El Centro Internacional de Biomedicina ICC ha desarrollado el Test Alz-Tau, el cual permite diagnosticar el Alzheimer hasta diez años antes de que aparezcan los síntomas. Bajo la premisa de que este procedimiento podría aliviar la carga de la enfermedad y otorgar la posibilidad de preparar al paciente y su entorno con años de antelación, expertos y cuidadores de personas que padecen Alzheimer opinan en este reportaje sobre esta prueba y su impacto. Desde la perspectiva del cuidador, se visibiliza la fuerte presión psicológica a la que se ven sometidos, ya que ser cuidador no desencadena solo estrés.

*Este reportaje fue realizado por una estudiante de tercer año de la carrera de Periodismo de la Universidad Alberto Hurtado, en el marco del Taller de Reportajes y Perfiles, impartido por el profesor Franco Fasola.

Han pasado cerca de 600 días desde que Ximena (43) internó a su madre en la casa de reposo Aurora del Carmen, ubicada en San Miguel, y recuerda ese día como si fuera ayer. Cuando su hermano emprendió aquel doloroso viaje hacia la residencia, en diciembre de 2020, su madre ya no los recordaba ni a él ni a ella.

“Llevar a mi mamá a una residencia nunca estuvo en nuestros planes, pero ella no estaba bien. Las últimas semanas en casa solo lloraba, gritaba que estaba encerrada y estaba muy agresiva. Estaba teniendo una vejez poco digna”, cuenta la mujer.

Según expertos del Centro Internacional de Biomedicina ICC, existen aproximadamente 300 mil personas en Chile que sufren Alzheimer y que son parte del 7,1% de la población que padece algún tipo de demencia. María Teresa Abusleme, socióloga y asesora del Departamento de Salud Mental de la Subsecretaría de Salud Pública, explica que, tomando como base esas cifras, el Alzheimer es un deterioro de la persona para el cual se necesitan 300 mil cuidadores para 300 mil enfermos. Serían, entonces, 600 mil personas que conviven a diario con la demencia y, si se incluye a todo el grupo familiar, son casi un millón de personas que no estarían respaldadas por políticas públicas.

Cada sábado, la madre de Ximena preparaba queques o postres inundando la casa de aquel olor dulce que hoy la familia recuerda con tristeza y nostalgia. Al principio, su madre comenzó con episodios de olvido menores, como dejar el azucarero en el refrigerador o el gas prendido después de cocinar, pero con el paso del tiempo la agresividad y confusión se hicieron presentes en instancias que Ximena asegura nunca olvidar. Cuenta que una vez fue a buscar unas cosas que se le quedaron en el closet y su madre le dijo: “Llévate todas tus weas y ándate. Déjame tranquila”.

Ella no supo qué hacer. Solo tomó sus cosas lo más rápido posible para salir de ahí mientras su papá gritaba: “¡Es la Xime! ¿Por qué la tratas así?”. Ximena no lo sabía, pero en ese momento el Alzheimer de su madre ya estaba muy avanzado.

Cuando volvió a tomar once a la casa de sus papás, unos cuatro días después del episodio, la encontró llorando en el jardín y apenas le preguntó qué sucedió, dijo: “Es que tu papá está inventando cosas. Dijo que el otro día te eché a garabatos de la casa … y yo nunca te haría eso, Xime”.

En ese momento, se le pararon los pelos a la hija y supo que era momento de buscar ayuda.

Osvaldo (86) vivió algo similar con su esposa. María (88) comenzó a despertar sospechas en la familia cuando empezó a actuar de forma agresiva y violenta, cosa impropia de ella. Con un matrimonio de más de 60 años, él se rehusó a internarla y, a pesar de la gran carga que conlleva cuidar a una persona con Alzheimer, él se autodesignó como su cuidador.

“Pensamos en traer a alguien a la casa, una enfermera o alguien especializado en esto, pero salía como un millón de pesos y, aunque juntáramos el sueldo de mis tres hijos, no nos alcanzaría”, comenta.

Ellos le recuerdan que él mismo debe cuidarse, que su enfermedad al corazón es igual de grave, pero Osvaldo sigue firme. “Yo pienso que esto no es nada en comparación a todo lo que está viviendo la María y, si puedo ayudarla a reconstruir aquellas partes que está olvidando, lo haré con gusto”, dice.

