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	<title>discapacidad &#8211; Puroperiodismo</title>
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	<description>La revista digital de Periodismo UAH.</description>
	<lastBuildDate>Tue, 19 Apr 2022 20:50:00 +0000</lastBuildDate>
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		<title>Sofía Fuentes, tenista paralímpica: “Terminé perdiendo todo, así que tuve que empezar de cero”</title>
		<link>https://www.puroperiodismo.cl/sofia-fuentes-tenista-paralimpica-termine-perdiendo-todo-asi-que-tuve-que-empezar-de-cero/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Sebastián Escares]]></dc:creator>
		<pubDate>Tue, 19 Apr 2022 12:00:55 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Entrevistas]]></category>
		<category><![CDATA[deporte]]></category>
		<category><![CDATA[discapacidad]]></category>
		<category><![CDATA[tenis paralímpico]]></category>
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					<description><![CDATA[Un aspecto fundamental para el desarrollo de los deportistas es el apoyo financiero a sus carreras. Cuando no está, su progreso se vuelve significativamente más complejo. Sofía Fuentes es la segunda mejor tenista paralímpica de Chile, pero perdió a todos sus auspiciadores tras el estallido social y el encierro por la pandemia. Ahora, que busca reanudar su ruta al éxito, Puroperiodismo conversó con ella. En esta entrevista, la seleccionada nacional de tenis en silla de ruedas revela cuáles han sido sus principales trabas para volver a competir y las dificultades que ha enfrentado para recuperar los apoyos perdidos y así volver a tener un entrenador, un lugar para entrenar y llegar a pelear por una medalla en los Juegos Parapanamericanos Santiago 2023.]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<h3 style="text-align: center;"><em>Un aspecto fundamental para el desarrollo de los deportistas es el apoyo financiero a sus carreras. Cuando no está, su progreso se vuelve significativamente más complejo. Sofía Fuentes es la segunda mejor tenista paralímpica de Chile, pero perdió a todos sus auspiciadores tras el estallido social y el encierro por la pandemia. Ahora, que busca reanudar su ruta al éxito, Puroperiodismo conversó con ella. En esta entrevista, la seleccionada nacional de tenis en silla de ruedas revela cuáles han sido sus principales trabas para volver a competir y las dificultades que ha enfrentado para recuperar los apoyos perdidos y así volver a tener un entrenador, un lugar para entrenar y llegar a pelear por una medalla en los Juegos Parapanamericanos Santiago 2023.</em></h3>
<hr />
<p>Sofía Fuentes Orellana (28) nació en Talca y su interés por el tenis nació en 2014, cuando ingresó por primera vez al instituto Teletón tras sufrir un accidente en moto que le significó la amputación parcial de su pierna derecha. Fue ahí donde conoció, mediante sus profesores de rehabilitación deportiva, los diferentes deportes que practicaban en el recinto. Entre los que más llamaron su atención se encontraba el tenis de mesa, en el que incluso consiguió ganar una medalla de oro en un campeonato nacional. Sin embargo, el que le generó mayor expectación fue el tenis. “Cuando me lo presentaron me gustó mucho, porque hay harta adrenalina y no tienes tiempo para pensar; estás ejecutando a cada rato”, dice.</p>
<p>Hoy es la segunda mejor raqueta en silla de ruedas del país. Jugó el campeonato de dobles de Ecuador de 2018, ganó dos años consecutivos la Copa Benito Gildemeister y participó representando a Chile en los Juegos Parapanamericanos de Lima 2019. Su mejor registro a nivel global fue estar entre las 60 mejores tenistas del mundo en silla de ruedas. Actualmente está en la posición 97 del ranking mundial en esa modalidad.</p>
<p>A lo largo de su carrera profesional como tenista paralímpica, ha contado con el apoyo de Teletón y su equipo de profesionales, quienes le han abierto las puertas para poder entrar al mundo del deporte. “Me han ayudado a desarrollarme más profesionalmente, incluso me pagaron muchos torneos a los que fui cuando era parte de Teletón”, señala. También contaba con financistas privados y el apoyo económico de importantes marcas deportivas, pero todo se empezó a tambalear con la incertidumbre que generó el estallido social de octubre de 2019 y terminó de desplomarse con el inicio de la pandemia: perdió todos los apoyos que le brindaban sus auspiciadores y sponsors.</p>
