A pesar de que gran parte de los centros de salud del país tienen unidades de Cuidados Paliativos, estos no se componen de la manera que sugiere la Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos, ya que algunos incluso, se integran por un solo profesional. En cuanto a la formación de profesionales, sólo tres universidades imparten cursos obligatorios respecto a la especialidad. Mientras tanto, el sistema GES solamente proporciona cuidados paliativos a patologías oncológicas. Deficiencias sistemáticas que dejan a más de 43.700 pacientes no oncológicos sin acceso a atención de calidad, que equivalen a cerca de 2/3 de las personas que hoy sufren enfermedades crónicas o terminales que requieren este tipo de tratamientos en Chile.
Por Fabián Marambio y Sebastián Paillafil*
*Este reportaje fue realizado durante el primer semestre de 2021 para el curso Periodismo de Investigación de la Escuela de Periodismo de la Universidad Alberto Hurtado, dictado por el profesor Juan Pablo Figueroa.
“Señor Presidente, señores senadores: se ha aprobado en general, por la unanimidad de sus integrantes, el boletín 12507 sobre Reconocimiento y Protección de los Derechos de las Personas con Enfermedades Terminales y el Buen Morir”.
Con estas palabras de Julio Cámara, secretario de la Comisión de Salud del Senado, y luego de 785 días -entre los que transcurrieron un estallido social, el comienzo de un histórico proceso constituyente y una pandemia sin precedentes que colapsó y llevó al límite los sistemas de salud en Chile-, se aprobaba en general el proyecto de ley de Cuidados Paliativos Universales que presentó el Ejecutivo el 27 de marzo de 2019 y que actualmente se encuentra en su segundo trámite constitucional.
La iniciativa tiene como principal objetivo instaurar cuidados paliativos universales independiente de la patología, mejorando lo que existe actualmente en el Sistema de Garantías Explícitas de la Salud (GES), donde solo se cubren con este tipo de tratamiento las enfermedades oncológicas. Lo anterior, según cifras de la Sociedad Médica de Cuidados Paliativos de Chile (SMCP) y el Programa de Medicina Paliativa de la Pontificia Universidad Católica, deriva en que 47.713 pacientes no oncológicos no tengan acceso a ellos (ver documento).
Los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida de los pacientes y son otorgados a aquellos con enfermedades avanzadas o en etapa terminal. Estos no solo consideran el alivio del dolor, sino que también la prevención del sufrimiento del paciente y su familia desde un punto de vista multidisciplinario, abordando los aspectos físicos, psicológicos, socio espirituales y familiares.
Existe una amplia lista de enfermedades, aparte del cáncer, que requieren este tipo de cuidados, tales como el VIH/Sida, demencia, enfermedades cardíacas y pulmonares, insuficiencia renal. También están las enfermedades neurodegenerativas del sistema nervioso como Parkinson, esclerosis múltiple (EM) y esclerosis lateral múltiple (ELA). Y eso es sólo por mencionar algunas. El problema es que en Chile no existe un programa público que regule los cuidados paliativos para patologías diferentes a las oncológicas.
“Entonces, sucede que no están los fármacos o no están los equipos capacitados para tratarlos. En el sistema privado pasa algo similar: como no está garantizado, [los y las pacientes] deben costearlo desde su plan de salud o comprar los medicamentos desde su bolsillo”, advierte Alfredo Rodríguez, vicepresidente de la SMCP y encargado de Docencia en Clínica La Familia, el único establecimiento especializado en este tipo de tratamientos en el país.
Esto es solo la punta de un iceberg más grande y con problemas sistemáticos que parten de las áreas académicas. De las 20 universidades chilenas que imparten la carrera de medicina, solo tres tienen como curso obligatorio los cuidados paliativos: la Universidad Católica, la Universidad Católica del Norte y la Universidad Austral. Lo anterior desencadena que un bajo porcentaje de profesionales de la salud tengan conocimientos básicos en la especialidad.
Una serie de profundas deficiencias que no solo dejan a la deriva a todos los pacientes no oncológicos que necesitan cuidados paliativos y que deben solventar con lo que les ofrece su plan de salud, ya sea privado o público. También afecta a los equipos de trabajo que brindan estos cuidados, ya que no se les otorgan las competencias necesarias para desempeñar este tipo de atención.
Des-Cuidados
En medio de una zona residencial de la comuna de La Florida, un letrero le da esperanzas y apoyo a un gran número de familias excluidas por el sistema de salud. Se trata de la Clínica Familia, fundación privada que desde 2018 es el único centro hospitalario del país dedicado a cuidados paliativos para pacientes oncológicos y no oncológicos, en particular, para aquellos de escasos recursos y que su condición social no les permite tener los cuidados necesarios en casa.
