Luis Valentín Ferrada, prefiere no derivar a sus pacientes a realizarse el Test Alz-Tau, debido a que es invasivo y, a pesar de ser un descubrimiento importante, no cree que aporte mucho en la vida del paciente. “Los exámenes cognitivos estándar sí son efectivos, pero el problema es que Chile carece de políticas públicas de salud y educación psicológica. Esto fomentaría la falta de información en la población que, cada día, aumenta los índices de Alzheimer y las escasas visitas a las unidades de salud mental”, asegura.

Por Fabián Marambio y Sebastián Paillafil

“Estamos comprometidos también con el derecho a los cuidados paliativos y una muerte digna, y es por esto que hoy ingresaremos la urgencia a la tramitación del proyecto de ley que establece el derecho a la eutanasia en Chile, mediante un proceso de consentimiento expreso, libre e informado”.

Con estas palabras, el Presidente Gabriel Boric señalaba en su primera Cuenta Pública el compromiso del actual gobierno con dos temas importantes en relación a la salud de miles de personas en Chile: el derecho a una muerte digna y el acceso a cuidados paliativos para reducir el dolor y mejorar la calidad de vida a pacientes que, en su mayoría, se encuentran en etapa terminal. Sin embargo, el panorama es incierto y demuestra todo lo contrario.

El pasado 21 de marzo, debería haber entrado en vigencia la Ley de Cuidados Paliativos Universales, promulgada en octubre del año pasado por el entonces Presidente Sebastián Piñera. Ésta prometía establecer el acceso a cuidados paliativos a todas las personas que lo necesiten, contribuyendo en su bienestar y buen morir, además de otorgar contención a sus familias. Esta es una medida relevante, ya que hasta antes de esta ley el Estado solo se asignaban recursos para financiar este tipo de cuidados a pacientes oncológicos, dejando en un limbo a decenas de miles de personas en el país que sufrían enfermedades dolorosas, crónicas e irreversibles.

Una medida importante, ya que tal como consignó en 2021 una investigación de Puroperiodismo, del total de pacientes que a ese año necesitaban cuidados paliativos, ⅔ de ellos eran pacientes no oncológicos, según información de la Subsecretaría de Salud Pública. Eso equivalía a más de 43.700 personas que se encontraban combatiendo con dolorosas patologías y no podían acceder a tratamientos paliativos por una serie de fallas que iban desde la falta de especialistas en el sistema público, carencia formativa en las escuelas de Salud, pocos recursos disponibles y la falta de voluntad política por parte de autoridades para impulsar los cambios necesarios.

Hoy, a más de 100 días de la fecha límites que la propia ley estableció para entrar en marcha, ésta aún no se ha implementado e, incluso, se estima que tampoco ocurrirá en el corto plazo. Todo esto, a pesar de contar con el presupuesto establecido. Porque, según los asesores del actual gobierno, se debe a un problema que va más allá de lo monetario.

Razones del atraso

En Chile los cuidados paliativos se desarrollaron principalmente en el nivel secundario de la red de salud, es decir, adosados a hospitales y al nivel ambulatorio de atención, lo que se intensificó en cierta manera en 2005, cuando mediante el sistema GES se estableció la entrega de cuidados paliativos a paciente oncológicos. Sin embargo, en la atención primaria tuvo poco o casi nulo desarrollo.

Para Juan Pablo Yaeger, presidente de la Asociación de Medicina del Dolor y Cuidados Paliativos (MEDOPAL), jefe del Programa de Cuidados Paliativos del Hospital Dr. Gustavo Fricke, en Viña del Mar, y asesor del Ministerio de Salud (Minsal) en dichas materias, lo anterior es un motivo relevante en el retraso de la Ley.

“Un tema importante es que la red asistencial trabaje completa. Eso significa que todos los niveles de atención de salud tengan aspectos relacionados con la implementación y con la atención de pacientes que necesiten cuidados paliativos”, afirma el especialista.

En cuanto al personal humano e infraestructura disponibles, según cifras de la Organización Panamericana de la Salud (OPS), a finales del año pasado existían 136 unidades de cuidados paliativos en los distintos centros hospitalarios del país. Una cantidad que se esperaba incrementar durante el primer año de implementación de la ley.

A fines de marzo, el Centro de Políticas Públicas de la Pontificia Universidad Católica, publicó el primer Censo Nacional de los Servicios de Cuidados Paliativos de Chile, en el cual fueron encuestados 201 servicios de cuidados paliativos de los 251 existentes en el país (que incluye tanto al sistema público como el privado). El estudio dejó nuevamente en evidencia el bajo porcentaje de profesionales de la salud con formación de cuidados paliativos, puesto que tan solo 33% de los médicos integrantes de esas unidades clínicas cuenta con estudios a nivel de diplomado o postgrado. Situación similar ocurre en enfermeros y enfermeras, entre quienes sólo un 23% está capacitado en el área.

“Otro aspecto, uno de los primeros gatillantes, es la formación académica. Las competencias que se desarrollan son casi nulas y este un aspecto que está incluido dentro de la ley, que demanda y exhorta que las instituciones académicas formen en competencias de cuidados paliativos a los profesionales que se están preparando o que están siguiendo una carrera relacionada con salud”, declara Yaeger.

Este es un aspecto que la nueva ley también busca solucionar, ya que una de las novedades de la normativa es que obliga a las universidades a dar enseñanzas y potenciar aptitudes referentes a los cuidados paliativos, una materia históricamente dejada de lado.

“Una de las aristas importantes en el tema de la implementación tiene que ver con la formación, con tener gente que tenga conocimientos de cuidados paliativos o capacitar a personas que ya están trabajando, que ya son profesionales o son técnicos. Hay que enseñar lo que significa trabajar en cuidados paliativos”, afirma.

En cuanto a las capacitaciones, el panorama es similar. El mismo censo da cuenta de que menos del 50% de los Servicios de Cuidados Paliativos del país tienen un profesional de medicina o enfermería que se desempeña en la disciplina. Según Yaeger, “para poder lograr una adecuada implementación de la ley debe estar reconocida la especialidad de cuidados paliativos”.

El 8 de junio, la Comisión de Salud del Senado llevó a cabo una sesión especial sobre el seguimiento de la nueva ley. En aquella ocasión, la ministra de Salud, María Begoña Yarza, presentó ante los integrantes de la comisión e invitados un documento en el cual expuso las diversas razones técnicas y administrativas por las que no se ha implementado aún la ley.

De acuerdo a la titular de la cartera, son tres los instrumentos que permiten instalar la ley. El primero de ellos es la Orientación Técnica de Cuidados Paliativos Universales, las cuales fueron elaboradas por expertos de la sociedad científica, academia y equipos de salud. El documento estuvo hasta el 10 de junio en un proceso de consulta ciudadana y debió ser publicado durante ese mismo mes. Sin embargo, ya comenzó julio y aún no está publicado.

Misma situación ocurre con los lineamientos para el modelo de atención de cuidados paliativos universales. En cuanto al reglamento, desde el Minsal señalan haberlo dictado el pasado 20 de abril y que aún se encuentra en trámite.

Decreto 8

En mayo del año pasado, la Corporación Nacional de Certificación de Especialidades Médicas (CONACEM) informó el inicio del proceso de certificación de médicos en competencias en medicina paliativa como especialidad. Noticia que fue celebrada por quienes se desarrollan en esta área y que veían cómo lograban dar un paso más en la lucha por el acceso universal a cuidados paliativos.

No obstante, a la fecha solo 59 médicos han sido acreditados como especialistas en cuidados paliativos; el resto no es reconocido. Situación que tiene un trasfondo y que involucra, una vez más, la poca voluntad de las autoridades.

Paralelamente a la certificación otorgada por CONACEM, la Superintendencia de Salud se encarga de definir cuáles son las especialidades o subespecialidades que son certificadas por los prestadores públicos. Sin embargo, este reconocimiento no ha ocurrido.

“Esto tiene dos implicancias. Uno, que las personas que trabajan en cuidados paliativos no tienen reconocimiento como bono de subespecialista. No hay financiamiento extra por la mayor formación. Y segundo, a raíz de esto, no hay incentivo para que se formen personas en estas disciplinas, y como no está acreditado por la Superintendencia, los servicios de salud no envían profesionales a formarse en esta disciplina”, comenta Pedro Pérez, jefe del programa de Subespecialidad Médica en Medicina Paliativa y Cuidados Continuos de la Universidad Católica.

Lo anterior, debería regir mediante el Decreto N°8, el cual corresponde a la norma con la que se reconocen las especialidades médicas en Chile. La modificación de este depende de la Superintendencia de Salud, entidad que durante todo el período del último gobierno, con Patricio Fernández a la cabeza, no aceptó incorporar a los cuidados paliativos como especialidad.

FOTO: Diarioconstitucional.cl

“Nosotros, como sociedad médica e integrantes de equipos de cuidados paliativos, hace unos cuatro años iniciamos el proceso para que sea reconocida la especialidad, o sea que existan los médicos paliativistas como tal y eso se logró con CONACEM. Pero lamentablemente, al nivel de la Superintendencia de Salud aún no está reconocido en el Decreto N°8 y esa es una traba importante”, dice Yaeger.

No obstante, durante el presente año se volvió a presentar ante las nuevas autoridades de la Superintendencia –hoy comandada por Víctor Torres–, quienes dieron el apoyo para poder reconocer la especialidad.