<p>En esta entrevista con <strong>Puroperiodismo</strong>, Sofía Fuentes se refiere a esa pérdida de financiamiento y al impacto que ha tenido en su carrera, pero también a las vías que ha tenido que recurrir para volver a armar su red de apoyos, a lo que más le urge actualmente y sobre qué le depara el futuro.</p>
<div id="attachment_31296" style="width: 537px" class="wp-caption aligncenter"><img fetchpriority="high" decoding="async" aria-describedby="caption-attachment-31296" class="wp-image-31296 size-full" src="https://www.puroperiodismo.cl/wp-content/uploads/2022/04/sofia.fuentes.png" alt="" width="527" height="346" /><p id="caption-attachment-31296" class="wp-caption-text">Sofía Fuentes Orellana, tenista paralímpica chilena</p></div>
<p><strong>–Antes de</strong><strong> la pandemia, ¿cómo financiaba su carrera?</strong></p>
<p>Tenía apoyos de privados y de marcas. Me estuvo auspiciando Wilson. La mayoría de los apoyos con los que contaba eran de privados que me entregaban cierta cantidad de dinero que yo tenía que distribuir durante todo el año, para así poder financiar todo: la mantención de la silla de ruedas, algunos viajes, comida e incluso alojamiento.</p>
<p><strong>–¿Contaba con el apoyo del Ministerio del Deporte o del Comité Paralí</strong><strong>mpico?</strong></p>
<p>Del Comité Paralímpico sí. De hecho, ellos son los que nos apoyan a todos nosotros, en realidad. Por parte del IND (Instituto Nacional de Deportes), la verdad es que nunca he obtenido una ayuda. El año pasado me gané un proyecto que constaba en un millón de pesos en implementación y, al día de hoy, todavía no sé nada al respecto. Así que la verdad es que yo no me llevo muy bien con el IND, pero si tengo que decir de alguien que sí me haya apoyado de verdad, sería el Comité Paralímpico.</p>
<p><strong>–¿De qué manera la ha apoyado</strong><strong>?</strong></p>
<p>El Comité otorga todo lo que tiene que ver con viajes internacionales cuando uno va a competir por Chile. Ellos también me ayudan a conseguir el lugar donde entreno en Santiago, al igual que el alojamiento, la comida y el kinesiólogo, que es todo lo que va dentro la beca que ellos dan.</p>
<p><strong>–¿Cómo impactaron el estallido social y la posterior pandemia en el desarrollo de tu carrera?</strong></p>
<p>Impactó demasiado: yo perdí todos mis apoyos durante el estallido social. Me tuve que venir a Talca porque no pude seguir residiendo en Antofagasta, que era donde estaba mi entrenador, Jorge Morales, la persona que me desarmó y me armó tenísticamente y con el que estuve jugando en mi mejor momento. Para mí es uno de los mejores entrenadores que hay en Chile en el tenis en silla de ruedas. Por otro lado, entre 2019 y 2020 perdí todos mis auspiciadores. En ese entonces llegó el momento en que teníamos que ver qué iba a pasar y, bueno, las empresas empezaron a mandarme correos. Algunos me contactaron y me dijeron que ya no iban a poder seguir apoyándome. Así que al final terminé perdiendo todo, así que tuve que empezar de cero, buscando los apoyos que me ayudaran a seguir financiando mi carrera.</p>
<p><strong>–</strong><strong>¿Pensó en dejar de jugar al tenis?</strong></p>
<p>Sí, en esos momentos tuve varios problemas con el Comité porque siempre me ha costado mucho buscar un lugar para poder entrenar. De hecho, lo que siempre me ha frenado la carrera, de cierta forma, es tener un entrenador y contar con un lugar fijo donde entrenar. Entonces, en ese momento como que igual se frenó mi carrera, así que yo decía “pucha, si me tengo que retirar, me retiro y ya está…si igual logré hartas cosas y eso no me haría menos deportista. Y si se me daba la posibilidad de poder volver a entrenar, hacerlo”.</p>
<p><strong>–¿Ha recibido apoyo del Comité y su círculo cercano para que continuara su carrera?</strong></p>
<p>Mi círculo cercano siempre fue mi mamá, así que ella me iba a apoyar ante cualquier decisión que yo tomara. Pero sí, muchas personas de mi entorno y también personas del deporte me preguntaban si iba a volver o qué iba a pasar con mi carrera. Gente del Comité también me preguntó, pero no tenía nada muy claro porque no contaba con un entrenador y ellos tampoco encontraban uno para mí, ni mucho menos tenían los recursos para financiarme uno. De hecho, actualmente el tenis en silla de ruedas no tiene un entrenador nacional, entonces eso igual es complicado. Siento que el tenis le ha dado grandes logros a nuestro país y encuentro súper nefasto que no se cuente con un entrenador nacional para el tenis en silla de ruedas,  porque igual una, como deportista, puede