Elena (50), cuidadora privada, lleva diez meses trabajando en la residencia Acalis, en Ñuñoa, y cinco años siendo cuidadora de Ana. Ella padece Alzheimer y Parkinson en lo más avanzado de la enfermedad, por lo que su familia optó por contratar a Elena en cuanto su salud comenzó a complicarse. “Yo la levanto, la baño, le doy su comida… hacemos todo juntas. Es doloroso, pero ella no tiene a nadie más a su lado, ni siquiera se acuerda de mí, pero por alguna razón se siente cuidada”, explica.

Cuidadora paseando a una adulta mayor. (FOTO: Anima.es)

Síndrome del Cuidador

Durante el segundo gobierno de Michelle Bachelet se impulsó el Plan Nacional de Demencia, que apuntaba directamente a incluir a los cuidadores de enfermos de Alzheimer y suplir sus necesidades. Lamentablemente, con los cambios de gobierno, el plan mutó y en 2019 se transformó en el GES 85, el cual cubre el Alzheimer y otras demencias dentro del Plan Auge, además de garantizar una canasta de prestaciones para quienes las padecen. Sin embargo, siguen quedando de lado los cuidadores y en un limbo sus necesidades.

Elena saca a pasear todos los días a su paciente. Normalmente son tres veces al día, antes de cada comida, pero si les toca hacer terapia física, solo son dos salidas. Estos paseos de 15 minutos son el momento más íntimo entre ambas. Aunque no intercambian palabras, Ana, en su silla de rueda y bien abrigada, es guiada por Elena mientras escuchan uno que otro bolero. A lo largo de este paseo y sin nadie a su alrededor, Elena cuenta que a veces se le escapa una que otra lágrima involuntaria.

“Supongo que nunca se hace más fácil”, dice.

Ser cuidadora de una persona en el estado de Ana es desgastador, doloroso y, sobre todo, angustiante. Sin embargo, su amor por ella –dice– la motiva.

Sofía Fiedler, psicóloga clínica y especialista en terapia de dolores crónicos no oncológicos en el Centro del Dolor de Chile, comenta que en los casos de cuidadores de pacientes con Alzheimer es muy común llegar a padecer el llamado Síndrome del Cuidador.

“Actualmente, existe muy poca visibilización del síndrome, ya que vivimos en un país que tiene por cultura confundir la resiliencia con el agotamiento y se normaliza el estrés que produce esta condición”, explica.

Cuando la madre de Ximena empeoró, ella se vio obligada a buscar una casa de reposo. Una amiga le dio el contacto de un lugar donde tenía a su mamá hace años y era excelente, así que sola decidió gestionar el proceso de conocer el recinto y el ingreso de su madre. La residencia Aurora del Carmen contaba con un gran jardín y muchas flores, así como le gustaba a su madre. Le gustó, así que compró todo lo que fuera necesario para acomodar su nueva habitación de la forma más acogedora posible: colchón, pastillero, veladores, ropa, etc. La pieza quedó lo más parecida posible a su casa.

“Fue un periodo de mucho estrés y dolor. No dormía, no comía, me sentía cansada, andaba irritable (…) El Alzheimer es una enfermedad terrible. Yo hubiera preferido que me dijeran que mi mamá tenía cáncer, porque verla sufrir, querer contenerla y que ella no te conozca es horrible. Además, mientras lo das todo de ti por cuidar a esa persona que está perdida en sí misma, te comienzas a perder a ti misma”, dice Ximena.

Según Fiedler, estos episodios a los que se ve sometido el cuidador pueden llegar incluso a la despersonalización, situación donde la persona desconecta de sus emociones. Se pueden manifestar síntomas que van desde el estrés, ansiedad y somnolencia hasta pensamientos suicidas y culpa.

“Muchas veces se desvaloriza el trabajo del cuidador y se sobrecarga a la persona, por lo que alguien con el Síndrome del Cuidador debe tener un soporte en la casa porque, de lo contrario, no sirven las reuniones y terapias”, explica.

Ser cuidador de pacientes con Alzheimer significa vivir un duelo frente a la incertidumbre porque en estos casos el duelo comienza desde la negación de la enfermedad, el no saber qué pasará al día siguiente y la culpa por querer que la situación termine.

“El solo hecho de cuidar tiene una implicancia completa. Se normaliza el cuidado, pero no hay una red de apoyo. Tenemos cuidadores sobrecargados que, en el 50% de los casos, llegan a desarrollar síntomas depresivos”, afirma Abusleme.