Este sería un paso importante tanto para quienes se desarrollan en la especialidad como para la implementación cabal de la ley. Y es que, el reconocimiento permite fomentar el desarrollo de los cuidados paliativos a través de la formación académica a nivel de pregrado y postgrado, puesto que las escuelas de medicina no promueven el desarrollo de médicos paliativistas, generando un déficit de profesionales.

Esto afecta también a la derivación de pacientes a cuidados paliativos. “Cuando uno deriva a los pacientes a través de la red asistencial, si no existe la especialidad reconocida por la Superintendencia de Salud, no puedo derivar a esa especialidad, porque no sale en el catálogo de especialidades del sistema estadístico de un hospital”, explica Juan Pablo Yaeger.

Qué se viene a corto plazo

Debido a que la ley ampliará el acceso a cuidados paliativos para patologías que van más allá de las oncológicas, la cantidad de pacientes que necesitarán los servicios será mayor, por lo que, según el doctor Pedro Pérez, se generará una brecha entre ambos factores.

“Lo que está ocurriendo en la práctica es que va a aumentar la cantidad de personas que demandan este servicio y nos encontramos con una población de profesionales súper motivados y súper encantados con el tema, pero que no tienen la capacitación adecuada, en general”, afirma.

Es por esto que las autoridades y el sistema de salud corren contra el tiempo para solucionar las barreras que, en el papel, impedirían un correcto funcionamiento de la normativa. A pesar de que en un reportaje emitido por T13, el jefe del Departamento de Rehabilitación y Discapacidad del Minsal, Juan Ilabaca, declaró que la ley comenzaría a implementarse en julio, el panorama no parece ser tan claro.

Pincha la imagen para ver reportaje de T13:

Según se dio a conocer en la sesión del Senado mencionada anteriormente, el plan de implementación contempla que, si todo marcha correctamente, la normativa debería entrar en vigencia en septiembre próximo con una cobertura del 20% de la población objetiva.

A pesar de los contratiempos que han imposibilitado por fin dar un acceso universal de cuidados paliativos a todos los pacientes en los distintos niveles de atención, en el Hospital Dr. Gustavo Fricke han tomado iniciativa creando procesos de capacitación en una serie de módulos para los funcionarios de distintas complejidades, con la idea de que estos vayan adquiriendo diferentes competencias de manera progresiva.

“También hay estrategias locales en cada una de las regiones, que ante esta necesidad están en un proceso de tomar las medidas necesarias de manera conjunta, como lo está haciendo el equipo que lidera en el ministerio”, comenta Yaeger.

Algo parecido ha realizado la Sociedad Médica de Cuidados Paliativos, quienes desde enero de este año han desarrollado capacitaciones de cuidados paliativos de patologías no oncológicas para intentar mejorar el complejo panorama que se vive en el sistema de salud.

Para Pérez, hay muchos aspectos que deberían potenciarse de cara a un correcto funcionamiento de la norma, los cuales deben ir acompañados no sólo de medidas gubernamentales, sino que también de un cambio a nivel social y cultural.

“Para la implementación de la ley falta mucho. Hay muchos pasos por cumplir. Hay que crear nuevas unidades de cuidados paliativos en Chile, capacitar a los profesionales, mejorar el acceso a los medicamentos, que es un pilar fundamental para el tema, y crear una cultura en el sistema sanitario y en el país, donde velemos todos por asegurar que los pacientes que tienen enfermedades incurables, que van a fallecer, fallezcan bien”, dice.

Desde que asumió el gobierno de Gabriel Boric el pasado 11 de marzo, los temas inflacionarios, la seguridad y la violencia se fueron tomando paulatinamente la agenda del gobierno. La pandemia, en cambio, pareciera haber sido relegada en cuanto a presencia mediática y en la agenda oficial. Se cambió la forma en que se entregan los reportes periódicos, se modificó el plan Paso a Paso e incluso se flexibilizó el uso de mascarillas en espacios públicos. Esta situación, según han señalado varios expertos, ha provocado que la comunicación de riesgo se haya debilitado, lo que habría influenciado notoriamente en el aumento de contagios durante las últimas semanas.

Las cifras son claras: los reportes cada vez demuestran un mayor aumento en los brotes. De hecho, la reciente semana entre el 30 de mayo y el 5 de junio, sumando las cifras de los reportes diarios, se contabilizaron un total de 55.378 contagios nuevos, el catastro semanal más alto de los últimos tres meses. En los días siguientes, la cifra ha seguido en aumento con un promedio de 6.711 casos diarios, y sólo este miércoles 8 de junio hubo 9.322. Desde marzo que no se veían tantos casos en una única jornada.

Hoy, según datos del Ministerio de Salud (Minsal), son 34.609 casos activos, es decir, personas que se encuentran en una etapa en que pueden transmitir el virus a otras, una de las cifras más altas desde fines de marzo.

Preocupantes números que hacen recordar los peores momentos que se han vivido con la pandemia y los constantes rebrotes a nivel nacional. En base a este crítico contexto sanitario, Puroperiodismo conversó con Gabriel Cavada, epidemiólogo, experto en bioestadística y académico de la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Chile, quien analiza en esta entrevista los diferentes factores que desencadenaron esta nueva ola que, según muchos expertos, está recién en su fase inicial.

Gabriel Cavada, epidemiólogo, bioestadístico y académico de la Facultad de Medicina de la U. de Chile. (FOTO: Duna.cl)

–Hace unas semanas, desde el gobierno admitían que la violencia y la seguridad se han tomado la agenda, lo que ha desplazado a un segundo o tercer plano lo referente al coronavirus. ¿Cómo cree que el Ejecutivo ha manejado el tema de la pandemia?

En general, el gobierno ha manejado la pandemia de forma bastante deficiente. Si uno hace una historia desde el momento en que asumió la nueva autoridad sanitaria, el momento pandémico en marzo era que definitivamente la ola de febrero iba bajar fuertemente y, por eso, ellos en algún momento desinstalaron derechamente la noción de riesgo. Tú puedes recordar que la ministra de Salud [Begoña Yarza] en un momento dijo que ya no eran importante las cifras, que lo importante era educar. Pero esta educación no llegó y mucho menos la noción de instalar el riesgo. Después se cambió el plan Paso a Paso por este Seguimos Cuidándonos, Paso a Paso, con el que los parámetros para poder mantener una comuna en estado sanitario nunca estuvieron claros. De hecho, los puedes revisar y desde el punto técnico son tremendamente insuficientes. Por otro lado, nunca se incentivó la campaña de vacunación y, ahora último, cuando los contagios se dispararon de nuevo, recién tomaron nota de esto y volvieron a tomar esta medida de deshabilitar el pase de movilidad.

–Las cifras están llegando a ser parecidas a las que tuvimos en un principio de pandemia, cuando había mucho menos conocimiento que hoy en día…

Claro, al punto de que si miras hoy el nivel de contagio que hay, cuando estamos a tres semanas de llegar a un peak, tenemos un nivel de contagio completamente equivalente al del año 2020. Todo esto, cuando en 2020 había cuarentenas cerradas, no había ninguna expectativa de vacuna y lo único que teníamos era el autocuidado. Entonces, parece increíble que, teniendo vacunas, tengamos el mismo nivel de contagios que hace dos años. ¡Eso es inconcebible!

–Se ha visto un gran aumento en los contagios. De hecho, según el reporte oficial del 1 de junio, el total de pacientes en etapa activa de la enfermedad pasó de 25.292 a 28.502, lo más alto en 61 días. Hoy ya son más de 34 mil.

Sin duda alguna. Si sacas el brote de febrero, que fue extraordinario, y miras por estación, por inviernos, esto está llegando a los mismos niveles que tuvimos en 2020. En ese año, el peak fue de la magnitud que estamos observando hoy. Y te reitero, todo esto faltando un par de semanas para llegar al peak proyectado de esta ola.

–Es decir, dos años después, a pesar de todo el conocimiento que se ha ido obteniendo respecto al tema, ¿de igual manera se superará el peak que hubo en un comienzo?

Sí, por supuesto. Probablemente, en términos de cifras llegue hasta a duplicarlo.

–¿Cuáles han sido los principales factores que han influido en esta considerable alza de contagios?

Fundamentalmente, hay tres ejes importantes: uno es que el virus tiene un fuerte componente estacional. Los brotes más grandes son en invierno, porque es una enfermedad respiratoria. En segundo lugar, la relajación de la comunicación de riesgo, y por supuesto que a eso tienes que sumarle un poco de cansancio pandémico. Entonces, estos factores atentaron para que haya una muy fuerte probabilidad y chance de contagio, que es lo que se está observando.

–¿La estrategia comunicacional del gobierno ha influido en el relajo con el que la población ha enfrentado la pandemia durante el último tiempo? 

No creo que sea parte propiamente tal de la estrategia, pero sí es una grave omisión de cómo se ha manejado la parte comunicacional de la pandemia durante este último tiempo.

El factor vacunas y el stress del sistema de salud

–¿Se pueden encontrar diferencias y similitudes entre esta ola y las anteriores? 

Lo único distinto que hay con las olas anteriores es que se espera que, en términos de números absolutos, esta ola tenga bastante menos muertos. Pero lo que quiero decir es que estos números perfectamente podrían haber sido evitados si hubieras vacunado a tiempo y hubieras incentivado la vacuna.

–Según información del Departamento de Estadísticas e Información de Salud (DEIS), hay más de 1,5 millones de rezagados sin su cuarta dosis al 8 de junio. ¿Es para preocuparse, pensando lo que se viene?

