Marcela Guevara tuvo un día ajetreado. El papeleo que debía revisar para esa semana se había acumulado y su abogado necesitaba el visto bueno para poder continuar. Su opinión era importante. Por eso decidió aplazar la entrevista que teníamos agendada para ese martes 4 de junio a las 19:00 hrs. Recién a las 20:30 hrs. pudo conectarse.

Tras el suicidio de su hijo José Matías de la Fuente en mayo de 2019, a causa del bullying transfóbico del que era víctima en su colegio, Marcela decidió dedicar su vida al activismo por los derechos de adolescentes transgénero para, así, aportar a que eso que le pasó a su hijo no le vuelva a ocurrir a nadie. Eso le significa estar corriendo entre distintos lugares, recibir constantemente llamadas sorpresa o solicitudes de entrevista. A pesar de esa constante vorágine, se hizo un tiempo para asistir a nuestra reunión.

Tras muchos problemas técnicos, por fin pudo explayarse en algunas de las respuestas que preparó para la entrevista y cuando su testimonio por fin llegaba a un clímax, algo la distrajo.

–¡No lo puedo creer! ¡Me está llamando el ministro de Educación, no lo puedo creer! –dijo eufórica.

–¡Conteste! –le respondo, mientras la pantalla se va a negro y el audio se corta.

Al volver, sigue muy entusiasmada y con los ojos llorosos dice:

–Tienes la primicia de esto, nadie se ha enterado aún.

Entonces revela que ese mismo día había estado leyendo la última revisión del nuevo proyecto de ley de Convivencia, buen Trato y bienestar en comunidades educativas, que había estado trabajando junto con su abogado y la Comisión de Educación de la Cámara de Diputadas y Diputados. La llamada era para confirmar que, al día siguiente, el gobierno enviaría el proyecto para que sea discutido en el Congreso.

Este nuevo proyecto, en palabras de Marcela, tiene como base  , el mismo que ella había impulsado junto a la diputada Daniela Cicardini (PS) y que, en pocas palabras, proponía mayores herramientas para que los colegios pudieran enfrentar situaciones de bullying y, específicamente, obligar a las instituciones educativas a contar con personal capacitado para poder abordar situaciones de LGBT-fobia. La iniciativa, que lleva el nombre de su hijo, fue aprobada en la Cámara Baja el 15 de junio de 2022 –con 94 votos a favor, 22 en contra y 22 abstenciones–, pero hace más de un año que descansa en el Senado sin movimiento alguno. Por eso, este nuevo proyecto significó una segunda oportunidad.

Esta ha sido la rutina diaria de Marcela Guevara durante los últimos meses: llamadas, reuniones con autoridades, vocerías, entrevistas, pero, sobre todo, mucho trabajo del cual por fin podría ver frutos.

En mayo de 2019, tras el lamentable suicidio de su hijo a causa del acoso de sus pares y la negligencia del Colegio Sagrados Corazones de Copiapó, Marcela le pidió a José Matías que le diera toda su rabia a ella para transformarla en algo propositivo y encargarse de honrar su memoria. Días después, en una multitudinaria manifestación que convocaron los amigos del joven –a la que llegaron cerca de 2.000 personas–, Marcela, por primera vez, tomó conciencia de que lo sufrido por él no era un caso aislado.

“Se me acercó una señora que venía de Caldera, otros venían de Tierra Amarilla, por sus hijos. Entonces, yo dije, esto no es algo que nos ocurre solamente a nosotros”, recuerda.

En la misma manifestación, recibió una llamada a través de un representante de la diputada Cicardini. Marcela dice que jamás olvidará lo que le dijo:

–Solo espero ver estas condolencias materializadas en algún momento.

El Movimiento de Integración y Liberación Homosexual (Movilh), en el XXII Informe Anual de DDHH Diversidad Sexual y de Género 2023, que rescata información mediante denuncias recibidas por la misma institución, reportes policiales y la prensa, expone un aumento considerable en casos de discriminación. El alza fue de 52,6% en relación con lo registrado en 2022. Sin embargo, no existen datos específicos que dimensionen la realidad trans en los colegios.

Para efectos de este reportaje, Puroperiodismo realizó una solicitud vía Ley de Transparencia a la Superintendencia de Educación para obtener la cifra de denuncias por incumplimiento a la   que, hasta 2021, actuó como el único mecanismo de supervisión del cumplimiento de la Ley de Identidad de Género en los colegios. Hasta la fecha, no existe respuesta oficial, pero de igual forma, además del caso de José Matías, existen al menos otros ocho casos de transfobia en colegios que fueron denunciados por el Movilh y la ONG Organizando Trans Diversidades (OTD) entre 2017 y 2023.

Imágenes de José Matías que Marcela tiene en su casa.