optar a un sueldo, pero para eso tienes que conseguir un logro muy importante para Chile. Tienes que traer una medalla de plata, de bronce o de oro para poder optar a una beca <a href="https://www.mindep.cl/actividades/noticias/1731">Proddar, </a>que es la beca que da el gobierno por ser deportista, por lo tanto, no todos los deportistas tienen la opción de tener esa beca. Por eso encuentro que ellos mismos, de cierta manera, frenan la carrera del deportista. Los privados se enfocan en los deportistas cuando están arriba, cuando ya lo dieron todo y han vendido todo lo que han podido vender, y ahí recién, cuando consiguen un logro, nos pescan. Pero antes, cuando el deportista está escalando y le faltan dos escalones para llegar a la cima, no hay nadie. Entonces, después vienen todos y se cuelgan del deportista diciéndole que lo van a apoyar, pero es cuando ya están en lo alto.</p>
<p><strong>–¿Qué es lo que más le urge actualmente por no contar con auspiciadores?</strong></p>
<p>Lo que más me urge es conseguir el financiamiento para poder pagarle al entrenador y para comprar mi implementación. Como bien se sabe, el tenis es un deporte muy caro: hay que gastar entre las raquetas, las cuerdas y los overgrip. Aparte, los jugadores en silla de ruedas tenemos que ver el gasto de los neumáticos y de los forros. Así que, en resumen, eso es lo de primera necesidad en cuanto a lo deportivo.<strong> </strong></p>
<div id="attachment_31295" style="width: 536px" class="wp-caption aligncenter"><img decoding="async" aria-describedby="caption-attachment-31295" class="wp-image-31295 size-full" src="https://www.puroperiodismo.cl/wp-content/uploads/2022/04/sofia.fuentes.lima-2019.png" alt="" width="526" height="351" /><p id="caption-attachment-31295" class="wp-caption-text">Sofía Fuentes compitiendo por Chile en los Juegos Panaparamericanos Lima 2019.</p></div>
<h2>El deporte paralímpico en perspectiva</h2>
<p><strong>–¿Es difícil conseguir apoyo para el desarrollo de deportistas paralímpicos?</strong></p>
<p>Claro, aunque hoy en día es un poco menos difícil en comparación a años anteriores, porque antes no era muy conocido el deporte paralímpico. De hecho, las empresas no apostaban por el deporte paralímpico. Ya en Tokio se pudo ver que Chile sacó muchas más medallas en los deportes paralímpicos que en los mismos convencionales. Entonces, ahí se refleja que hay un buen trabajo en lo que hacen. Tenemos buenos deportistas paralímpicos acá en Chile, pero obviamente les falta apoyo. Eso sí, no sólo para los primeros en cada destreza, sino que también para el resto que son seleccionados pero que están un poco por debajo de los medallistas.</p>
<p>–<strong>¿Siente que los deportistas paralímpicos reciben menos apoyo que los deportistas convencionales?</strong></p>
<p>Con las leyes que hay ahora, las platas que recibe el Comité Olímpico se distribuyen de la misma forma para el Comité Paralímpico, lo cual ha ayudado mucho a los deportistas paralímpicos que se van integrando, pero aun así siempre falta apoyo.</p>
<p><strong>–¿Cree que los deportes paralímpicos deberían tener una mayor visibilidad y cobertura en los medios de comunicació</strong><strong>n?</strong></p>
<p>Sí, totalmente. Así como transmiten el deporte convencional, deberían transmitir abiertamente el deporte paralímpico. Deberían hacer más reportajes donde pudieran salir deportistas paralímpicos y así también la sociedad en general tendría otra mirada hacia las personas con discapacidad, porque en los deportes paralímpicos ves distintas discapacidades y ves como ellos resaltan en su discapacidad.</p>
<p><strong>–¿Cuáles son sus planes de cara hacia el futuro?</strong></p>
<p>Bueno, estoy dentro de <strong><a href="https://www.mindep.cl/actividades/noticias/1651">Promesas Chile</a></strong> [iniciativa del IND que busca captar talentos deportivos a nivel nacional y fomentar su desarrollo], y la idea es poder llegar el próximo año a los Juegos Parapanamericanos Santiago 2023, que es una competencia muy importante. También tengo un calendario de torneos en el cual me gustaría poder competir el próximo año y tratar de obtener los puntos para meterme a Santiago 2023; esa es mi proyección en el mediano a largo plazo.</p>
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			</item>
		<item>
		<title>Carolina Pérez y la inclusión en los medios: “Lo que se está haciendo mal es precisamente no informar”</title>