Por supuesto. Es muy preocupante, porque si a ese 1,5 le agregas otro millón de personas que nunca inició su plan vacunal y otro millón más que está cumpliendo la edad de vacunarse y que no se ha vacunado porque aún no le tocaba, en el fondo tienes un orbe de cuatro a cuatro millones y medio de susceptibles, de personas que no tienen inmunidad y que perfectamente los puede agarrar el virus e infectar.

–El aumento de contagios por Covid-19 se ha juntado con los distintos virus respiratorios estacionales, principalmente la influenza. ¿Cómo conviven estos virus?

Es complejo y preocupante. Los años 2020 y 2021 todas las enfermedades respiratorias que tú podías diagnosticar se debían a Covid, pero actualmente también se está compitiendo con los virus tradicionales de la influenza, el virus sincicial, etc. Y con toda esa competencia, el Covid sigue haciendo un estrago, por lo que la situación, en ese sentido, es doblemente caótica.

–El Instituto de Salud Pública (ISP) publicó el Informe de Circulación de Virus Respiratorios correspondiente a la semana entre el 9 y 15 de mayo, donde se analizaron más de dos mil casos de virus respiratorios. De estos, 158 son de influenza. ¿Qué tan preocupante es esto, pensando que el año pasado no se presenciaron casos y que probablemente por lo mismo no se generaron anticuerpos?

No, no es tan preocupante. Lo que pasa es que el año pasado y el antepasado no circularon otros virus respiratorios porque la mayoría de los niños estaban, fundamentalmente, con clases telemáticas, entonces no había movilidad de personas. Además, el virus SARS-CoV-2, que es el que te produce el Covid-19, tuvo algunas características de virus depredador. No admitió competencia. Y te insisto, en esta época, teniendo todas las competencias que hay, que te deje los mismos índices de contagio es reflejo de que no se han hecho bien las cosas.

–Entre el Covid-19 y todos los nuevos virus respiratorios que hay, ¿podría presenciarse un colapso en el sistema público de salud?

Yo creo que no vamos a llegar a un colapso, pero sí a un sistema de salud bastante estresado. No vamos a llegar a presenciar un colapso porque, afortunadamente, esta cepa ómicron que está azotando ahora genera, en términos globales, una enfermedad menos grave que otras cepas anteriores.

Viruela del mono

–Se me hace imposible no consultar respecto al nuevo virus de moda, la viruela del mono. ¿Es inminente su llegada a nuestro país? 

Probablemente llegue a Chile, pero si eso pasa serán casos aislados. Por otro lado, la vacunación antivariólica tradicional tiene una protección cruzada de cerca de un 85% para esta enfermedad, de modo tal que no es una situación epidemiológicamente grave.

–¿Podría generar los estragos que ha generado el coronavirus todo este tiempo?

La viruela del mono es una cosa muy diferente al coronavirus, afortunadamente. No tiene un potencial pandémico, no va generar una epidemia masiva. Esta viruela es una enfermedad muy antigua, se describió en 1950 y los primeros casos en humanos son de 1970. Es una enfermedad endémica desde hace mucho tiempo en el Congo y se contagia fundamentalmente teniendo relaciones con una persona infectada, de modo tal que no es un virus que se pegue por el aire como los respiratorios.

Por Matías Gallardo y Ruth Cárcamo

A fines de 2021, Diego (22) estaba en su habitación terminando la última clase online del día cuando sintió algo extraño en su pecho. En cosa de segundos, su corazón comenzó a latir más rápido. Lo describe como una sensación de pérdida del control, de falta del aire. En un estado tembloroso se desconectó de la reunión y apagó su computadora; después de unos minutos se le pasó y volvió a estar bien. Diego ingresó en 2018 a estudiar ingeniería informática en un centro DUOC UC, y cuenta que antes de la pandemia jamás tuvo un percance de esa magnitud. Fue al médico y ahí le dijeron que, lo más probable, lo suyo fue un ataque de pánico.

“Si el primer año de pandemia fue terrible, este ha sido mucho peor, porque el encierro a estas alturas ya empieza a pesar”, decía por esos días.

Hubo señales de que algo no andaba bien con él, pero sólo después de ese episodio fue que le hicieron sentido. Recuerda que desde que comenzó el primer semestre el año pasado estaba muy irritable y que con el tiempo se le sumaron dolores estomacales constantes y mucha dificultad para concentrarse y conciliar el sueño, con noches en las que recién se dormía pasadas las cuatro de la mañana. Su ataque de pánico fue el punto de inflexión.

En Chile existe una preocupante e importante alza en los trastornos de salud mental. De acuerdo con un estudio publicado por Ipsos en octubre de 2021, es el principal problema de salud en el país (59%), por sobre el coronavirus (53%), y ocupa el segundo lugar a nivel mundial sólo por debajo de Suecia (63%).

Si bien la salud mental ha empeorado durante los últimos dos años de pandemia, el problema de fondo viene de antes, aunque el Covid-19, las cuarentenas y sus coletazos sólo agravaron la situación. En 2017, la Organización Mundial de la Salud (OMS) ya mencionaba en su reporte “Depresión y otros Desórdenes Mentales Comunes” que en Chile se registraron 1,1 millones de personas mayores de 15 años con síntomas ansiosos y más de 840 mil depresivos. La tendencia de aumento se registra en el país desde hace ya varios años, más de una década de crecimiento sostenido.

Hoy la situación es crítica. El término del encierro por la pandemia no ayudó a disminuir la incidencia de este tipo de enfermedades, sino que, al contrario, dejó en evidencia el alcance y gravedad del problema. Puroperiodismo reporteó a través de datos y diversas fuentes para conocer en detalle en qué estado está la salud mental en Chile y sus efectos sobre el sistema de salud.

Alza de casos en el Programa de Salud Mental

Cerca de 900 mil personas se sometieron a controles dentro del Programa de Salud Mental durante 2021, 9% más que en 2020. Para la presidenta del Colegio de Psicólogos de Chile, Isabel Puga, es parte de los efectos colaterales de la pandemia que están afectando a la población, sobre todo en términos económicos. Si bien se lograron diversas medidas para ayudar a los hogares en los momentos más críticos –como los retiros de fondos desde las AFP y los subsidios a través del IFE y el IFE Laboral–, insiste en que no ha sido suficiente para abordar los efectos psicológicos.

“La salud mental pareciera que está siendo prioridad, pero no hay suficientes recursos para inyectarse en eso”, dice Puga.

El nivel de inversión en salud mental en Chile es del 2,1% del gasto público en salud, muy por debajo de países como Francia (15%) o Noruega (13,5%), aunque el compromiso del gobierno es aumentar a un 6% en los próximos cuatro años, según señaló a CNN Chile la ministra de Salud, María Begoña Yarza.

En 2021 se registraron 3,2 millones de atenciones en el Programa de Salud Mental, de las cuales el 65% correspondió a mujeres, mientras que por grupo de edad se registraron más atenciones entre los 30 y 60 años (41%). Por otro lado, si además se consideran las consultas remotas debido a la pandemia, la cifra sube a 5,8 millones de atenciones, reflejándose en un aumento del 37% respecto de 2020.

Puga añade que los principales diagnósticos son las crisis de ansiedad y trastornos de pánico, pero que “ahora se están manifestando trastornos más depresivos, la sensación de desamparo completo en personas que están sumamente agobiadas, que ven el futuro cada vez más oscuro y que no hay ninguna posibilidad de solución”. De acuerdo con el registro de atenciones de urgencia por trastornos mentales del Programa, en 2021 se registraron 198 mil casos, de los cuales el 53% corresponde a trastornos neuróticos, relacionados con el estrés, somatomorfos y del pánico.

Por otro lado, si bien 2020 significó un retroceso en las atenciones médicas de esta categoría, Puga añade que los datos no son fidedignos, pues la disminución se debió a las medidas y restricciones sanitarias impuestas durante la pandemia, y concluye que hoy se están recuperando esas cifras.

Aumento explosivo de licencias médicas

En el caso del área laboral la complejidad ha ido en aumento. De acuerdo con el estudio “Termómetro de la Salud Mental en Chile”, realizado por la ACHS y el Centro UC de Encuestas y Estudios Longitudinales en abril de 2021, el 45,9% de las personas evalúan que su estado de ánimo actual es peor o mucho peor en comparación con la situación que había antes de la pandemia. Pero la realidad nacional muestra que desde 2008, de acuerdo con datos de la Superintendencia de Salud –disponibles sólo hasta 2020–, los trastornos mentales y del comportamiento vienen posicionándose en el primer lugar de licencias médicas otorgadas, por sobre enfermedades osteomusculares; incluso por sobre aquellas tramitadas por Covid-19.

En 2020 se registraron 1,7 millones de licencias médicas tramitadas por problemas de salud mental, de las cuales el 78% correspondió a Fonasa. Los efectos de la pandemia marcaron un aumento del 19,3% de dichas licencias respecto a los registros de 2019, y la gravedad se ve reflejada más aún cuando sólo el 23% de estas fueron rechazadas. En el caso del sistema privado, que permite disociar estas cifras según diagnóstico clínico, en los últimos cuatro años las licencias por estados depresivos se han mantenido en torno a las 130 mil, pero que los trastornos ansiosos y adaptativos han presentado una considerable alza. Entre 2017 y 2020, los trastornos ansiosos han aumentado un 59%, mientras que los adaptativos lo han hecho en un 67%.