José Matías

Marcela Guevara describe a José Matías como un niño alegre. Su identidad de género jamás fue un problema y recuerda, tiernamente, la primera vez que notó que “Jose” (así, sin tilde, como ella le llamaba) comenzaba a presentar más interés por usar ropa masculina. Fue una de las primeras señales que notó.

–No sé en qué momento ya no íbamos a la sección de mujer, íbamos a la de hombre. No era tema, no me molestaba; después, cuando se cortó el pelo, menos. Cuando cumplió 15 años, fuimos a una galería del centro a comprar una humita y unos suspensores, y a mí me pareció tan bonita esa idea –agregó.

Nunca existieron problemas con el Colegio Sagrados Corazones de Copiapó, o al menos no que se dieran cuenta. Marcela recuerda que siempre se sintieron cómodos en el establecimiento. Sin embargo, un día que acompañó a Jose y a sus dos hermanas a la puerta, notó que algo estaba mal. No le parecía raro que su hijo no quisiera entrar con ella al colegio; era un adolescente, necesitaba su espacio. Por lo que ese día de mayo de 2019, mientras se dirigían junto a sus dos hijas al acceso principal, como todos los días, Jose iba al menos 10 pasos adelantado a su madre. Una vez en la puerta, la inspectora la saluda y le dice “¡tan lindas las chiquititas y tan odiosa que es la grande!”.

Marcela quedó paralizada.

–Yo sentí que la vieja me disparó en la cabeza. Dejé a las niñas en el colegio y me devolví a pedir explicaciones. La directora me dijo que estaba loca, que prácticamente me había imaginado que la vieja me había dicho eso.

Ese fue el día en que ella comenzó a desconfiar.

El 23 de mayo de ese mismo año, Marcela se dirigió nuevamente al colegio a solicitar explicaciones. Sin embargo, tras varias horas de espera, nadie la atendió. Esa misma tarde, su hijo José Matías se quitaría la vida, tras dejar una carta en la que se leía la frase “liceo de mierda, me colapsó”.

–Yo nunca he dicho que ellos desearon la muerte de José Matías, pero sí la provocaron — declaró.

Tras el fallecimiento de su hijo, Marcela se dedicó a hacer una recolección de casos y comenzó a darse cuenta de que esto era un problema más grande. Por eso decidió comunicarse con Cicardini, quien ya antes le había expresado sus condolencias. Junto con su abogado, trabajaron en lo que hoy conocemos como el proyecto de Ley José Matías.

Estudiantes manifestándose por espacios libres de violencia de género. (FOTO: Tamara Silva, @taby.ph)

El 13 de noviembre de 2020, Cicardini y otras parlamentarias presentaron la moción que fue aprobada en la Cámara baja poco más de año y medio después. De ahí pasó a su segundo trámite legislativo en el Senado y allí quedó: además de las constantes urgencias presentadas por el Ejecutivo, no registra movimiento alguno.

La parlamentaria recuerda con cariño la conversación con Marcela y explica a Puroperiodismo su motivación para llevar este proyecto al Congreso: “Tenía absolutamente todo el sentido el involucrarnos con mucha emoción y compromiso, ponernos a disposición de Marcela y su lucha por resignificar la muerte de su hijo; unirnos a esa causa noble de evitarle más dolor y sufrimiento en el futuro a otros niños, niñas y adolescentes, y a otras madres”.

Un problema sistémico

El caso de José Matías no es aislado. En 2023, Renato Díaz Suazo (14) se quitó la vida a causa del acoso transfóbico que vivía en el Liceo de Anticipación Claudina Urrutia de Lavín, en Cauquenes. Los patrones son los mismos: su familia denunció que el colegio se negaba a cumplir la Resolución Exenta de Educación 0812, que actualmente regula la convivencia escolar y, entre muchas otras cosas,  exige que “las medidas tomadas por los establecimientos educacionales y los miembros de su comunidad materialicen o promuevan una mayor efectividad en la vigencia del principio de no discriminación”.

Respecto de lo sucedido con Renato, la OTD señaló en un comunicado que no solo existe un incumplimiento a esta resolución, sino que también existen faltas a la Ley de Identidad de Género y la Ley sobre la Garantía y Protección Integral de los Derechos de la Niñez y Adolescencia.

A pesar del trágico desenlace de Renato, el Liceo de Anticipación Claudina Urrutia de Lavín decidió dar un último golpe a su memoria, extendiendo condolencias en un comunicado en el que se referían a él con un nombre que no era el suyo.

Casos como este son cada vez más frecuentes. En marzo de 2020, el Movilh denunció discriminación a una menor de 13 años en el Colegio Adventista de Copiapó. La madre de la menor declaró en TVN: “Me dijeron que lamentablemente no la podían aceptar en clases y que no iba a entrar porque estaba vestida de mujer” (ver nota).