		<link>https://www.puroperiodismo.cl/carolina-perez-y-la-inclusion-en-los-medios-lo-que-se-esta-haciendo-mal-es-precisamente-no-informar/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Eduardo Andrade]]></dc:creator>
		<pubDate>Thu, 01 Sep 2016 14:47:12 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Entrevistas]]></category>
		<category><![CDATA[Carolina Pérez]]></category>
		<category><![CDATA[discapacidad]]></category>
		<category><![CDATA[inclusión]]></category>
		<category><![CDATA[periodismo inclusivo]]></category>
		<category><![CDATA[Radio Universidad de Chile]]></category>
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					<description><![CDATA[En el 2014 publicó una columna mostrando su descontento con la Teletón que terminó en boca de todos los medios. Carolina Pérez, hoy conductora del programa “Saliendo a flote”, de Radio Universidad de Chile, continúa con su labor en favor de la inclusión social y reflexiona sobre el rol de los medios chilenos a puertas de realizarse los Juegos Paralímpicos 2016.]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<h3>En el 2014 publicó una columna mostrando su descontento con la Teletón que terminó en boca de todos los medios. Carolina Pérez, hoy conductora del programa “Saliendo a flote”, de Radio Universidad de Chile, continúa con su labor en favor de la inclusión social y reflexiona sobre el rol de los medios chilenos a puertas de realizarse los Juegos Paralímpicos 2016.</h3>
<div id="attachment_27221" style="width: 1090px" class="wp-caption alignnone"><img decoding="async" aria-describedby="caption-attachment-27221" src="https://www.puroperiodismo.cl/wp-content/uploads/2016/09/carolinapérez_foto.jpg" alt="Carolina Pérez." width="1080" height="715" class="size-full wp-image-27221" srcset="https://www.puroperiodismo.cl/wp-content/uploads/2016/09/carolinapérez_foto.jpg 1080w, https://www.puroperiodismo.cl/wp-content/uploads/2016/09/carolinapérez_foto-800x530.jpg 800w, https://www.puroperiodismo.cl/wp-content/uploads/2016/09/carolinapérez_foto-1024x678.jpg 1024w" sizes="(max-width: 1080px) 100vw, 1080px" /><p id="caption-attachment-27221" class="wp-caption-text">Carolina Pérez.</p></div>
<p>Los días que siguieron al 10 de noviembre del 2014, la médico <a href="https://twitter.com/Cperezcarvallo">Carolina Pérez</a> dejó de ser un personaje desconocido. Sus redes sociales empezaron a ser invadidas con todo tipo de reclamos, insultos e incluso amenazas. La situación empeoró cuando un día encontró destruida la máquina que utilizaba para ponerse de pie y que guardaba afuera de su departamento.</p>
<p>Ese año la expectativa previa a la Teletón, luego de un año de ausencia, era grande en Chile. Días antes, Carolina se había sumado, a través de una <a href="http://radio.uchile.cl/2014/11/10/yo-digo-no-a-la-teleton/">columna</a>, a esas pocas voces que cuestionaban el enfoque que se le daba al evento. Pero su voz no era la de cualquiera. “Todo fue porque estuvo escrita desde una silla de ruedas”, afirma convencida. “Incluso me escribieron los padres de los niños símbolo”.</p>
<p>“Lo único que les pedí era que no lo tocaran desde un punto de vista penoso ni dramático, porque mi vida no es así”, dice mientras recuerda la época en donde su columna y en especial, su historia, apareció en <a href="http://www.emol.com/noticias/Tendencias/2014/11/20/741063/Carolina-Perez-La-discapacitada-que-dijo-no-a-la-Teleton.html">distintos medios</a>. Sin embargo, su insistencia en esta temática venía siendo constante desde 2013, cuando debutó su programa radial “Saliendo a flote”, emitido por la <a href="http://radio.uchile.cl/">Radio Universidad de Chile</a>.</p>
<p>En julio del 2016 el programa cumplió tres años y para celebrarlo su espectro se amplió también hacia otras temáticas de la inclusión social: adulto mayor, diversidad sexual, pueblos originarios e inmigrantes. Su formato es simple y compuesto en general por entrevistas que Carolina antes grababa, pero que ahora realiza en vivo los martes a las 11 de la mañana.</p>
<p>El próximo 6 de septiembre también se cumplirán doce años desde que un accidente automovilístico la dejó tetrapléjica. Pero Carolina dice que jamás recuerda ese hecho con dolor. “Una amiga me dijo: ‘Hay que celebrar, podríamos estar llevándote flores, pero estás viva’”, cuenta entre risas antes de narrar detalles de su programa y reflexionar sobre el rol de los medios chilenos en la inclusión social.</p>
<h4>INICIATIVA DEL PROGRAMA </h4>