“Clínica Familia es una fundación que en su gestión es privada, pero que recibe recursos públicos. Nosotros atendemos pacientes oncológicos y no oncológicos, pero es un número menor frente a la gran necesidad de cuidados paliativos no oncológicos que hay”, dice Rodríguez, quien ha visto cómo un cientos de pacientes y sus familias han llegado hasta la institución para recibir una atención que es ajena para el sistema GES.
Según cifras del Ministerio de Salud (Minsal) expuestas ante la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados en 2019 por la subsecretaria de Salud Pública, Paula Daza, de las 100 mil personas que fallecen al año en Chile, 47 mil requieren cuidados paliativos, pero apenas una pequeña porción puede acceder a ellos.
Desde Clínica Familia estiman que la necesidad de cuidados paliativos se reparte así: ⅓ pacientes oncológicos y ⅔ pacientes no oncológicos. Es decir, por cómo está diseñada actualmente la ley, sólo los primeros tienen garantías de acceso, de cobertura financiera y de oportunidades en el sistema público. Los segundos no.
La exclusión de enfermedades no oncológicas en el GES deja a la deriva a miles de pacientes y familias, prohibiéndoles el acceso a fármacos y a equipos capacitados en cuidados paliativos. En el sistema privado pasa algo similar y, como no está garantizado, deben costearlo desde su plan de salud y como frecuentemente ocurre, comprar los medicamentos desde su bolsillo.
La dificultad en tener acceso a cuidados paliativos por parte de los pacientes no oncológicos tiene diversas aristas. En primer lugar, cuando se creó en 1995 el Programa Nacional de Alivio al Dolor por Cáncer y Cuidados Paliativos en Chile, y posteriormente, en 2005, cuando la materia fue incorporada al GES, había una mayor evidencia y antecedentes para detectar a pacientes con una patología oncológica avanzada y con una expectación de vida limitada. Junto con ello, existía un amplio conocimiento en cuanto a formación y manejo de cuidados paliativos, en comparación a otras patologías.
A pesar de los años y de ahora sí disponer de instrumentos que anteriormente no se contaban, no se ha intervenido el GES para ampliar el abanico de enfermedades y de pacientes beneficiarios de cuidados paliativos en Chile. “Uno, por estimar cuál es la población beneficiaria y para eso faltaban criterios que ahora ya se disponen con mayor facilidad. Faltaban instrumentos de evaluación para poder detectar aquellos pacientes con necesidades paliativas que ahora ya están disponibles y también faltaba cuantificar cuán caro y cuánto encarecía el sistema de salud, y si se contaba o no con los recursos. Por otra parte, está también la parte legislativa sobre eso”, afirma Rodríguez.
Una de las patologías que hasta el momento no tiene garantizado el acceso a cuidados paliativos es el síndrome neurodegenerativo Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la cual se encuentra incorporada únicamente en la Ley 20.850, más conocida como Ley Ricarte Soto, cubriendo el equipamiento mínimo necesario de un paciente: colchón antiescara, cojín, silla neurológica, silla de baño, aspirador de secreciones, bipap respiratorio y equipo comunicacional. Sin embargo, no existe ayuda en cuanto a cuidados paliativos para la persona enferma y su familia.
“La ELA es una enfermedad de muy alto costo de solventar, sobre todo cuando se llega a etapa de postración por los cuidados 24/7 que requiere un paciente. Hoy con el único apoyo estatal que se cuenta es con la Ley Ricarte Soto. En materia de medicamentos y cuidados al hogar, el sistema está acéfalo”, lamenta Carolina Bisquertt, directora de la Corporación ELA Chile.
De acuerdo al registro de ELA Chile, hay 12.000 pacientes diagnosticados con el síndrome e inscritos en la corporación. De ellos, 600 son atendidos actualmente.
Mucho con poco
“Nosotros somos paliativistas para todos. En el caso mío, imagina que te llama un médico y te dice, ‘María José, tengo un niño que está en muy malas condiciones porque está con una cardiopatía avanzada y está con dolor’. ¿Le vas a decir que no lo puedes ayudar? Ahí depende de la buena voluntad de cada uno. Yo lo ayudo. En los registros aparece que yo lo veo, pero en el fondo no está ingresado al programa de cuidados paliativos en ninguna parte. Ese paciente no queda en los registros de cuidados paliativos. Y así habemos muchos que vemos pacientes fuera de programa”, relata María José Errázuriz, enfermera y coordinadora de la Unidad de Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos en el Hospital Calvo Mackenna y vocera del movimiento ¡Paliativos Ahora!