En junio de 2022, el Juzgado de Familia de Villa Alemana ofició al Colegio Internado Alemán Villa Alemana, en la Región de Valparaíso, tras denuncias por violencia física y verbal sufridas por un alumno trans de 16 años, en relación a su orientación sexual e identidad de género, lo cual llevó a su madre a retirarlo del establecimiento. Al igual que con los dos anteriores, el abuso fue denunciado un año antes, sin embargo, no se tomaron medidas. Su madre declaró al Movilh que su hijo había expresado reiteradas veces miedo a ir al colegio y que se encontraba tomando medicamentos debido a las crisis de pánico que desarrolló tras las agresiones.

Un año antes, en 2018, esta vez en Coquimbo, una madre decidió sacar abruptamente a su hijo de 15 años del Colegio Español de Coquimbo, tras sufrir brutales situaciones de acoso por su identidad de género: un grupo de compañeros lo habría obligado a vestirse de mujer e incluso a usar maquillaje. Nuevamente, se denunciaron los abusos en 2017 y el colegio no tomó medidas. La madre afirma que tanto compañeros como funcionarios del colegio fomentaron hechos de discriminación que desataron en su hijo una profunda depresión.

Cuatro años antes, en 2013, la Municipalidad de San Esteban debió pagar una indemnización de $20 millones a la familia de un joven trans, quien junto a su hermana sufrieron reiterados actos de discriminación en el Colegio República de Brasil.

A pesar de ser un problema recurrente y extendido en el sistema educacional chileno, no hay datos oficiales sobre el fenómeno. Ya en 2017 la OTD había encendido alarmas por la falta de datos sobre la población trans, liberando el Informe de la Primera Encuesta Nacional Trans, en la cual, uno de los resultados más alarmantes fue que un 55,2% de los encuestados declaró haber tenido al menos un intento de suicidio en su vida y que un 83,6 % declaró que esto ocurrió entre los 11 y 18 años.

Grave: un 52,6% aumentaron los casos y denuncias por homo/transfobia en Chile. En el último año se registraron 1.597 atropellos a los derechos humanos de las personas LGBTIQ+, la cifra más alta de la historia. Detalles e Informe de DDHH completo aquí: https://t.co/hQoLCKVUSq pic.twitter.com/jmW3nSPAye

— Movilh Chile (@Movilh) March 20, 2024

Por otro lado, el XXII Informe Anual de DDHH Diversidad Sexual y de Género 2023 del Movilh  reveló que tan solo en 2023 hubo 1.597 casos o denuncias de discriminación a la comunidad LGBTI+, lo cual correspondería a la cifra más alta de la cual se tiene registro. Esto no deja de ser preocupante, sobre todo si tenemos en cuenta que el 62% de los casos registrados se dieron en ambientes educacionales y que la discriminación educacional aumentó un 19,2% desde el año anterior.

Casos como los anteriores son denunciados constantemente por organizaciones como el Movilh, Iguales y OTD, y todas comparten la misma conclusión: los protocolos, circulares, requerimientos o recursos legales no son suficientes.

Así lo confirma la OTD a Puroperiodismo, a través de su directora Ignacia Oyarzún: “Evidentemente, en la práctica, no se están cumpliendo las circulares. Aunque tengamos circulares, resoluciones y normativas sobre esta materia, sigue habiendo discriminaciones. Por tanto, es una muestra concreta de que la circular no es suficiente con respecto al avance de una ley”.

Oyarzún está al tanto del aumento de denuncias y es tajante en reconocer que la violencia transfóbica en los colegios ha existido desde siempre y, lamentablemente, no ha disminuido. Principalmente –dice– debido a dos factores cruciales: la falta de Educación Sexual Integral (ESI) y la ineficiencia de los reglamentos para aplicar las leyes antidiscriminación y de identidad de género.

La OTD es optimista con el avance este nuevo proyecto de ley y esperan que este hito, retome la discusión y de urgencia a legislaciones sobre Educación Sexual Integral que complementen la aplicación de la nueva Ley de Convivencia Escolar.

Un nuevo camino

Con el nuevo proyecto de ley en el Congreso y las constantes amenazas del Partido Republicano de aplicar la “reserva constitucional” para que el proyecto sea declarado inconstitucional, el camino es incierto y Marcela ha sentido en varias oportunidades que el sueño de brindarle a todos los padres y madres un lugar seguro para sus hijos en los colegios se ve cada vez más lejano.

¿Cuántos colegios harán la misma porquería? ¿En cuántos colegios les harán lo mismo a las familias? ¿Cuántas razones habrá para que los colegios se justifiquen por las porquerías que les hacen a los niños?”, se pregunta.

La circular N°768 es la normativa que debió proteger a José Matías. Este documento, en resumidas cuentas, entregaba los lineamientos básicos bajo los que se debía interpretar el cumplimiento de la Ley de Identidad de Género en los colegios. Sin embargo, la circular carecía de mayor precisión al momento de determinar quienes estaban sujetos a este requerimiento. Oyarzún es enfática en señalar que estas medidas siempre fueron ineficientes.