<p>Apareció gracias a mis estudiantes de la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile, eran chiquillos de 19, 18, hasta de 17 años, que tenían un concepto de discapacidad muy dramático porque habían crecido en un ambiente erróneo, de una mala comunicación. Para eso pensé en un programa radial. Presenté el proyecto a <a href="https://twitter.com/cardenasjp">Juan Pablo Cárdenas</a>, el director de la radio Universidad de Chile, y me respondió al minuto y medio. El programa piloto quedó, salió al aire y ya llevamos más de tres años.</p>
<h4>APRENDIZAJE SOBRE EL PERIODISMO </h4>
<p>Para ser bien honesta yo empecé a hacer el programa sin tener nociones de periodismo, tampoco de comunicación, ni de estudios de voz. Simplemente trataba de conseguir buen material para los entrevistados que me hablaban respecto a lo que necesitaban difundir. Pedí ayuda para poder emitir el programa en vivo a la misma gente de la radio, con los que estoy muy agradecida. De ellos he aprendido bastante sobre entrevistas y sobre el correcto uso del lenguaje inclusivo. Por ejemplo, la palabra “sensibilización” no debería existir más, los discapacitados no la necesitamos, se necesita “educar”. Tampoco somos “minusválidos”, “inválidos” ni con “capacidades diferentes”, somos “personas con discapacidad”. Siempre va la palabra “persona” por delante.</p>
<h4>LOS MEDIOS Y SU ROL DE INCLUSIÓN </h4>
<p>Yo creo que lo que se está haciendo mal es precisamente no informar. Por ejemplo, si bien TVN transmitió todos los Juegos Olímpicos, ahora en una semana más se vienen los Juegos Paralímpicos y eso no se va a transmitir. Esto tiene que ver con inclusión. Yo creo que lo que hoy día vende no es inclusión. Entonces, creo que más que lo que estén haciendo mal es que no están haciendo. No es posible que hoy todavía el Festival de Viña del Mar no se haga con intérprete de lenguaje de señas.</p>
<p><img loading="lazy" decoding="async" src="https://www.puroperiodismo.cl/wp-content/uploads/2016/09/carolinapérez_frase1.png" alt="carolinapérez_frase1" width="1080" height="810" class="alignnone size-full wp-image-27223" srcset="https://www.puroperiodismo.cl/wp-content/uploads/2016/09/carolinapérez_frase1.png 1080w, https://www.puroperiodismo.cl/wp-content/uploads/2016/09/carolinapérez_frase1-800x600.png 800w, https://www.puroperiodismo.cl/wp-content/uploads/2016/09/carolinapérez_frase1-1013x760.png 1013w" sizes="auto, (max-width: 1080px) 100vw, 1080px" /></p>
<h4>PRÓXIMOS JUEGOS PARALÍMPICOS </h4>
<p>Hay muy buenas iniciativas de transmisión. <a href="http://www.holadeportes.cl/">Hola Deportes</a>, que transmite <a href="http://radiolaclave.cl/">Radio La Clave</a>, es el programa dedicado a los deportes desde todas la áreas y presta un trabajo de difusión al deporte paralímpico, tremendo. Por otra parte, hay una página que se llama <a href="https://www.facebook.com/FuerzaParalimpica">Fuerza Paralímpica</a>, a cargo de Marcela Garrido y ella va a viajar a Río exclusivamente a cubrir a través de su página los Juegos Paralímpicos, pero los medios de comunicación de manera general no lo hacen. Ahora tenemos 15 representantes paralímpicos en Río, que son muchísimos, y yo estoy segura que se van a repetir las medallas al igual que lo hicieron en Londres 2012. El Gobierno de Chile debería presionar al Consejo Nacional de Televisión para que lo transmitieran.</p>
<h4>ASPIRACIONES DEL PROGRAMA SALIENDO A FLOTE</h4>
<p>Mi vida como mi trabajo lo veo a corto plazo. Igual quiero que “Saliendo a flote” siga creciendo y continuando el trabajo de comunicación. Tengo también una idea con respecto a Youtube que es poder hacer un canal dedicado exclusivamente al programa en donde la comunidad sorda tenga acceso al programa radial y la única manera para eso es hacerlo a través de la interpretación de lenguaje de señas. La verdad es que el formato radial me encanta porque da una cercanía única.</p>
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			</item>
		<item>
		<title>El karma de ser discapacitado en Chile</title>
		<link>https://www.puroperiodismo.cl/el-karma-de-ser-discapacitado-en-chile/</link>
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		<dc:creator><![CDATA[Francisca Hernández]]></dc:creator>
		<pubDate>Fri, 12 Dec 2008 21:04:35 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Actualidad]]></category>
		<category><![CDATA[discapacidad]]></category>
		<category><![CDATA[reportajes de estudiantes]]></category>
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					<description><![CDATA[-¡Me molestan las cajas preferenciales! -afirma Patricia Vila, mamá de Daniela, quien tiene parálisis cerebral.