En cuanto a 2021, según datos de la Superintendencia de Seguridad Social (Suseso), solo hasta el mes de agosto se registraron 5,2 millones de licencias tramitadas, monto que ya supera en un 5% a todas las registradas en 2020. Nuevamente, por tipo de diagnóstico, la salud mental se mantuvo como la principal causa de licencia médica, sumando 1,4 millones de operaciones, representando el 27% del total de licencias tramitadas hasta ese periodo.

Puga explica que no es algo inusual o extraño experimentar una respuesta emocional frente a una crisis de tal magnitud, ya que las asocian directamente como una amenaza. Ante estas situaciones “las personas tienden a reaccionar de esa manera, que es estar en una situación de hipervigilancia, y con mucha ansiedad por la amenaza que es el peligro que les puede afectar”, añade. Las principales consecuencias en el área cognitiva, continúa, se reflejan en problemas de atención, concentración y memoria.

Hoy, con la vuelta a la presencialidad en este ámbito, añade, los desafíos se relacionan con un periodo de adaptación, el cual variará según la persona. “Van a aumentar ciertas patologías de salud mental, especialmente lo que es el estrés postraumático, o sea que implicará más estrés del que ya hay”, señala Puga.

En esta misma línea, el psicólogo y sociólogo Javier Romero del Centro de Terapia del Comportamiento, añade que, si bien la vuelta al trabajo presencial supone un elemento positivo dado que significa el rencuentro con los pares, el ritmo y modo de vida generado durante la pandemia no lo hará fácil para algunas personas, ya que “un cambio desde lo cotidiano no es simple de poner en marcha”, explica. “Cuando uno solo depende del esfuerzo, de las ganas que uno le pone, está fallando la otra pata que es acompañar este proceso para que no sea uno traumático”.

Con esto, la presidenta del Colegio de Psicólogos advierte que se necesita un proceso de reintegración para los trabajadores, “que sea gradual, porque regresar después de dos años es muy complejo para la mayoría de estas personas”. Por su parte, Romero explica que “el que uno llame a que la gente se integre sin tomar en cuenta estas condiciones va a crear más problemas que beneficios a largo, e incluso, mediano plazo”.

Aumento de casos de suicidios en 2022

En nuestro país, los suicidios siguen siendo una problemática que se encuentra presente cada año. Esto de acuerdo con la base de datos de defunciones del Departamento de Estadísticas e Información de Salud del Ministerio de Salud (DEIS), que los viene reportando anualmente desde 2016.

En los últimos tres años –sin considerar 2022–, las cifras totales de suicidios variaron considerablemente. Es decir, en 2019 hubo 1.901 suicidios, pero durante el primer año de pandemia, en contra de diversas proyecciones que apuntaban a un alza, la cifra disminuyó un 16%, y al año siguiente fueron incluso menos, contabilizándose 1.528 casos.

Tras esto, surgen diversas dudas de por qué sucedió esta disminución durante la pandemia. Romero plantea que en condiciones de encierro uno esperaría que se produjeran precursores del suicidio, pero sucedió lo contrario, ya que este mismo encierro obligó a que las personas estén juntas. “El estar con otros ayuda a que la red social y la red de afectos sean un buen soporte para evitar situaciones de riesgo que lleven a que las personas se suiciden”, dijo.

Ana Paula Vieira, psicóloga y presidenta de la Fundación Míranos, coincide en lo anterior, ya que el encierro, a su juicio, provocó una disminución de suicidios por el acompañamiento que hubo entre las personas. “Las personas estaban más acompañadas y empezaron a llamarse, por lo que había un sentido de comunidad. Y también hubo una fuerte campaña del cuidado del otro”, comenta.

Sin embargo, al analizar la base de datos del DEIS y ver las cifras de suicidios actualizadas hasta el 26 de abril de 2022, se evidencia un alza a comparación de los tres años anteriores hasta la fecha mencionada.

¿Por qué está sucediendo este aumento? Romero señala que las condiciones del contexto han cambiado en 2022. Después de estar dos años en cuarentena, se les ha instalado a las personas a volver a una rutina diferente y esto “les ha significado un gran esfuerzo, y también un gran desgaste”, provocando un complicado coste al reinsertarse, “en algunos casos sin ayuda, sin orientación, sin apoyo familiar, lo que hace que tomemos el peor camino”.

Sumado a lo anterior, Vieira explica que los casos de suicidios aumentan generalmente después de alguna crisis que se esté viviendo como sociedad. Por otro lado, señala que el retorno de las personas a una rutina después de haber quedado sin trabajo durante la pandemia o que los jóvenes vuelvan a encontrarse en sus clases presenciales tras todo lo que vivieron internamente, también ha llevado a que aumenten las cifras. Tras lo anterior, la psicóloga advierte que durante este año quizás aparezcan las consecuencias de los problemas de salud mental, pero también los “problemas de salud social, cultural, entre otros, ya que el suicidio no sólo tiene que ver con salud mental; lo que lleva a que las personas tengan ese sufrimiento, que no logran soportarlo, o que no ven otra salida, es por un conjunto de factores, y de los que hay gatillantes”, dijo.

Próximos desafíos

Durante 2020, el sistema de salud se enfocó principalmente a cubrir los casos de Covid-19, y por otro lado las personas, debido al temor a contagiarse, optaron por no asistir a consultas, lo cual se refleja en una disminución del 52% en el Programa de Salud Mental respecto de 2019. Si bien las atenciones por telemedicina cubrieron esa baja, no logró reemplazar la presencialidad. En 2021 ya se superaron las cifras del año pasado, y todo indica que se presentará un aumento mayor aún en el futuro como consecuencia de la pandemia, advierte Isabel Puga.

En mayo de 2021, el entonces Presidente Sebastián Piñera promulgó la Ley de protección de la Salud Mental. Por otro lado, para este año la Ley de Presupuestos contempla unos $26.770 millones especialmente reservados para cubrir necesidades en esa área, lo que representa un aumento del gasto público en 67% respecto al año pasado. No obstante, la disponibilidad de recursos sigue siendo el mayor flanco, particularmente porque la distribución de este es de manera desigual a lo largo del país, dejando desprotegidos sobre todo a personas pertenecientes a comunas con menos recursos y a las de zonas extremas. Vieira es enfática: “No se da importancia a la salud mental de las personas; continúan las bajas inversiones en salud y preparación de los profesionales”.

Y en el ámbito de la prevención del suicidio, la psicóloga comenta que “se debe tener un enfoque sostenido, integral y también flexible a través de la colaboración y coordinación entre las distintas esferas de la sociedad”. También, recalca que para generar un cambio social son necesarios tres factores: conocer sobre el tema del suicidio, que haya voluntad política y tener una estrategia social.

Son desafíos que, de no contar con una solución a corto plazo, ampliarán aún más los índices de salud mental de las personas. “Tenemos que construir vidas que valgan la pena vivir. Que se pueda tener acceso a salud, a vivienda y transporte público, que me den ganas de salir y de compartir en sociedad. Hay que escuchar, hay que cuidar y hay que apoyar a todas las personas de todas las edades”, concluye Puga.

Por Fabián Marambio y Sebastián Paillafil*

*Este reportaje fue realizado durante el primer semestre de 2021 para el curso Periodismo de Investigación de la Escuela de Periodismo de la Universidad Alberto Hurtado, dictado por el profesor Juan Pablo Figueroa.

“Señor Presidente, señores senadores: se ha aprobado en general, por la unanimidad de sus integrantes, el boletín 12507 sobre Reconocimiento y Protección de los Derechos de las Personas con Enfermedades Terminales y el Buen Morir”. 

Con estas palabras de Julio Cámara, secretario de la Comisión de Salud del Senado, y luego de 785 días -entre los que transcurrieron un estallido social, el comienzo de un histórico proceso constituyente y una pandemia sin precedentes que colapsó y llevó al límite los sistemas de salud en Chile-, se aprobaba en general el proyecto de ley de Cuidados Paliativos Universales que presentó el Ejecutivo el 27 de marzo de 2019 y que actualmente se encuentra en su segundo trámite constitucional. 

La iniciativa tiene como principal objetivo instaurar cuidados paliativos universales independiente de la patología, mejorando lo que existe actualmente en el Sistema de Garantías Explícitas de la Salud (GES), donde solo se cubren con este tipo de tratamiento las enfermedades oncológicas. Lo anterior, según cifras de la Sociedad Médica de Cuidados Paliativos de Chile (SMCP) y el Programa de Medicina Paliativa de la Pontificia Universidad Católica, deriva en que 47.713 pacientes no oncológicos no tengan acceso a ellos (ver documento).

Los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida de los pacientes y son otorgados a aquellos con enfermedades avanzadas o en etapa terminal. Estos no solo consideran el alivio del dolor, sino que también la prevención del sufrimiento del paciente y su familia desde un punto de vista multidisciplinario, abordando los aspectos físicos, psicológicos, socio espirituales y familiares.

Existe una amplia lista de enfermedades, aparte del cáncer, que requieren este tipo de cuidados, tales como el VIH/Sida, demencia, enfermedades cardíacas y pulmonares, insuficiencia renal. También están las enfermedades neurodegenerativas del sistema nervioso como Parkinson, esclerosis múltiple (EM) y esclerosis lateral múltiple (ELA). Y eso es sólo por mencionar algunas. El problema es que en Chile no existe un programa público que regule los cuidados paliativos para patologías diferentes a las oncológicas. 