“Hay mucho desconocimiento por parte de establecimientos, docentes y personas involucradas con la educación. Así también se sienten en la libertad de no respetar estas normativas”, dice.

En 2021 se modificó esta circular, dando paso a la actual Resolución Exenta N°0812, que expande las responsabilidades de fomentar un ambiente libre de discriminación a toda la comunidad escolar, no solo a la administración. Además, entrega indicaciones más precisas para identificar y sancionar casos de discriminación a alumnos trans. Sin embargo, estas indicaciones no garantizan capacitaciones a la comunidad estudiantil y tampoco poseen la suficiente fuerza que tendría una ley de convivencia escolar.

“Una resolución o una circular son medidas administrativas que jamás van a tener el peso que tiene una ley. Una ley establecería una obligación a respetar la identidad de género y las distintas consideraciones particulares en este caso”, agrega la directora de OTD.

Bajo este panorama, los mecanismos de supervisión de cumplimiento de las leyes antidiscriminación y de identidad de género, si bien existen, en la práctica terminan por ser insuficientes. Para la abogada de DDHH, Karinna Fernández, específicamente en el caso de niños, niñas y adolescentes (NNA) y las personas trans, el derecho internacional extiende “garantías reforzadas” y, por tanto, el Estado tiene la obligación de garantizar, proteger y fiscalizar la correcta protección de sus derechos.

“Estos dos grupos de personas tienen salvaguardas superiores porque están en una situación especial de desventaja, donde los impactos son diferenciados. Si las personas están siendo vulneradas en sus derechos a la identidad, o están sufriendo ataques que involucran su integridad personal, ya sea física o psicológica, el Estado tiene siempre la obligación de proteger”, explica la abogada.

El 6 de junio el gobierno ingresó al Congreso el proyecto de Ley de Convivencia, Buen Trato y Bienestar de las comunidades educativas, cuyas bases se encuentran en el proyecto de ley José Matías. Según el mensaje presentado por el presidente Gabriel Boric a la Cámara de Diputadas y Diputados, el proyecto:

“Propone una educación que reconoce en los procesos cotidianos y en las relaciones interpersonales, una oportunidad para el desarrollo de habilidades sociales y cívicas, en donde se inculquen los principios de la democracia, promoviendo una paz sostenible y duradera, a través de la construcción de las condiciones que garanticen el pleno ejercicio de los derechos de niños, niñas y estudiantes durante su formación y de aquellas personas que contribuyen y acompañan sus procesos de aprendizajes”.

Marcela Guevara junto a su hijo José Matías De la Fuente.

El texto reconoce las “contradicciones y diversidad” de la convivencia, y evidencia que los esfuerzos legislativos anteriores han sido insuficientes en casos como el de José Matías. Esto debido a que solo se limitan a entregar herramientas para la resolución de un conflicto y no dan importancia a los elementos pedagógicos o sociales que pueden llegar a ser la raíz de un problema de convivencia escolar.

Marcela confirma esto a través de su experiencia: “¿A qué colegio le interesa cumplir la normativa si después va a dar un par de excusas, hace un par de arreglitos en el protocolo y listo? El problema es que acá quedó un niño muerto”.

El proyecto tiene seis objetivos, de los que dos serán claves en la discusión parlamentaria. En primer lugar, busca entregar mayores lineamientos al sistema educativo, pero más importante aún, trata de “determinar la responsabilidad de los sostenedores y establecimientos educacionales en la prevención y actuación sobre los hechos constitutivos de acoso, violencia y/o discriminación en contra de cualquier integrante de la comunidad, estableciendo nuevos deberes y sanciones”, lo cual le entregaría herramientas a los apoderados para exigir que el colegio se responsabilice por las denuncias de discriminación, tanto entre estudiantes, como desde los mismos funcionarios o profesores.

La diputada Emilia Schneider (CS), miembro de la bancada disidente de la Cámara de Diputadas y Diputados y actual presidenta de la Comisión de Educación, fue una de las primeras en apoyar el proyecto e hizo especial énfasis en la necesidad de tramitar la nueva Ley de Convivencia.

“Este es un proyecto que recoge otras aristas muy importantes, se constituye como un marco general de convivencia educativa y eso es algo que nos falta en Chile. Las escuelas necesitan herramientas para combatir la violencia, para resolver los conflictos de forma pacífica, dialogada y no de forma violenta”, dijo Schneider.

La parlamentaria agregó que, si bien existen acuerdos, aún existen puntos que habrá que “empujar” para lograr la aprobación de la nueva ley. Recordó especialmente el proceso de tramitación de la Ley José Matías y su estancamiento en el Senado.