-¿No debería ser más cómodo para usted? -pregunto.
-¡No! -dice tajantemente mientras se ríe-. Me carga que en cuanto entro a un banco, por ejemplo, me quieran echar en un dos por tres... ]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<p><img loading="lazy" decoding="async" src="https://www.puroperiodismo.cl/wp-content/uploads/2008/12/wheelchairseatingntsb-300x225.jpg" alt="" width="300" height="225" /></p>
<p>-¡Me molestan las cajas preferenciales! -afirma Patricia Vila, mamá de Daniela, quien tiene parálisis cerebral.<br />
-¿No debería ser más cómodo para usted? -pregunto.<br />
-¡No! -dice tajantemente mientras se ríe-. Me carga que en cuanto entro a un banco, por ejemplo, me quieran echar en un dos por tres. Si salgo con la Daniela quiero que pasee y disfrute de todo, incluso de una cola.</p>
<p>Levantarse, ojalá, cuando recién salga el sol, despertar a los hijos, ayudarlos o muchas veces vestirlos. Luego servir el desayuno, acomodar la silla de ruedas o las muletas y salir de las cuatro paredes del hogar. Esa es la rutina de muchas madres chilenas con hijos minusválidos.</p>
<p>Mónica Ahumada Pérez es madre de tres hijos, los dos menores nacieron con un síndrome genético que afecta a los cinco sentidos, pero que no siempre se manifiestan juntos. La mayor de ellos tiene diez años y nació con labio leporino, con los lagrimales obstruidos y úlceras en los ojos, por lo que se le produjo una fotofobia,. Además tiene sindactilia -que es la fusión congénita o accidental de dos o más dedos-. En cambio su hijo menor sólo nació con una fisura en el labio superior y en el paladar.</p>
<p>Mónica vive en Valdivia, y viaja a Santiago cada vez que sus hijos necesitan alguna operación o tratamiento.<br />
Patricia Vila es madre de Daniela, una joven de 22 años que tiene parálisis cerebral. «Me indigna que en este país no existan políticas públicas para los discapacitados. Si no se mueve uno, el gobierno no hace nada por la gente que tiene un poco más de recursos», asegura Patricia.</p>
<h4>DISCAPACIDAD EN EL MUNDO: CHILE ATRÁS</h4>
<p>La Ley 19.284 de Integración Social de las personas con discapacidad, considera como una persona discapacitada a toda aquélla que, como consecuencia de una o más deficiencias físicas, psíquicas o sensoriales, congénitas o adquiridas y con independencia de la causa que las hubiera originado, vea obstaculizada en, a lo menos un tercio, su capacidad educativa, laboral o de integración social. Según cifras del Instituto Nacional de Estadísticas del 2004, en Chile 2.068.072 personas sufren de algún grado de discapacidad, eso significa que de cada ocho personas una es minusválida. Pero de esas, sólo 569.745 tienen alguna actividad remunerada.</p>
<p>En marzo del 2007 en las oficinas de la ONU en Nueva York, la Ministra de Planificación de ese entonces, Clarisa Hardy, firmó la Convención Interamericana para la eliminación de todas las formas de discriminación contra las personas con discapacidad. Convención que fue aceptada por el parlamento con 22 votos a favor y ninguno en contra, y ratificada por el gobierno en el segundo semestre de este año.</p>
<p>«Yo creo que es letra muerta mientras no resolvamos el tema de los accesos de uso público, en los que transitan entre 50 y 60 personas diarias. Y en el catastro de acceso a edificios públicos del MINVU, son muchísimas las comunas que no van», dice Marco Enríquez-Ominami, diputado que está comprometido en generar proyectos de ley para mejorar los accesos a edificios para discapacitados.</p>
<p>A esto, países como Estados Unidos, Canadá y Australia, decidieron no aceptar lo que la ONU les proponía, pues aseguraban que podrían entregar mejor calidad a los discapacitados de lo que se establecía en la norma mundial. «Chile se hace parte de esta convención con nota roja. Yo creo que es un avance que se haya incorporado, pero en la realidad seguimos viendo la escasez de puestos de trabajo, de transportes inaccesibles, malas pensiones de invalidez, etc.», asegura Alejandro Hernández, Director de la Fundación Nacional de Discapacidad.</p>