“Entonces, sucede que no están los fármacos o no están los equipos capacitados para tratarlos. En el sistema privado pasa algo similar: como no está garantizado, [los y las pacientes] deben costearlo desde su plan de salud o comprar los medicamentos desde su bolsillo”, advierte Alfredo Rodríguez, vicepresidente de la SMCP y encargado de Docencia en Clínica La Familia, el único establecimiento especializado en este tipo de tratamientos en el país.

Esto es solo la punta de un iceberg más grande y con problemas sistemáticos que parten de las áreas académicas. De las 20 universidades chilenas que imparten la carrera de medicina, solo tres tienen como curso obligatorio los cuidados paliativos: la Universidad Católica, la Universidad Católica del Norte y la Universidad Austral. Lo anterior desencadena que un bajo porcentaje de profesionales de la salud tengan conocimientos básicos en la especialidad.

Una serie de profundas deficiencias que no solo dejan a la deriva a todos los pacientes no oncológicos que necesitan cuidados paliativos y que deben solventar con lo que les ofrece su plan de salud, ya sea privado o público. También afecta a los equipos de trabajo que brindan estos cuidados, ya que no se les otorgan las competencias necesarias para desempeñar este tipo de atención.

Des-Cuidados 

En medio de una zona residencial de la comuna de La Florida, un letrero le da esperanzas y apoyo a un gran número de familias excluidas por el sistema de salud. Se trata de la Clínica Familia, fundación privada que desde 2018 es el único centro hospitalario del país dedicado a cuidados paliativos para pacientes oncológicos y no oncológicos, en particular, para aquellos de escasos recursos y que su condición social no les permite tener los cuidados necesarios en casa.  

“Clínica Familia es una fundación que en su gestión es privada, pero que recibe recursos públicos. Nosotros atendemos pacientes oncológicos y no oncológicos, pero es un número menor frente a la gran necesidad de cuidados paliativos no oncológicos que hay”, dice Rodríguez, quien ha visto cómo un cientos de pacientes y sus familias han llegado hasta la institución para recibir una atención que es ajena para el sistema GES.

Según cifras del Ministerio de Salud (Minsal) expuestas ante la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados en 2019 por la subsecretaria de Salud Pública, Paula Daza, de las 100 mil personas que fallecen al año en Chile, 47 mil requieren cuidados paliativos, pero apenas una pequeña porción puede acceder a ellos.

Desde Clínica Familia estiman que la necesidad de cuidados paliativos se reparte así: ⅓ pacientes oncológicos y ⅔ pacientes no oncológicos. Es decir, por cómo está diseñada actualmente la ley, sólo los primeros tienen garantías de acceso, de cobertura financiera y de oportunidades en el sistema público. Los segundos no.

La exclusión de enfermedades no oncológicas en el GES deja a la deriva a miles de pacientes y familias, prohibiéndoles el acceso a fármacos y a equipos capacitados en cuidados paliativos. En el sistema privado pasa algo similar y, como no está garantizado, deben costearlo desde su plan de salud y como frecuentemente ocurre, comprar los medicamentos desde su bolsillo. 

La dificultad en tener acceso a cuidados paliativos por parte de los pacientes no oncológicos tiene diversas aristas. En primer lugar, cuando se creó en 1995 el Programa Nacional de Alivio al Dolor por Cáncer y Cuidados Paliativos en Chile, y posteriormente, en 2005, cuando la materia fue incorporada al GES, había una mayor evidencia y antecedentes para detectar a pacientes con una patología oncológica avanzada y con una expectación de vida limitada. Junto con ello, existía un amplio conocimiento en cuanto a formación y manejo de cuidados paliativos, en comparación a otras patologías. 

A pesar de los años y de ahora sí disponer de instrumentos que anteriormente no se contaban, no se ha intervenido el GES para ampliar el abanico de enfermedades y de pacientes beneficiarios de cuidados paliativos en Chile. “Uno, por estimar cuál es la población beneficiaria y para eso faltaban criterios que ahora ya se disponen con mayor facilidad. Faltaban instrumentos de evaluación para poder detectar aquellos pacientes con necesidades paliativas que ahora ya están disponibles y también faltaba cuantificar cuán caro y cuánto encarecía el sistema de salud, y si se contaba o no con los recursos. Por otra parte, está también la parte legislativa sobre eso”, afirma Rodríguez.

Una de las patologías que hasta el momento no tiene garantizado el acceso a cuidados paliativos es el síndrome neurodegenerativo Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la cual se encuentra incorporada únicamente en la Ley 20.850, más conocida como Ley Ricarte Soto, cubriendo el equipamiento mínimo necesario de un paciente: colchón antiescara, cojín, silla neurológica, silla de baño, aspirador de secreciones, bipap respiratorio y equipo comunicacional. Sin embargo, no existe ayuda en cuanto a cuidados paliativos para la persona enferma y su familia.

“La ELA es una enfermedad de muy alto costo de solventar, sobre todo cuando se llega a etapa de postración por los cuidados 24/7 que requiere un paciente. Hoy con el único apoyo estatal que se cuenta es con la Ley Ricarte Soto. En materia de medicamentos y cuidados al hogar, el sistema está acéfalo”, lamenta Carolina Bisquertt, directora de la Corporación ELA Chile.

De acuerdo al registro de ELA Chile, hay 12.000 pacientes diagnosticados con el síndrome e inscritos en la corporación. De ellos, 600 son atendidos actualmente.

Mucho con poco

“Nosotros somos paliativistas para todos. En el caso mío, imagina que te llama un médico y te dice, ‘María José, tengo un niño que está en muy malas condiciones porque está con una cardiopatía avanzada y está con dolor’. ¿Le vas a decir que no lo puedes ayudar? Ahí depende de la buena voluntad de cada uno. Yo lo ayudo. En los registros aparece que yo lo veo, pero en el fondo no está ingresado al programa de cuidados paliativos en ninguna parte. Ese paciente no queda en los registros de cuidados paliativos. Y así habemos muchos que vemos pacientes fuera de programa”, relata María José Errázuriz, enfermera y coordinadora de la Unidad de Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos en el Hospital Calvo Mackenna y vocera del movimiento ¡Paliativos Ahora! 

Así como Errázuriz, los trabajadores de la salud que se desempeñan en el área se las ingenian con lo que tienen para proporcionar cuidados paliativos, ya que al no contar con un plan que los contemple, el sistema no genera el personal humano ni técnico suficiente ni los insumos y/o fármacos necesarios para el manejo de síntomas de una patología avanzada.

De acuerdo con la SMCP, un equipo especializado de cuidados paliativos debiese conformarse -en estándares mínimos- por un/a médico, un/a enfermero/a y un/a encargado/a psicosocial (ya sea psicólogo/a o trabajador/a social). A partir de ahí se podrían agregar distintos profesionales, según recursos y disponibilidad.

De acuerdo con un documento preparado por Alfredo Rodríguez y la doctora Carolina Jaña, ambos docentes del Programa de Medicina Paliativa de  la Facultad de Medicina de la Universidad Católica, para pacientes oncológicos se necesitan al menos 229 médicos que tengan 44 horas exclusivas destinadas a la unidad de cuidados paliativos y sólo hay 88 a lo largo del país.

Es importante destacar que existen las unidades de cuidados paliativos y los equipos/unidades móviles de cuidados paliativos. La principal diferencia entre ambos es que las unidades cuentan con camas asignadas especial y exclusivamente para cuidados paliativos. Los otros se pueden hospitalizar y tratar en camas asignadas para otros servicios. Al mismo tiempo, existen los equipos mixtos que, además de cumplir con los requisitos anteriores, pueden desplazarse fuera del hospital con consulta domiciliaria o consultorios comunitarios.

En base a lo anterior y según registros solicitados vía Ley de Transparencia, de los 1.359 establecimientos de salud distribuidos en 19 Servicios de Salud analizados a lo largo del país, tan solo 35 cuentan con unidades de cuidados paliativos, por lo que equipos de primer nivel que cumplen con los estándares mínimos que solicitan los expertos.

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La poca cantidad de unidades especialistas en cuidados paliativos la deben suplir los mismos profesionales que se desempeñan en el área, lo que, aparte de generar un desgaste físico, también provoca uno psicológico. 

“Yo creo que nadie te puede decir que no se ha sentido sobrepasado y que a veces le gustaría poder haber hecho las cosas distintas (…) Una de las cosas que también hay que hacer es preocuparse de la salud mental de los equipos de paliativos. Nosotros debiésemos tener un equipo de salud mental que no sea la misma psicóloga que trabaja contigo en el equipo de paliativos. Porque te dicen pregúntale a la psicóloga, pero ella trabaja contigo y está igual de mal porque está viendo a los mismos pacientes”, expresa Errázuriz.

Una materia dejada de lado 

Según estadísticas de MiFuturo.cl, en 2019 egresaron 1.817 estudiantes de la carrera de medicina en las distintas universidades del país. Del total de nuevos profesionales, sólo 45 de la Universidad Católica del Norte, 69 de la Universidad Austral y 119 de la Pontificia Universidad Católica de Chile egresaron con conocimientos en cuidados paliativos. 

En la carrera de enfermería el panorama no es diferente: sólo dos de las 45 instituciones que la imparten tienen en su malla curricular un ramo obligatorio de la especialidad. Como complemento, la Universidad Diego Portales (UDP) imparte un curso optativo de cuidados paliativos.

El curso Cuidados Paliativos y Fin de la Vida se imparte año tras año con 60 cupos; 30 para el primer semestre y 30 para el segundo. En 2020, según propios registros de la universidad, se colmaron la totalidad de los cupos disponibles. En el primer semestre de este año tampoco quedaron vacantes. 