“Estábamos en otro contexto político, hoy la derecha se ha radicalizado, se ha vuelto más ultraconservadora. En ese momento teníamos un viento más favorable para avanzar, espero que eso no entre en este nuevo proyecto”, finalizó.

El proyecto ya está siendo discutido en la Cámara. Ya fue objeto de indicaciones por parte del Ejecutivo (ver indicaciones), ya pasó por la Comisión de Educación (ver informe) y ahora está en manos de la Comisión de Hacienda.

El 24 de septiembre, Marcela Guevara agradeció al presidente Boric por anunciar que al proyecto de Ley de Convivencia, Buen Trato y Bienestar de las comunidades educativas se le otorgó suma urgencia para legislar, tratando de acelerar con ello su avance. Aún falta un largo tramo para que esto se convierta en ley de la República y, aunque Marcela lo sabe, volvió a tener esperanzas de que esta iniciativa se pueda llegar a materializar, y está ansiosa por recibir esa llamada que tanto ha esperado, esa en la que le digan que por fin ya ocurrió.

Marta era muy pequeña cuando comenzó a sentir fuertes dolores en su cuerpo. En las piernas, las manos, en los pies. A los 8 años fue diagnosticada con artritis idiopática juvenil, una enfermedad autoinmune con la que su sistema inmunológico deja de funcionar correctamente y produce inflamación y rigidez en las articulaciones.

Por entonces, no había especialistas en Chile que trabajaran la enfermedad con menores de edad, por lo que tuvo que ser tratada por un reumatólogo de adultos. “El tratamiento no fue el más adecuado para una niña de 8 años, así que obviamente la enfermedad fue avanzando súper rápido y, en vez de ir mejorando, me iba sintiendo peor y así fue el transcurso de mi niñez y mi adolescencia”, cuenta.

Tenía 27 años cuando le diagnosticaron polimiositis, una enfermedad crónica que afecta a los músculos y que generalmente está asociada a otras enfermedades autoinmunes. Y luego, el Síndrome de Sjögren, otra enfermedad crónica autoinmune vinculada a su artritis idiopática. Por esto, tuvieron que ponerle prótesis de cadera, en una rodilla y debían realizarle fijaciones en dos cervicales. Estuvo a punto de morir.

-Se me cortaron los ligamentos de la cervical. Esto comenzó a progresar y necesitaba que me hicieran la fijación pronto, pero en Chile los médicos empezaron a tirarse la pelota unos con otros. Nadie se quería hacer responsable de lo que iba a pasar porque no tenía mucha chance de sobrevivir. (…) Yo tenía 0,01% de probabilidad de seguir viva y a esas alturas yo estaba en silla de ruedas y la mitad de mi cuerpo no se movía. (…) Me dijeron que me quedaban dos meses de vida -recuerda.

Cuando sus médicos tratantes la notificaron de sus pocas probabilidades de vivir, Marta se vino abajo. “Yo siempre he sido súper curiosa de la vida, a pesar de la enfermedad, de los dolores y todo, siempre he querido saber qué más va a pasar”, dice. 

Si su esperanza no estaba en Chile, quizás sí allá afuera, así que empezó a buscar ayuda en otros países.

Escribió primero a Christopher & Dana Reeve Foundation, una organización benéfica en Estados Unidos que ayuda a encontrar tratamientos y curas para la parálisis causada por lesiones de la médula espinal y trastornos neurológicos. También investigó opciones en Cuba, pero en casi todos los lugares que encontraba, las soluciones eran las mismas que en Chile, salvo una. La posible solución estaba en India; allá podría operarse. 

-Fue la opción que tomé porque era ‘o me muero o lo intento’. Por último, si me moría allá, lo iba a haber intentado igual, y si sobrevivía, genial. 

Su viaje a India fue a principios de los 2000. Marta viajó sola, en una silla de ruedas y con ayuda para respirar. Fueron más de 24 horas de viaje hasta llegar a su destino y lograr la operación que debía fijar sus cervicales. 

Llevaba dos días en India y, tras acostumbrarse al cambio de horario, comenzó a sentirse bien. Pudo pararse de la silla de ruedas y, gracias a un cercano a su familia que vivía en ese país, viajó por unos pocos días a la ciudad de Udaipur. Pudo caminar y conocer brevemente una nación y una cultura que -dice- desde pequeña le llamaban la atención.

Pero luego colapsó. Tuvieron que trasladarla en helicóptero desde su hotel hasta Nueva Delhi para operarla de urgencia en el Apollo Hospital, un recinto sanitario internacional donde llegan casos de todo el mundo con todo tipo de enfermedades. Una junta médica, tras horas de debates y conversaciones, autorizó la intervención. Marta llamó a su familia, “para hablar con ellos, quizás, por última vez”, y comenzó el procedimiento.