<p>Un artículo que la Convención plantea es que se implementen medidas para que los edificios, vehículos e instalaciones que se construyan o remodelen logren facilitar el transporte y la comunicación de las personas con discapacidad. Bajo este punto Patricia Vila asegura que en la práctica se está cumpliendo sólo por compromiso y no de forma eficiente: «La semana pasada me tocó ir al SERNAC con mi hija, y miré por si había algún acceso para los discapacitados. Me dio entre risa y rabia ver que en un costado oculto del edificio existía efectivamente una rampa, pero estaba fabricada como con cajones de tomates. Era muy fea y peligrosa. Ahí pensé o me voy con la silla para atrás o esto cede y nos caemos con la Daniela».</p>
<p>Por otro lado Gladys Munizaga vive en San Antonio, pero viaja a Santiago todas las semanas por las múltiples operaciones que su hija debe tener por causa de una insuficiencia renal terminal y una meningocele -que se refiere a que membranas recubren la médula espinal y el cerebro-. Esto le provoca que no tenga sensibilidad en sus piernas desde la rodilla hacia abajo. «Me cuesta mucho moverme con mi hija. Cada vez que llego a la estación El Llano, tengo que esperar que una persona con muy buena voluntad me ayude a bajar la silla de ruedas, pero eso significa esperar por lo menos 20 minutos. Después en la vía, tengo que esperar que llegue un guardia que logra ubicar un espacio y le exija a la gente que va en el vagón que me deje entrar. No es fácil», contó Gladys.</p>
<p>Tanto para Patricia, como para Gladys y Mónica, el tema del traslado es algo que las desanimaba mucho, ahora lo viven con más entrega, pues aseguran que esto no cambiará nunca. Patricia lamenta que los discapacitados no puedan andar libres por las calles y que tengan limitaciones que no se las impone su enfermedad, sino que su país. Hace seis años Daniela aprendió a cocinar, y hay días en que toma la batidora y le hace queques a su familia. «Yo creo que la Dani sí es capaz de trabajar, el problema es que nadie se arriesga a aceptar a una niña con parálisis cerebral en ningún lado», contó Patricia.</p>
<p>A su vez, Mónica aspira a que sus hijos sean autosuficientes y deja que se vistan solos, se duchen y al menos la ayuden a cocinar pelando una papa aunque se demoren una hora. Lo que le importa es que ejerciten sus extremidades. «Una técnica que uso para ver el avance de su enfermedad es preguntarles cada semana si quieren que les regale un chocolate o que les compre un helado, si no me responden es porque la cosa anda mal», contó riendo Mónica.</p>
<h4>LA ASPIRINA DE LA TELETÓN</h4>
<p>El artículo III de la Convención que propuso la ONU, asegura que se deben adoptar medidas de carácter legislativo, social, educativo, laboral o de cualquier otra índole, necesarias para su integración y para la eliminación de cualquier tipo de discriminación en contra de las personas con discapacidad. Sin embargo, en un estudio que realizó el INE y el Fondo Nacional para Discapacitados (FONADI), ratifica que para el año 2004 el 94% de las personas con discapacidad nunca ha tenido acceso a la salud ni a la rehabilitación integral. Y esto también dice relación con la obligación que debe tener el Estado con la prevención y rehabilitación de las personas con algún grado de discapacidad según la Ley 19.284.</p>
<p>«Las personas minusválidas no pueden acceder a una salud integral, a un proceso de rehabilitación oportuno en nuestro país», asegura Alejandro Hernández. «Más allá de la campaña de la Teletón, que por lo demás vulnera los derechos humanos de los niños, porque todos, independiente de que un ciudadano consuma pisco Capel o Campanario, o papel higiénico Confort, todos tienen derecho a tener acceso a un adecuado proceso de salud, hay que entregar rehabilitación integral no por caridad, sino por derecho humano»</p>
<p>Para Patricia Vila todo se ha hecho difícil para mantener la calidad de vida de su hija Daniela. Como primera instancia hizo una gran inversión para remodelar por completo su casa en la comuna de Ñuñoa, partió por dejar todo su piso plano, sin desniveles para que su hija pudiese trasladarse sin problemas. Acondicionó el baño, tiene barreras por toda la casa para que Daniela pueda afirmarse por si lo necesita. Y tiene una mesa de bipestación; para que el paciente ejercite el equilibrio y que cargue su peso en los miembros inferiores, facilitando el estiramiento muscular. «Por querer que mi hija viva mejor, el gobierno considera que no soy una persona que necesite ningún tipo de ayuda», cuenta Patricia. Su hija Daniela hace algunos años va al Colegio Municipal Amapolas D92 de Ñuñoa, porque tiene 22 años y en la Teletón sólo la dejaron estar hasta los 21 años. Este colegio, en cambio, le da la posibilidad de que Daniela esté hasta los 25 años y se incorpore a talleres de cocina para generar ojalá una futura reinserción social.</p>