Para la doctora Alejandra Palma, jefa de la Sección de Cuidados Continuos y Paliativos del Hospital Clínico de la Universidad de Chile y presidenta del Comité de Medicina Paliativa del Adulto de la Corporación Nacional de Certificaciones Médicas (CONACEM), “es fundamental instruir cuidados paliativos en pregrado porque, en el fondo, ese conocimiento debería ser de distintos niveles: conocimientos básicos para todos los profesionales de la salud que tengan contactos con enfermedades avanzadas; intermedio para gente que tenga contacto con más pacientes, y; especialista para los que se dedican a pacientes más complejos. Todos los niveles son necesarios porque eso permite que se desarrolle la disciplina a un buen nivel en el país y que haya profesionales disponibles para todos los pacientes y familias que lo necesitan”.

El 9 de mayo de este año, El Mercurio publicaba el inicio del proceso de certificación de médicos en competencias en medicina paliativa como especialidad, otorgado por CONACEM. Con esto, se busca aumentar el conocimiento que adquirieron en pregrado y darle la mayor cantidad de competencia a los trabajadores del área para dar la mejor prestación de servicios posibles.

“Es importante porque, por ahora, no tenemos profesionales que tengan certificadas sus competencias en el área. Hay que desarrollar formación de calidad para que la prestación de cuidados paliativos esté hecha por profesionales competentes que aseguren que la calidad de la provisión sea de calidad. Es fundamental en cualquier área de la salud”, advierte Palma.

En cuanto al resto de áreas de la salud con las que se debería conformar un equipo de cuidados paliativos, no tienen en pregrado cursos sobre el tema ni mucho menos existen especializaciones.

“Todas las carreras de salud deberían tener dentro de su malla curricular, al menos, electivos que contemplen el cuidado paliativo o el proceso final de vida de nuestros pacientes; es indispensable. Principalmente porque nuestra formación está en el curar y en el tratar, pero no en el acompañar. Entonces, ocurre que, por ejemplo, nosotros salimos de la universidad y si vamos a cuidados paliativos, nos encontramos con una realidad que no estamos preparados para enfrentar desde lo profesional ni desde lo emocional”, comenta Andrea Ortíz, psicooncóloga, máster en Cuidados Paliativos e integrante de la mesa asesora del Minsal en cuidados paliativos.

FOTO: Diarioconstitucional.cl

A paso lento

El 2 de abril de 2019, “Avengers: Endgame”, el último filme de la saga de Avengers estrenó un nuevo trailer colapsando y provocando fallas en la preventa online. Ese mismo día, Colo Colo debutaba ante Universidad Católica de Ecuador por Copa Sudamericana. La misma mañana, ingresaba a la Cámara de Diputados el proyecto de ley de Cuidados Paliativos Universales mediante un mensaje del Presidente Sebastián Piñera.

El proyecto tiene como finalidad generar un marco normativo para ampliar los cuidados paliativos integrales al resto de enfermedades que los necesiten, y no enfocarse sólo en el cáncer. Con esto no solamente se busca ayudar en el acompañamiento de los pacientes, sino también otorgar un apoyo psicológico a las familias y a los cuidadores de los mismos.

Para Carolina Jaña, médico y jefa de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Clínico UC, “es importante contar con un sistema de cuidado de los pacientes para las etapas más avanzadas de cualquier tipo de enfermedad, no sólo del cáncer. Es crucial que la ley considere un financiamiento asociado a las nuevas prestaciones necesarias, junto con potenciar y asegurar la educación de los profesionales que deberán atender a estos pacientes”.

Tras su ingreso a la Comisión de Salud del Senado, el proyecto estuvo entrampado durante un año, 10 meses y tres días en su segundo trámite constitucional antes de ser aprobado en general, a pesar de la suma urgencia que se le había asignado el Ejecutivo. Paralelamente, proyectos como el de la eutanasia progresaba en sus distintas etapas.

“No se avanza con la ley de Cuidados Paliativos Universales porque la ley de eutanasia es más atractiva para los políticos. Y dos, la ley de Cuidados Paliativos Universales requiere financiamiento, por lo tanto, desde el Ejecutivo, si no patrocina la ley con financiamiento, no va llegar a ningún lado”, afirma Alfredo Rodríguez.

Con una mirada esperanzadora, los expertos en cuidados paliativos confían en que el proyecto se potencie junto a un financiamiento acorde a lo que se necesita y, de esta manera, generar un punto de inflexión en la historia que cambien la vida de quienes han sido dejados de lado todos estos años por el sistema. Dice Andrea Ortiz: “Uno espera que con una ley de cuidados paliativos se puedan destinar recursos, porque si no, nos quedamos en nada”.

Actualmente, el proyecto continúa en su segundo trámite a la espera de la aprobación en particular de cada una de sus diferentes indicaciones. En la sesión de la comisión del pasado 6 de julio, el ministro de Hacienda, Rodrigo Cerda, se comprometió a ingresar una indicación presupuestaria, cosa que sucedió a mediados de julio (ver informe). Desde entonces, el gobierno ya dos veces le ha puesto suma urgencia al proyecto. Su último movimiento a la fecha: el 24 de agosto, cuando la Comisión de Hacienda del Senado emitió su informe, donde se señala que el costo de implementación para el primer año sería de poco más de $13.473 millones y que durante ese primer período se estima que serán 2.471 los pacientes atendidos. 

*Este reportaje fue realizado para el Taller de Reportajes y Perfiles de la Escuela de Periodismo de la Universidad Alberto Hurtado, dictado por el profesor Franco Fasola. 

Tutu Espinoza Vásquez es un joven fotógrafo que vive en Iquique. Con una inquietud palpable en su voz, cuenta lo difícil que es aún en la sociedad descubrirse a sí mismo y encontrar su real identidad, creer que el cuerpo en el que nació no es el indicado y que, de alguna manera, todo el mundo está en contra de lo que él quiere realmente ser, o más precisamente, de quién realmente es. 

La intranquilidad que con el tiempo ha convertido en superación, lo llevó a construir, a través de la fotografía, un camino para visibilizar toda una vida de lucha para conectarse consigo mismo, con su entorno y la sociedad. ¿El nombre de la obra? Pre T, un proyecto que él mismo define en sus redes sociales como “autobiográfico y multidisciplinario (fotolibro, instalación, objetos, audiovisual y fotografías) a partir de una revisión y recopilación de archivos fotográficos familiares, además de creación de imágenes para dar cuenta de un proceso de transición”. Es el reflejo de su propia historia.

A pesar de haber recorrido un largo camino, la inconformidad con respecto al sistema de salud es algo que aún le molesta, incomoda e incluso le provoca dolor en el pecho. “Estuve meses esperando en una lista de espera por las hormonas”, dice, aludiendo al complicado panorama que presenta ahora el sistema de salud en cuanto al desabastecimiento de medicamentos que se usan en los procesos de transición para la población transgénero. Tutu también cuenta acerca del lento proceso que se lleva a cabo en cuanto se inicia la transición, pues él tuvo que esperar meses para poder acceder a un certificado y a también poder renovar el documento de identificación. 

Diosceline Camacaro, periodista y encargada de Comunicaciones de la ONG Organizando Trans Diversidades (OTD Chile), explica que si bien “hay desabastecimiento general de algunos medicamentos como la espironolactona y otros; cuesta encontrarlos en cualquier farmacia”, el problema de fondo es mucho más profundo, y que éste radica en la falta de políticas existentes para poder asegurar la salud de las personas transgénero y la creciente negligencia en cuanto a sus necesidades.  

Camacaro cuenta que, por lo difícil que es encontrar ciertas hormonas, la población trans se ha visto obligada a suplir esa carencia con medicamentos mucho más costosos, prolongando los periodos de ingesta o simplemente suspendiendo sus tratamientos. 

Tutu admite que, como pocas personas dentro de la población trans, tiene algo más de suerte y cuenta con el apoyo de su círculo social y ha podido costear su tratamiento, principalmente con los ingresos que obtuvo tras hacer efectivos los retiros del 10% de sus fondos previsionales. Sin embargo, sabe que eso puede cambiar, y es algo que le provoca miedo e impotencia. “Esta suerte me tiene que durar para toda la vida. Al igual que mi bienestar y el de toda mi familia”, dice. 

La testosterona que Tutu necesita vale unos $115.450. A eso se suman los bloqueadores de la pubertad como Lupron y Decapeptyl, que tienen un costo de $305.899 y $284.499, respectivamente, según datos de la organización Salud Trans para Chile. 

En el informe realizado por OTD Chile acerca de la situación de la población trans durante 2020, casi un 60% de las personas encuestadas señaló que la segunda necesidad más importante y preocupante en medio de la pandemia era la falta de recursos para solventar y mantener sus atenciones en salud. La primera de las preocupaciones estaba muy ligada con ello y los altos costos de los tratamientos: conseguir trabajo. 

Sin tratamientos ni medicamentos

En contraste con la situación de Tutu, Camacaro habla también de lo peligroso que resulta no poder continuar con un tratamiento ya avanzado, especialmente para quienes ya se sometieron a una gonadectomía. 