-Fue algo muy lindo. Un equipo médico enorme hizo una oración, se tomaron todos de las manos… yo estaba muy nerviosa y pusieron música para que me relajara. Me explicaron todo lo que me harían, fue todo muy lindo. (…) Las cirugías que había tenido aquí en Chile no se comparan con la que tuve allá.

Luego de esa operación y de semanas de terapia de recuperación, Marta volvió al país caminando. “Llegué a Chile caminando y cuando me vieron, no me reconocieron en el aeropuerto porque esperaban que saliera en una silla de ruedas y salí como cualquier otro pasajero”, cuenta.

-Fue como renacer, pero sabía que ese renacer iba a tener su tope.

Y ese tope ya llegó. Toda su recuperación se derrumbó y vinieron nuevas enfermedades, todas dolorosas. Y ahora, a sus 46 años, Marta -que no se llama Marta, pues pidió reserva de su identidad para este reportaje- ya no da más, ya no quiere más. Mientras en Chile se discute en el Congreso un proyecto de ley para legalizar la eutanasia y la muerte digna, ella siente que no puede esperar, que ya fue suficiente y que morir ya no es un riesgo, sino un derecho que ella, consciente y voluntariamente, quiere ejercer. 

Y ya tiene casi todo listo para emprender sola un nuevo viaje, el último, rumbo a Suiza, donde la muerte asistida es legal. Marta sólo quiere que pase la pandemia para poder viajar y así ponerle fin a todo.       

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El proyecto de ley de muerte digna y cuidados paliativos que está actualmente en discusión en el Congreso y que este martes 20 de abril se votará en la Cámara de Diputados y Diputadas, busca regular la asistencia médica para morir de forma digna a través de dos formas de aplicación: eutanasia y suicidio médicamente asistido.

¿No son lo mismo? No. La eutanasia, tal como se contempla en la iniciativa legal, se define como “la administración realizada por un profesional de la salud, siempre indicada por orden y supervisión médica, de una sustancia a una persona que lo haya requerido y que cause su muerte”.

En cambio, “la asistencia médica para morir puede comprender la prescripción y dispensación por parte de un médico de una sustancia a una persona que lo haya requerido, de manera que ésta se la pueda autoadministrar causando su propia muerte, siempre bajo supervisión médica al momento de dicha administración”. Ese es el suicidio médicamente asistido, también conocido como muerte asistida.

Cámara de Diputados y Diputadas

Según este proyecto, quienes podrían acceder a una eventual ley de muerte digna serían pacientes que deben “haber sido diagnosticados de un problema de salud irremediable por dos médicos especialistas en la enfermedad o dolencia que motiva la solicitud”. Pero no sólo eso. Deber ser mayores de 18 años; encontrarse conscientes al momento de la solicitud; “contar con la certificación de un médico psiquiatra que señale que, al momento de la solicitud, el solicitante se encuentra en pleno uso de sus facultades mentales; y manifestar su voluntad de manera expresa, razonada, reiterada, inequívoca y libre de cualquier presión externa”.

Por lo tanto, la normativa expone que quienes podrían solicitar la eutanasia o muerte asistida, deben padecer enfermedades graves e irremediables. Y esto sucede cuando ha sido “diagnosticada de una enfermedad terminal; cuando posee una enfermedad o dolencia seria e incurable; su situación médica se caracteriza por una disminución avanzada e irreversible de sus capacidades; o su enfermedad, dolencia o la disminución avanzada e irreversible de sus capacidades le ocasiona sufrimientos físicos persistentes e intolerables y que no pueden ser aliviados en condiciones que considere aceptables”.

Tal como ocurrió con la Ley de Aborto en tres causales, en caso de aprobarse esta iniciativa, los médicos y médicas requeridas para realizar el procedimiento y que no se encuentren a favor, podrían abstenerse y presentar objeción de conciencia, derivando al paciente a otro equipo clínico no objetante.

En el caso de Marta, si el proyecto de ley es aprobado, podría calificar para ser una beneficiaria. Sin embargo, piensa que falta mucho para que se convierta en ley. Y puede tener razón. 

La discusión actual proviene de cuatro proyectos distintos que fueron refundidos, uno ingresado en 2011, otro en 2014 y dos más en 2018 (boletines 11.577-11 y 11745-11), y aún no sale de su primer trámite constitucional. Y ella siente -o más bien sabe- que no le queda mucho tiempo, pues tampoco le quedan opciones de tratamiento.

Su médico tratante le comentó hace un tiempo que acceder a cuidados paliativos le ayudaría a lidiar con su dolor crónico, ya que “estamos súper limitados en cuanto a medicamentos, porque no los puedo usar todos y los que sí puedo usar, ya estoy al tope y me pueden seguir subiendo las dosis”, explica Marta. Pero los cuidados paliativos tampoco son una opción, pues la ley vigente sólo aplica para casos de pacientes oncológicos que estén en etapa terminal. Por lo tanto, en el hospital donde se atiende no los puede recibir.