<p>Patricia agrega que sólo hace pocos años atrás el Colegio entró a ser parte de la Municipalidad: «Si no nos hubiésemos movido los papás, el colegio seguiría sin mayores ingresos y no existiría la infraestructura que hay. Con un grupo de papás, organizamos una comida para juntar dinero y para ojalá lograr que la Municipalidad se hiciera cargo, entonces invitamos al alcalde Pedro Sabat y al ex Intendente Marcelo Trivelli, pero ninguno de nosotros sabía que se llevaban mal, entonces se pusieron a tomar más de la cuenta, empezaron a levantarse la voz y a pelear. Se dijeron una infinidad de cosas, pero el punto es que días después supimos que el colegio pasaría al alero de la Municipalidad. Lástima que lo hicieron enojados y medios curados».</p>
<h4>CESANTÍA Y OBSTÁCULOS URBANOS</h4>
<p>La actual Ministra de Planificación Paula Quintana contó a El Mercurio el lunes 25 de agosto de 2008, que la ratificación de lo que planteó la ONU reafirma que los gobiernos de la Concertación están por buen camino para superar la pobreza, la desigualdad y la protección social. Y que es ahora cuando se comienza a ver con más fuerza que hay grupos con vulnerabilidades y necesidades propias, a los cuales hay que responder con políticas específicas y adecuadas.</p>
<p>Para la conformación de varios artículos de la Convención, el MIDEPLAN planteó el Plan de Acción Social, en el cual se modifican todas las prácticas para que los discapacitados puedan optar a beneficios, como por ejemplo, el FONADI entrega la posibilidad de tener una intermediación laboral, apoyo educativo y ayudas técnicas. Para obtener alguno de estos se necesita una acreditación del Registro Nacional de Discapacidad, es decir, que sea evaluada por la Comisión de Medicina Preventiva e Invalidez (COMPIN) que corresponda a su lugar de residencia. Además cabe destacar que, según cifras de una Tesis sobre Integración Social de la escuela de Trabajo Social de la Universidad Católica Cardenal Raúl Silva Henríquez, en Chile existen 1.625.000 personas con discapacidad en edad de trabajar, pero existe un 90% de cesantía. Y sólo un 9% tiene algún trabajo informal, como vendedor ambulante, y el 1% restante tiene trabajo formal, es decir, con contrato laboral.</p>
<p>Algunas complicaciones para el transporte de minusválidos es que el ascensor que hay en el Metro Baquedano te deja sólo en la línea 4. Entonces si quieres ir al centro por la línea 1 tienes que bajarte, tomar tu silla y que alguien con buena disposición quiera ayudarte. O que, por ejemplo, ninguna estación de la línea principal del Metro de Santiago (línea 1) tiene acceso para discapacitados. Otro punto es que no sólo el Metro es el que sigue segregando, sino que los buses del Transantiago también han sido un fracaso,. De los buses que tienen rampas sólo se pueden bajar de forma manual y no garantizan que la persona discapacitada suba sin sufrir un accidente.</p>
<p>La hija de Gladys Munizaga no va al colegio desde 2do básico. Hoy tiene 14 años. Su madre cuenta que está traumada desde que una vez le bajaron los pantalones y la molestaron porque usaba pañales. «Todo le da vergüenza. No le gusta que le miren una cicatriz que tiene en la espalda producto de la enfermedad y tampoco que se den cuenta. Tiene pánico de volver al colegio», contó Gladys.</p>
<p>Por otro lado, Mónica sabe que a sus hijos, sobre todo a la niña, le importa lo que dirá la gente. Se asusta cuando la miran mucho, o no le gusta sacarse los zapatos por la sindactilia. «Una vez en su colegio una profesora le subió los pantalones de mala forma y la molestó por su forma de la cara, haciendo alusión de que parecía tonta», contó enojada Mónica. Para la hija de Patricia no es tan difícil, ella siente que es tema superado y a veces ni siquiera se da cuenta, sin embargo a su madre le molesta la forma morbosa que tiene la gente al mirarla o a preguntarle por lástima qué es lo que tiene.</p>
<p>Lamentablemente para este reportaje no se pudo contar con la versión del Ministerio de Planificación, porque gran parte de sus funcionarios estaban en paro y porque además no fue posible obtener la comunicación directa con los expertos en el tema.</p>
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