Ese procedimiento quirúrgico consiste en una extirpación de las gónadas que proveen las hormonas sexuales, lo que conlleva a que el estado de ánimo de las personas y las funciones del aparato genital se vean altamente afectadas. Además, con el paso del tiempo, puede afectar la densidad ósea, es decir, la cantidad de materia mineral en los huesos. Por otro lado, según se señala en la encuesta Población Trans de Chile ante la crisis provocada por el COVID-19 en 2020, realizada por el artista y sociólogo Niko Campos en conjunto a OTD Chile, la interrupción del tratamiento hormonal o del proceso de transición influye gravemente en la química del cerebro y del sistema nervioso, “interviniendo en las capacidades cognitivas y emocionales de las personas”. 

Otro medicamento que se encuentra desabastecido es la espironolactona, el cual se consume en el tratamiento hormonal para suprimir o minimizar los caracteres sexuales biológicos. La activista trans no binaria Kris Córdova, presidenta de OTD Chile y coordinadora de su área de educación (Oteduca), indica que éste y otros medicamentos prácticamente son casi imposibles de encontrar en las farmacias. A su juicio, la culpa la tienen la negligencia del gobierno y su falta de regulaciones y políticas públicas enfocadas en las personas trans. 

“En Chile, todos los protocolos o servicios a personas trans se hacen por iniciativa propia y consiguiendo fondos de cualquier parte”, dice.

Lupron (Fuente: Center for Bioethics and Culture/

Tal como indica Córdova, en el informe de la Primera Encuesta para Personas Trans y de Género No-conforme en Chile, realizado por Encuesta T en 2017, se expresa que el acceso a la salud no está garantizado específicamente para la población trans en ninguna ley, pues Chile sólo se ha adherido a diversas iniciativas que buscan resguardar el bienestar de este grupo a través de la resolución de Naciones Unidas sobre derechos humanos, orientación sexual e identidad de género. En esa misma línea, en el documento se señala que el Estado no tiene políticas que exclusivamente resguarden y aseguren la salud de las personas transgénero o pertenecientes a la comunidad LGBT+. 

Tutu Espinoza, Diosceline Camacaro y muchos otros concuerdan en que el Estado no ha hecho nada desde siempre y ahora menos para garantizar su derecho a la salud. Estos y otros motivos son lo que ha impulsado a organizaciones y grupos como OTD Chile, Disidencias en Red y Chile Diverso a crear campañas como Salud Trans para Chile, misma en la que Tutu se sostiene para afirmar: “Imagina el caso de que alguien no tenga esa ‘suerte’ que he tenido yo. ¿Te imaginas los niveles de ansiedad por los que puedes pasar? Sumado a que a veces no hay apoyo familiar, de amigues o económico, sumado también a que aún nos matan por ser trans”.

*Este reportaje fue realizado para el Taller de Reportajes y Perfiles de la Escuela de Periodismo de la Universidad Alberto Hurtado, dictado por el profesor Franco Fasola. 

Carla Bravo (23) estaba acostada en la camilla de uno de los quirófanos del Hospital de Linares, rodeada de personal médico y luces brillantes que nublaban su vista. Mentalmente se preparaba para ser madre, pero físicamente se estaba sometiendo a una cesárea. Con la anestesia, dejó de sentir sus piernas. Como Carla nunca había pasado por una experiencia como esa, sintió un miedo incontrolable y entró en crisis de pánico. Comenzó a forcejear para ponerse de pie y sentir que podía caminar. 

“¡No, se está levantando! ¡Amárrenla, amárrenla!”, habría gritado el ginecólogo a cargo de la cesárea, según recuerda Carla.

En medio del forcejeo, un enfermero la agarró con fuerza y amarró sus muñecas a la camilla para inmovilizarla. Le administraron altas dosis de anestesia inhalatoria para calmarla. Eso es todo lo que recuerda de su parto. Tenía tan sólo 15 años y fue entonces que decidió que nunca más tendría hijos; que no estaba dispuesta a vivir nuevamente esa experiencia. 

Lo sucedido a esta joven linarense, lejos de ser un hecho aislado, forma parte de una práctica habitual en Chile conocida como violencia obstétrica. No está regulada específicamente en la legislación chilena, y de acuerdo al Observatorio de Violencia Obstétrica (OVO), se define como: “un conjunto de prácticas que degrada, intimida y oprime a las mujeres y a las niñas en el ámbito de la atención en salud reproductiva y, de manera mucho más intensa, en el período del embarazo, parto y postparto”. 

Por otro lado, el Observatorio de Equidad de Género en Salud de Chile, conceptualiza este tipo de violencia como “aquella que ejerce el personal de salud sobre el cuerpo y los procesos reproductivos de las mujeres, expresada en un trato deshumanizado, un abuso de medicalización y patologización de los procesos naturales”. 

Al no estar reconocida por ley, no existen en Chile datos oficiales al respecto, pero de acuerdo con una encuesta que realizó el año pasado la Colectiva Contra la Violencia Ginecológica Obstétrica, en la que se consultó a más de 4.550 mujeres de todo el país, el 67% reconoció haber sufrido algún tipo de violencia ginecológica. Que los y las funcionarias de la salud las juzgaban por sus prácticas sexuales (21%); que sus preguntas no eran debidamente atendidas (34%); que recibían comentarios denigrantes sobre sus cuerpos o sus genitales, su vestimenta y su higiene (18%); que fueron regañadas y/o amenazadas por parte del personal que atendió su consulta ginecológica (26%); que les realizaron tactos o “tocaciones” inapropiadas dado el motivo de su consulta y que les hicieron sentir vulnerada su intimidad (17%); y, entre otras cosas, que les aplicaron procedimientos para causarles intencionalmente dolor (20%).  

De acuerdo con la Ley 20.584 sobre Derechos y Deberes de los pacientes, existe la posibilidad de emitir un reclamo administrativo respecto a la atención de salud recibida, como también otorga la posibilidad de recurrir a la Superintendencia de Salud en caso de presentar insatisfacción con algún procedimiento. Pero la ley no dispone medidas de reparación ni hace énfasis en el fenómeno de la violencia obstétrica. De hecho, ni siquiera aparece mencionada.

Ligadura de trompas e imposiciones sociales

Carla define todo su proceso de parto como un hecho “sumamente traumático”. Estuvo inconsciente la mayor parte del postoperatorio a causa de la anestesia, sin poder ingerir alimentos, con dolor de cabeza y vómitos simultáneos a causa del hambre. “Desde el parto yo quedé traumada. No quiero volver a tener hijos y pasar de nuevo por lo mismo. […] Tengo pesadillas en las que estoy embarazada y me despierto llorando porque no quiero estarlo nunca más”, dice. 

Tenía claros los pasos a seguir. Una vez que se recuperara de la cesárea, agendaría una cita con su ginecólogo para concretar algo que ya tenía decidido: se ligaría las trompas uterinas para no volver a parir. De todos modos, nunca había estado en sus planes ser madre, y ahora que se veía a cargo de una hija siendo apenas una adolescente, y tras una experiencia traumática marcada por la violencia obstétrica, su decisión anticonceptiva cobró fuerza. 

“El ginecólogo que me atendió era un hombre mayor y me retó, me retó mucho. Me dijo que yo era una niña, que no podía decidir sobre estos temas. Dijo que mi guagua era muy chica todavía y que se podía morir, entonces yo me iba a quedar con las ganas de ser mamá y no iba a poder”, relata con tristeza y añade: “¿Cómo pudo decir que mi hija se podía morir? Quizás sí, yo era muy chica, pero ahora tengo 23 años y sigo con la misma mentalidad. No quiero tener más hijos y este médico me negó la esterilización”. 

La Ley 20.418 fija normas sobre información, orientación y prestaciones en materia de regulación de la fertilidad, y está vigente desde enero de 2010. Establece que en un caso como éste, Carla no podía acceder a un procedimiento de esterilización quirúrgica por ser menor de edad. Sin embargo, el especialista que la atendió aquella vez transgredió el Código Sanitario al negarle el derecho a la información, también comprendido como parte fundamental de esta ley. 

Según el relato de la joven, a ella simplemente se le dijo que no podía esterilizarse por dos razones: ser muy joven y por un futuro deseo de maternidad. La ley mencionada especifica que el médico debió otorgarle la información completa, y explicarle que podría solicitar este procedimiento al cumplir 18 años. Crear escenarios ficticios para intimidar a la paciente es una forma de transgresión a la normativa. Carla no sabía esto y asimiló las palabras de su médico como una verdad absoluta. No volvió a preguntar por miedo a ser cuestionada nuevamente.

Mirada legal y conservadurismo obstétrico

Javiera Canales, abogada y directora ejecutiva de Miles Chile, explica que ningún profesional de la ginecología puede negarse a realizar un procedimiento de esterilización quirúrgica utilizando argumentos que apelen a creencias personales. Las razones más comunes que escuchan las usuarias son: “No te puedo esterilizar porque eres muy joven”, “no has tenido hijos”, “estás soltera”. 

Canales aclara que aquellos profesionales que niegan el servicio bajo las razones señaladas, están incumpliendo la normativa actual del Código Sanitario que regula los procesos de fertilidad de las mujeres. 

“La antigua norma te exigía un mínimo de hijos, edad y autorización del cónyuge, pero fue exenta el año 2000. De ahí en adelante, las mujeres necesitaban autorización del director de Servicio. En 2010 entró en vigencia la Ley 20.418, que establece que el único requisito es ser mayor de 18 años. […] y un médico no puede declararse objetor de conciencia en estos procedimientos porque la ley no cubre eso. La objeción de conciencia aplica solamente en casos de Ley 21.030 (Interrupción Voluntaria del Embarazo) para aquellos funcionarios de salud que entren a pabellón”. 