Marta cree que “por lo menos, que ya exista el proyecto es un avance y va a ayudar a mucha gente. (…) Para lo lento que se mueve todo [en el Congreso], ya es gran cosa. Pero falta mucho”.

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Luego de esa operación en India, y su retorno a Chile caminando, Marta sabía que no podía quedarse en el país. “Mientras durara ese tiempo, ese límite, sabía que tenía que aprovecharlo al máximo. Estaba con un buen tratamiento médico y mi enfermedad se podía llevar bien, sin grandes crisis ni mucho dolor. Viajé mucho, conocí muchos lugares y a mucha gente”, cuenta.

En 2012, mientras vivía en Inglaterra, le diagnosticaron fibromialgia (una alteración crónica que se caracteriza por dolor en zonas anatómicas definidas y que es de difícil diagnóstico). Fue entonces que entró en una crisis de la que ya no hubo vuelta atrás.

-Todas las enfermedades que tengo implican dolor. (…) Me empecé a sentir mal, sabía que de esta crisis no iba a salir fácilmente y tuve que tomar la decisión de volver, necesitaba que alguien estuviera conmigo y me ‘cuidara’. Así que volví. Y obviamente de esa crisis no salí. Volví a usar silla de ruedas para salir, aunque en mi casa puedo caminar. (…) Hay días en que los dolores son horribles, del infierno, no se los doy a nadie. Prácticamente no duermo por los dolores, y si lo hago, duermo muy poco o duermo con pastillas, pero dentro de esa somnolencia, siempre es con dolor. Y es super agotador.

Actualmente, Marta vive en Chile junto a su madre. Cuenta que es ella quien mantiene el orden en su casa, quien cocina y limpia, ya que, debido a sus dolores, sólo puede asearse y vestirse por su cuenta. 

Los medicamentos que toma no le ayudan para contener los dolores porque su cuerpo ya creó resistencia a éstos, y ya no es posible aumentar las dosis, ya que podrían provocarle consecuencias graves, como un paro cardíaco. 

-No quiero llegar al punto en que me tengan que mudar y darme de comer en la boca, porque ya lo viví una vez cuando era adolescente. No quiero terminar así. Yo ya me siento prisionera de mi cuerpo, mi mente funciona súper bien, pero mi cuerpo no, entonces estoy como en una cárcel.

Marta ve que la sociedad toma muy mal el tema de la eutanasia y la muerte asistida en el país. A su juicio, falta mucha empatía para debatir el tema y respetar lo que otras personas están viviendo. 

-Todos sacan a Dios. Y está bien, respetamos las creencias religiosas, pero también respetemos el punto de vista de otros y por lo que están pasando. Es muy fácil decir ‘no, yo estoy en contra de la eutanasia, es que Dios se va a enojar contigo’ y no sé qué más, pero, ¿te pones a pensar cómo lo está pasando esa persona? ¿En los dolores, en que no puede hacer nada, en que vive más en la Luna que en la Tierra debido a los medicamentos que toma?

La falta de tratamiento y de posibilidades de lograr una cura en Chile, la obligaron a buscar opciones en el extranjero. Eso sí, ya no ansiando una mejoría, sino un lugar donde una muerte digna y asistida fuera legal; un lugar para ir a morir. 

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En el mundo hay siete países donde la eutanasia es legal. En otros casos, se legalizó la muerte asistida y, como ocurre en Estados Unidos, depende de la legislación de cada estado.

El caso más actual es el de España, donde la eutanasia fue legalizada el pasado 18 de marzo, y entrará en vigor en junio. Pero fue Holanda el primer país que aprobó la eutanasia y la muerte asistida, convirtiéndolo en un derecho garantizado por ley desde 2002. Luego, el mismo año, se legalizó en Bélgica una ley que no distingue entre eutanasia y muerte asistida.

Siete años después se aprobó la ley de cuidados paliativos, eutanasia y muerte asistida en Luxemburgo, donde se estableció que sólo pueden acceder a ella mayores de 18 años con una enfermedad sin cura, la cual conlleve un dolor insoportable y constante.

En Canadá, la eutanasia es legal desde 2016. Esta ley, según información publicada por El País, permite acceder a una muerte digna a “mayores de edad, conscientes y competentes, con una enfermedad, discapacidad o afección graves e incurables, un declive avanzado de capacidades y sufrimiento físico o psíquico imposibles de aliviar”.

Colombia es el único país de Latinoamérica donde está regulado el derecho a una muerte digna. Según BBC Mundo, esto ocurrió en 2014 y se requiere “tener una enfermedad en estado terminal; considerar que la vida ha dejado de ser digna producto de la enfermedad y manifestar el consentimiento de manera ‘clara, informada, completa y precisa’”.