Así como Errázuriz, los trabajadores de la salud que se desempeñan en el área se las ingenian con lo que tienen para proporcionar cuidados paliativos, ya que al no contar con un plan que los contemple, el sistema no genera el personal humano ni técnico suficiente ni los insumos y/o fármacos necesarios para el manejo de síntomas de una patología avanzada.
De acuerdo con la SMCP, un equipo especializado de cuidados paliativos debiese conformarse -en estándares mínimos- por un/a médico, un/a enfermero/a y un/a encargado/a psicosocial (ya sea psicólogo/a o trabajador/a social). A partir de ahí se podrían agregar distintos profesionales, según recursos y disponibilidad.
De acuerdo con un documento preparado por Alfredo Rodríguez y la doctora Carolina Jaña, ambos docentes del Programa de Medicina Paliativa de la Facultad de Medicina de la Universidad Católica, para pacientes oncológicos se necesitan al menos 229 médicos que tengan 44 horas exclusivas destinadas a la unidad de cuidados paliativos y sólo hay 88 a lo largo del país.
Es importante destacar que existen las unidades de cuidados paliativos y los equipos/unidades móviles de cuidados paliativos. La principal diferencia entre ambos es que las unidades cuentan con camas asignadas especial y exclusivamente para cuidados paliativos. Los otros se pueden hospitalizar y tratar en camas asignadas para otros servicios. Al mismo tiempo, existen los equipos mixtos que, además de cumplir con los requisitos anteriores, pueden desplazarse fuera del hospital con consulta domiciliaria o consultorios comunitarios.
En base a lo anterior y según registros solicitados vía Ley de Transparencia, de los 1.359 establecimientos de salud distribuidos en 19 Servicios de Salud analizados a lo largo del país, tan solo 35 cuentan con unidades de cuidados paliativos, por lo que equipos de primer nivel que cumplen con los estándares mínimos que solicitan los expertos.
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La poca cantidad de unidades especialistas en cuidados paliativos la deben suplir los mismos profesionales que se desempeñan en el área, lo que, aparte de generar un desgaste físico, también provoca uno psicológico.
“Yo creo que nadie te puede decir que no se ha sentido sobrepasado y que a veces le gustaría poder haber hecho las cosas distintas (…) Una de las cosas que también hay que hacer es preocuparse de la salud mental de los equipos de paliativos. Nosotros debiésemos tener un equipo de salud mental que no sea la misma psicóloga que trabaja contigo en el equipo de paliativos. Porque te dicen pregúntale a la psicóloga, pero ella trabaja contigo y está igual de mal porque está viendo a los mismos pacientes”, expresa Errázuriz.
Una materia dejada de lado
Según estadísticas de MiFuturo.cl, en 2019 egresaron 1.817 estudiantes de la carrera de medicina en las distintas universidades del país. Del total de nuevos profesionales, sólo 45 de la Universidad Católica del Norte, 69 de la Universidad Austral y 119 de la Pontificia Universidad Católica de Chile egresaron con conocimientos en cuidados paliativos.
En la carrera de enfermería el panorama no es diferente: sólo dos de las 45 instituciones que la imparten tienen en su malla curricular un ramo obligatorio de la especialidad. Como complemento, la Universidad Diego Portales (UDP) imparte un curso optativo de cuidados paliativos.
El curso Cuidados Paliativos y Fin de la Vida se imparte año tras año con 60 cupos; 30 para el primer semestre y 30 para el segundo. En 2020, según propios registros de la universidad, se colmaron la totalidad de los cupos disponibles. En el primer semestre de este año tampoco quedaron vacantes.
Para la doctora Alejandra Palma, jefa de la Sección de Cuidados Continuos y Paliativos del Hospital Clínico de la Universidad de Chile y presidenta del Comité de Medicina Paliativa del Adulto de la Corporación Nacional de Certificaciones Médicas (CONACEM), “es fundamental instruir cuidados paliativos en pregrado porque, en el fondo, ese conocimiento debería ser de distintos niveles: conocimientos básicos para todos los profesionales de la salud que tengan contactos con enfermedades avanzadas; intermedio para gente que tenga contacto con más pacientes, y; especialista para los que se dedican a pacientes más complejos. Todos los niveles son necesarios porque eso permite que se desarrolle la disciplina a un buen nivel en el país y que haya profesionales disponibles para todos los pacientes y familias que lo necesitan”.