La abogada afirma que, en la mayoría de los casos, las afectadas desisten en su deseo de llevar el tema a un ámbito judicial. “Las mujeres saben que demandar a los médicos puede ser un obstaculizador para su propio acceso a la salud. El médico va a seguir trabajando donde mismo, y si ella se atiende en salud pública, tendrá que seguir viéndolo. Es un gremio bastante politizado, y principalmente el gremio de la Ginecología y Obstetricia es bastante conservador”, explica.

Katiuska Rojas, matrona y directora ejecutiva de la Asociación Nacional de Matronas y Matrones de Chile (ASOMAT), comenta que aún sigue latente “esta mirada fundamentalista y conservadora”, marcada por el sexismo que el gremio arrastra desde el proceso educativo. 

“La transgresión a los derechos sexuales y reproductivos se ve desde la formación universitaria, porque consiste en una enseñanza donde la forma de hacer salud se basa en decidir por otras mujeres. Eso no corresponde. Tiene que cambiarse en las aulas de futuros profesionales. Tú debes orientarlas y mostrarles sus opciones, no imponerles  nada”, dice. 

Demostración de una ligadura de trompas (Foto: Shutterstock)

En materia de posibles riesgos, Rojas explica que existen dos tipos de esterilización femenina. La primera es una ligadura de trompas uterinas, proceso que consiste en cortarlas y cauterizarlas para que no vuelvan a unirse. Es irreversible. El segundo método, utilizado en menor medida como una alternativa anticonceptiva, es la histerectomía (extirpación total del útero), generalmente solicitada por mujeres con endometriosis, antecedentes de cáncer o inclusive, personas en proceso de transición de género. 

Una ligadura de trompas no impide la menstruación; la histerectomía sí. “Hay que tener en cuenta que parir es efectivamente un factor protector para el desarrollo de cáncer (cervicouterino o de mamas). La mujer que amamanta genera oxitocina, y esa es una hormona protectora contra células cancerígenas. Por otro lado, también tenemos mujeres con hijos y que han desarrollado cáncer de todos modos”, explica la directora ejecutiva de ASOMAT, quien sostiene que negar una esterilización y/o acceso a información de este procedimiento, consiste en una falta tanto legal como ética. 

Rojas agrega: “Ya no podemos ser las matronas que dan indicaciones u órdenes, o peor, esas matronas que ejercen violencia obstétrica y ginecológica”. 

Procedimiento en pausa

Carolina (26) es psicóloga clínica y solicitó un procedimiento de ligadura de trompas uterinas en 2019. Aún sigue en lista de espera. 

“Lo solicité durante un control sano del Cesfam. Me mandaron a hacer los exámenes de rutina, pero ocurrió el estallido social y se paralizó todo. Luego empezó la pandemia y simplemente no hubo retorno. Cada vez que llamo para preguntar, es la misma respuesta: atención paralizada”. 

Para esta joven de San Miguel, su deseo de esterilización se basa en una convicción social y política. Desea la maternidad, pero no biológica. Enumera los distintos conflictos bélicos que se han desarrollado en el mundo durante los últimos años, escasez de recursos naturales, desastres petroleros e inclusive hace mención a Chernobyl como una de las razones de su decisión. “¿A qué mundo los vas a traer? Prefiero esterilizarme yo a ser responsable de eso. Además, ya existen niños que lo están pasando pésimo siendo parte de servicios como el Sename; servicios que deberían ser protectores, pero no lo son”. 

Para la familia de Carolina, su convicción no fue motivo de discusión. Se declara feminista y a favor del aborto. Sostiene que todos en su núcleo familiar comparten un pensamiento muy similar con respecto a las maternidades biológicas. “Para mi papá fue un poco más complejo. Me dijo que para él esto era una especie de luto porque no tendría nietos sanguíneos, pero entendió desde un principio que la decisión era personal”, cuenta y añade que el deseo de esterilizarse no era reciente, pero siempre que preguntaba obtenía la misma respuesta: no se puede esterilizar a mujeres jóvenes.

Frente a esta negativa constante, Carolina empezó a recolectar toda la información y legislación vigente para defender su petición. Así aprendió que la normativa que ciertos ginecólogos utilizan como método de amparo para negar estos procedimientos, fue derogada el año 2000. Imprimió la Ley 20.418, se la aprendió de memoria y se dirigió al Cesfam Barros Luco, dispuesta a pelear si se veía enfrentada a algún tipo de traba. 

“Pensé que me iba a tocar igual que a todas, pero la matrona me dijo que estuviera tranquila porque ella siempre ha velado por los derechos reproductivos de las mujeres. Fue como un angelito”, dice. 

Tras explicarle el funcionamiento de los distintos métodos anticonceptivos, le entregaron tres copias del formulario de consentimiento para ligadura de trompas uterinas. Aquel día, Carolina regresó muy feliz a su casa. Sentía que le había ganado al sistema. Pero han pasado casi dos años y todavía está en lista de espera. El Covid-19 ha paralizado distintos tipos de atención, y una esterilización femenina no constituye prioridad en la atención primaria.

Información imprecisa

Durante la realización de este reportaje, se contactó a un total de seis encargados comunicacionales del Ministerio de Salud y de la Subsecretaría de Redes Asistenciales para obtener respuestas en torno a la paralización de estos procedimientos quirúrgicos, y al mismo tiempo abordar la poca fiscalización a médicos que incumplen la actual Ley 20.418 sobre regulación de la fertilidad. La última respuesta data del pasado 29 de abril, donde una de las encargadas de prensa admite que los organismos técnicos a cargo desconocen la definición de esterilización femenina porque, según ellos, “no existe como tal”. 

Sin embargo, esta definición se encuentra disponible en el documento del Ministerio de Salud titulado “Normas Nacionales sobre Regulación de la Fertilidad”, publicado en 2015. Se hizo envío de esta normativa, pero no hubo más respuesta. Desde Redes Asistenciales se dijo que era un tema a cargo del Ministerio de la Mujer, a pesar de ser una problemática de salud regulada por el Código Sanitario.

De acuerdo a los informes temáticos de la Comisión Interamericana de Derechos Humanos, para tener acceso pleno a derechos sexuales y reproductivos, los Estados deben mantener una conducta de transparencia activa. “La usuaria no tiene que ir a pedir la información, sino que debe estar disponible de forma permanente en las páginas de los servicios de salud. Si la información no está y la mujer tiene que ir y solicitarla, hay dos derechos vulnerados: incumplimiento convencional de tratados, es decir, la falta de transparencia activa. El segundo derecho que se está vulnerando es el derecho a adquirir esta información”, aclara Javiera Canales. 

Proyectos de ley congelados en el Congreso

En el Congreso hay al menos dos proyectos de ley que han sido ingresados a trámite durante los últimos años para reconocer la violencia obstétrica y sancionarla. El primero fue presentado por un grupo de diputados y diputadas de la ex Nueva Mayoría a fines de enero de 2015 y nunca registró avance en su tramitación: fue enviado a la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados y ahí quedó entrampado desde marzo de ese mismo año. El segundo, en cambio, partió como una iniciativa de la diputada Claudia Mix (Comunes) que contó con apoyo parlamentario transversal en octubre de 2018, y tras quedar congelado por más de dos años en esa misma comisión, en diciembre de 2020 fue requerido por la Comisión de Mujeres y Equidad de Género de la Cámara para continuar su tramitación. 

Dice la moción que impulsó Mix: “Un estudio realizado por el Observatorio de Violencia Obstétrica muestra que 1 de cada 4 mujeres atendidas en el sector público recibieron violencia física al interior de los hospitales, y el 56,4% señala haber sido criticada o reprimida por expresar dolor y emociones al momento del parto. Este análisis, además nos muestra las brechas que se producen en cuanto a los establecimientos de salud. Por ejemplo, en experiencias donde los estándares de buen trato, comprensión, amabilidad, respeto por la intimidad de la mujer y empatía por los dolores, no se cumplen, son entre 3 y 7 veces más altas en hospitales que en clínicas. Se observa además que estos estándares de cuidado son peores en las experiencias de parto de mujeres de niveles educacionales más bajos y aquellas más jóvenes”. 

Además de definir qué es violencia gineco-obstétrica, qué tipo de actos son catalogados como tal y definir una serie de derechos de la madre al momento del embarazo, el parto y el post-parto, se establece que “los prestadores de salud, públicos o privados, serán responsables de los daños que causen a la mujer en el ámbito de la gestación, preparto, parto, postparto y aborto en las causales establecidas por la ley, así como también las atenciones en torno a su salud ginecológica y sexual”.

Eso sí, desde que el proyecto pasó a la Comisión de Mujeres y Equidad de Género de la Cámara que no registra movimiento alguno. 

Mientras la discusión legislativa sigue sin avanzar, tanto Carla como Carolina -al igual que miles de mujeres- enfrentan un sistema que las sigue violentando al optar voluntariamente por la esterilización. La primera, debido a una situación traumática del pasado. La segunda, por decisión política. Pueden ser motivos distintos, pero ambas siguen a la espera. 

Carla fue duramente cuestionada por su ginecólogo en Linares y pensó que no podría hacer nada más al respecto; a Carolina le dieron el sí en Santiago, aunque desde 2019 que aguarda aquella llamada telefónica de confirmación para acercarse al Cesfam. Cree, a esta altura, que esa llamada nunca llegará. “Ya estoy analizando la posibilidad de solicitar el procedimiento a través del sistema privado, ¿te imaginas lo revolucionaria que sería esterilizándome en la Católica?”, finaliza Carolina entre risas.