En Estados Unidos, la eutanasia es ilegal. Sin embargo, la muerte asistida depende de la legislación de cada estado: es legal en Oregon, Washington, los distritos de Columbia y Maine, California, Colorado, Vermont, Hawai y Nueva Jersey.

En Australia, en 2017 entró en vigor la ley de muerte asistida en el estado de Victoria, con una cláusula que fija que si el paciente está impedido, puede pedir la intervención de un médico. Durante 2020, en Nueva Zelanda se legalizó la eutanasia para mayores de 18 años y con la autorización de dos médicos.

Y, en Suiza, a pesar de que la eutanasia es delito, la muerte asistida es legal desde el 2006. Es en este país donde Marta encontró la ayuda que necesitaba con Dignitas, una organización que ofrece acompañamiento a personas que buscan morir con dignidad.

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“Dignitas: Vivir con dignidad y morir con dignidad”, fue lo que Marta leyó en la página web de la fundación cuando la encontró en internet. Llamó su atención enseguida. Estuvo días revisando la información que entregaban en el portal web, hasta que decidió escribirles y contarles de su caso. Recibió una respuesta al día siguiente.

Dignitas es una organización suiza que tiene como objetivo “asegurar una vida y una muerte digna a sus miembros y permitir que otras personas se beneficien de estos valores”.

Según datos de su página web, Dignitas cuenta con más de 7.100 miembros de 69 países diferentes. También es parte de la Federación Mundial de Sociedades por el Derecho a Morir (WFRtDS) y Right to Die Europe (RtDE).

Al no tener el dinero suficiente para hacerse socia de la fundación, desde Dignitas le señalaron que eso no sería problema. Le pidieron acreditar su situación socioeconómica y, luego de eso, le anunciaron que su proceso sería gratuito. 

Así, comenzó un camino de acompañamiento en un proceso donde, en Suiza, Marta encontraría una muerte digna. Un proceso de papeleos, cartas certificadas y correos electrónicos que, actualmente, la tienen esperando un último certificado, el cual le entregaría la “luz verde” -como Marta la llama- para poder viajar a realizar el procedimiento.

-Al tener esa luz verde, es como una salida de emergencia: lo tienes asegurado y puedes tomarla cuando quieras (…). Les puedo decir que viajo en tal fecha, o puedo esperar porque aún no estoy lista. Es tener la opción.

Sin embargo, dice que este no sería su caso. Marta viajaría pronto.

-Mis dolores son demasiado fuertes, no puedo usar morfina porque no tengo tolerancia, casi todos esos opioides no los puedo usar, estoy muy limitada en cuanto a medicamentos. (…) A los dolores de la artritis idiopática estoy acostumbrada y los sé manejar bien, pero los de la polimiositis y la fibromialgia, que son más ‘nuevos’ en el fondo, me cuesta más manejarlos. Entonces, es una tortura y se pasa de verdad muy mal.

Cuando tomó esta decisión, al principio no quería comentarle a su familia. Había pensado en contarles los días antes de partir, pero desde Dignitas le dijeron que ellos tenían que saberlo. Le explicaron que era más bien por temas de que Marta no se sentiría bien el día de la partida si su familia no sabía lo que haría, y que para sus cercanos sería también muy doloroso enterarse después de lo sucedido. Marta tuvo que tomarse un tiempo, pero accedió.

Un día, estaba junto a su madre y su hermano, y en la televisión comienzan a escuchar una noticia sobre la eutanasia. Su madre dice que apoyaba la eutanasia porque “se daba cuenta que era gente que estaba sufriendo, que lo necesitaba”, cuenta Marta. Y ahí, mientras hablaban del tema, les contó.

Entre lágrimas, y la llegada de una noticia que no esperaban, el hermano de Marta y su madre le dijeron que sí, que la apoyaban en su decisión.

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Actualmente, Marta y su madre se encuentran juntando dinero para costear los últimos gastos que deben realizar para terminar el proceso. Su madre es su principal ayuda en temas económicos, pero en su último viaje, no la acompañará. Marta ya decidió que viajará sola a Suiza, y mientras revisa pasajes y lugares donde hospedarse, la embarga un sentimiento de tristeza e impotencia. 

-Es triste darte cuenta de eso, de pensar que tienes que irte al otro lado del mundo a ponerle fin a los días de tormento con tu enfermedad porque en tu propio país no está permitido. (…) Ni siquiera te puedes ir a un país donde hablan tu idioma. Más encima te vas a tener que morir hablando en otro idioma. Es como entre fuerte, triste, doloroso.

Mientras espera a que los trámites que le faltan estén listos, y le den su “luz verde” para decidir la fecha de partida, Marta prepara su último viaje sabiendo que ya no volverá. ¿Qué ocurrirá después? También lo tiene resuelto. Sus cenizas las recibirá un amigo suyo y las llevará al lugar del planeta que más le gusta: India.

*El nombre real de Marta fue modificado para proteger su identidad.