El 9 de mayo de este año, El Mercurio publicaba el inicio del proceso de certificación de médicos en competencias en medicina paliativa como especialidad, otorgado por CONACEM. Con esto, se busca aumentar el conocimiento que adquirieron en pregrado y darle la mayor cantidad de competencia a los trabajadores del área para dar la mejor prestación de servicios posibles.
“Es importante porque, por ahora, no tenemos profesionales que tengan certificadas sus competencias en el área. Hay que desarrollar formación de calidad para que la prestación de cuidados paliativos esté hecha por profesionales competentes que aseguren que la calidad de la provisión sea de calidad. Es fundamental en cualquier área de la salud”, advierte Palma.
En cuanto al resto de áreas de la salud con las que se debería conformar un equipo de cuidados paliativos, no tienen en pregrado cursos sobre el tema ni mucho menos existen especializaciones.
“Todas las carreras de salud deberían tener dentro de su malla curricular, al menos, electivos que contemplen el cuidado paliativo o el proceso final de vida de nuestros pacientes; es indispensable. Principalmente porque nuestra formación está en el curar y en el tratar, pero no en el acompañar. Entonces, ocurre que, por ejemplo, nosotros salimos de la universidad y si vamos a cuidados paliativos, nos encontramos con una realidad que no estamos preparados para enfrentar desde lo profesional ni desde lo emocional”, comenta Andrea Ortíz, psicooncóloga, máster en Cuidados Paliativos e integrante de la mesa asesora del Minsal en cuidados paliativos.
FOTO: Diarioconstitucional.cl
A paso lento
El 2 de abril de 2019, “Avengers: Endgame”, el último filme de la saga de Avengers estrenó un nuevo trailer colapsando y provocando fallas en la preventa online. Ese mismo día, Colo Colo debutaba ante Universidad Católica de Ecuador por Copa Sudamericana. La misma mañana, ingresaba a la Cámara de Diputados el proyecto de ley de Cuidados Paliativos Universales mediante un mensaje del Presidente Sebastián Piñera.
El proyecto tiene como finalidad generar un marco normativo para ampliar los cuidados paliativos integrales al resto de enfermedades que los necesiten, y no enfocarse sólo en el cáncer. Con esto no solamente se busca ayudar en el acompañamiento de los pacientes, sino también otorgar un apoyo psicológico a las familias y a los cuidadores de los mismos.
Para Carolina Jaña, médico y jefa de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Clínico UC, “es importante contar con un sistema de cuidado de los pacientes para las etapas más avanzadas de cualquier tipo de enfermedad, no sólo del cáncer. Es crucial que la ley considere un financiamiento asociado a las nuevas prestaciones necesarias, junto con potenciar y asegurar la educación de los profesionales que deberán atender a estos pacientes”.
Tras su ingreso a la Comisión de Salud del Senado, el proyecto estuvo entrampado durante un año, 10 meses y tres días en su segundo trámite constitucional antes de ser aprobado en general, a pesar de la suma urgencia que se le había asignado el Ejecutivo. Paralelamente, proyectos como el de la eutanasia progresaba en sus distintas etapas.
“No se avanza con la ley de Cuidados Paliativos Universales porque la ley de eutanasia es más atractiva para los políticos. Y dos, la ley de Cuidados Paliativos Universales requiere financiamiento, por lo tanto, desde el Ejecutivo, si no patrocina la ley con financiamiento, no va llegar a ningún lado”, afirma Alfredo Rodríguez.
Con una mirada esperanzadora, los expertos en cuidados paliativos confían en que el proyecto se potencie junto a un financiamiento acorde a lo que se necesita y, de esta manera, generar un punto de inflexión en la historia que cambien la vida de quienes han sido dejados de lado todos estos años por el sistema. Dice Andrea Ortiz: “Uno espera que con una ley de cuidados paliativos se puedan destinar recursos, porque si no, nos quedamos en nada”.
Actualmente, el proyecto continúa en su segundo trámite a la espera de la aprobación en particular de cada una de sus diferentes indicaciones. En la sesión de la comisión del pasado 6 de julio, el ministro de Hacienda, Rodrigo Cerda, se comprometió a ingresar una indicación presupuestaria, cosa que sucedió a mediados de julio (ver informe). Desde entonces, el gobierno ya dos veces le ha puesto suma urgencia al proyecto. Su último movimiento a la fecha: el 24 de agosto, cuando la Comisión de Hacienda del Senado emitió su informe, donde se señala que el costo de implementación para el primer año sería de poco más de $13.473 millones y que durante ese primer período se estima que serán 2.471 los pacientes atendidos.