El Plan Nacional de Demencia de 2017 era una buena iniciativa que incorporaba a los y las cuidadoras dentro de su plan de acción, incluso, se llevó a cabo como piloto en Peñalolén, El Bosque, Osorno y Punta Arenas, pero fue modificado durante la administración del Presidente Sebastián Piñera. Una persona con Síndrome del Cuidador sin tratar puede llegar a desarrollar una patología gravísima, si es que no llega a pensamientos violentos y conductas suicidas. Durante ese gobierno, sin embargo, sí hubo un avance, aunque más bien simbólico: se decretó que cada 5 de noviembre sería el Día Nacional del Cuidador y la Cuidadora Informal.

Una medida que algunos expertos consideran que podría ayudar a alivianar esa carga, o al menos a prepararse para enfrentarla, es la detección temprana de la enfermedad. Y en esa línea han ido avanzando científicos locales que descubrieron un innovador y prometedor test que podría detectar el riesgo de padecer Alzheimer con hasta una década de anticipación.

Test preventivo contra el Alzheimer ALZ-TAU

Constanza Maccioni, gerente de Administración del Centro Internacional de Biomedicina ICC, comenta que el Test Alz-Tau permite, a través de una muestra de sangre, detectar de manera temprana la posibilidad de padecer Alzheimer y al mismo tiempo lograr retrasar su aparición.

“Cuando un paciente tiene valores superiores al rango considerado normal y no presenta síntomas, se puede establecer que tiene riesgo de padecer esta enfermedad degenerativa a futuro. Es necesario recalcar que este examen, lo ideal, es que se haga solo en casos específicos porque es muy invasivo. Se llega a hospitalizar al paciente”, dice Maccioni.

“Lo que hace el marcador es revelar qué pasa en el cerebro del paciente y así, con años de antelación, se puede tratar y tomar medidas antes de que la situación sea irreversible. Por supuesto, el Alzheimer no se puede curar, pero sí lo podemos retrasar”, aseguran expertos del laboratorio.

El Test Alz-Tau nace como un hallazgo propio del Laboratorio ICC, donde el neurocientífico Ricardo Maccioni junto al neurólogo Gonzalo Díaz descubrieron que existía una proteína en las plaquetas de la sangre llamada proteína Tau y que resultó ser la clave para el innovador descubrimiento. Eso le significó a Maccioni incluso ser nominado en 2021 al Premio Nobel de Medicina.

Equipo del Laboratorio ICC, liderado por el neurocientífico y académico Ricardo Maccioni. (FOTO: Constanza Maccioni)

“Se utiliza un algoritmo que mide el peso molecular que presenta la proteína Tau de las plaquetas sanguíneas. De esta manera, cuando un paciente tiene valores superiores al rango considerado normal y no presenta síntomas, se puede establecer que tiene riesgo de padecer esta enfermedad degenerativa a futuro”, explica Constanza Maccioni.

Ximena considera que el Test Alz-Tau, si bien es un gran avance, significaría una permanente angustia: “Si la prueba hubiera existido hace unos 10 años atrás y mi mamá se la hubiera querido hacer, por supuesto que la habría acompañado. Si me preguntas a mí… puede sonar egoísta, pero no creo que la sometería a ese martirio. No me imagino vivir, no sé, cinco años de tu vida sabiendo que por más tratamientos que sigas estás en una constante cuenta regresiva”.

Abusleme se enteró de este innovador examen a mediados de 2021 y, como cocreadora del Plan Nacional de Demencia de 2017, enseguida decidió investigarlo. Si bien le parece innovador y revolucionario, opina que no debería ser la única motivación para cuidarse y prepararse. “Siento que estas pruebas solo llevan a la angustia y no aportan; generan pánico porque no sacamos nada con diagnosticar Alzheimer con antelación si el problema viene de la casa (…) Además, ¿de qué me sirve a mí saber que en 10 años más tendré demencia si no tengo ninguna respuesta ni respaldo?”

Alexis Calhueque, neurólogo y experto del Hospital Clínico Metropolitano El Carmen Dr. Luis Valentín Ferrada, prefiere no derivar a sus pacientes a realizarse el Test Alz-Tau, debido a que es invasivo y, a pesar de ser un descubrimiento importante, no cree que aporte mucho en la vida del paciente. “Los exámenes cognitivos estándar sí son efectivos, pero el problema es que Chile carece de políticas públicas de salud y educación psicológica. Esto fomentaría la falta de información en la población que, cada día, aumenta los índices de Alzheimer y las escasas visitas a las unidades de salud mental”, asegura.