A pesar de que tiempo es lo que menos le sobra a los pacientes, la nueva ley que declara como derecho universal el acceso a los cuidados paliativos aún no entra en curso, pese a que debería haberlo hecho el pasado 21 de marzo. Según expertos, uno de los principales motivos del retraso es la falta de especialistas en el área. Y es que, según el Primer Censo Nacional de los Servicios de Cuidados Paliativos de Chile, menos del 50% de los Servicios de Cuidados Paliativos tienen un profesional de medicina o enfermería que se desempeña en la disciplina.
Por Fabián Marambio y Sebastián Paillafil
“Estamos comprometidos también con el derecho a los cuidados paliativos y una muerte digna, y es por esto que hoy ingresaremos la urgencia a la tramitación del proyecto de ley que establece el derecho a la eutanasia en Chile, mediante un proceso de consentimiento expreso, libre e informado”.
Con estas palabras, el Presidente Gabriel Boric señalaba en su primera Cuenta Pública el compromiso del actual gobierno con dos temas importantes en relación a la salud de miles de personas en Chile: el derecho a una muerte digna y el acceso a cuidados paliativos para reducir el dolor y mejorar la calidad de vida a pacientes que, en su mayoría, se encuentran en etapa terminal. Sin embargo, el panorama es incierto y demuestra todo lo contrario.
El pasado 21 de marzo, debería haber entrado en vigencia la Ley de Cuidados Paliativos Universales, promulgada en octubre del año pasado por el entonces Presidente Sebastián Piñera. Ésta prometía establecer el acceso a cuidados paliativos a todas las personas que lo necesiten, contribuyendo en su bienestar y buen morir, además de otorgar contención a sus familias. Esta es una medida relevante, ya que hasta antes de esta ley el Estado solo se asignaban recursos para financiar este tipo de cuidados a pacientes oncológicos, dejando en un limbo a decenas de miles de personas en el país que sufrían enfermedades dolorosas, crónicas e irreversibles.
Una medida importante, ya que tal como consignó en 2021 una investigación de Puroperiodismo, del total de pacientes que a ese año necesitaban cuidados paliativos, ⅔ de ellos eran pacientes no oncológicos, según información de la Subsecretaría de Salud Pública. Eso equivalía a más de 43.700 personas que se encontraban combatiendo con dolorosas patologías y no podían acceder a tratamientos paliativos por una serie de fallas que iban desde la falta de especialistas en el sistema público, carencia formativa en las escuelas de Salud, pocos recursos disponibles y la falta de voluntad política por parte de autoridades para impulsar los cambios necesarios.
Hoy, a más de 100 días de la fecha límites que la propia ley estableció para entrar en marcha, ésta aún no se ha implementado e, incluso, se estima que tampoco ocurrirá en el corto plazo. Todo esto, a pesar de contar con el presupuesto establecido. Porque, según los asesores del actual gobierno, se debe a un problema que va más allá de lo monetario.
Razones del atraso
En Chile los cuidados paliativos se desarrollaron principalmente en el nivel secundario de la red de salud, es decir, adosados a hospitales y al nivel ambulatorio de atención, lo que se intensificó en cierta manera en 2005, cuando mediante el sistema GES se estableció la entrega de cuidados paliativos a paciente oncológicos. Sin embargo, en la atención primaria tuvo poco o casi nulo desarrollo.
Para Juan Pablo Yaeger, presidente de la Asociación de Medicina del Dolor y Cuidados Paliativos (MEDOPAL), jefe del Programa de Cuidados Paliativos del Hospital Dr. Gustavo Fricke, en Viña del Mar, y asesor del Ministerio de Salud (Minsal) en dichas materias, lo anterior es un motivo relevante en el retraso de la Ley.
“Un tema importante es que la red asistencial trabaje completa. Eso significa que todos los niveles de atención de salud tengan aspectos relacionados con la implementación y con la atención de pacientes que necesiten cuidados paliativos”, afirma el especialista.
En cuanto al personal humano e infraestructura disponibles, según cifras de la Organización Panamericana de la Salud (OPS), a finales del año pasado existían 136 unidades de cuidados paliativos en los distintos centros hospitalarios del país. Una cantidad que se esperaba incrementar durante el primer año de implementación de la ley.
A fines de marzo, el Centro de Políticas Públicas de la Pontificia Universidad Católica, publicó el primer Censo Nacional de los Servicios de Cuidados Paliativos de Chile, en el cual fueron encuestados 201 servicios de cuidados paliativos de los 251 existentes en el país (que incluye tanto al sistema público como el privado). El estudio dejó nuevamente en evidencia el bajo porcentaje de profesionales de la salud con formación de cuidados paliativos, puesto que tan solo 33% de los médicos integrantes de esas unidades clínicas cuenta con estudios a nivel de diplomado o postgrado. Situación similar ocurre en enfermeros y enfermeras, entre quienes sólo un 23% está capacitado en el área.
“Otro aspecto, uno de los primeros gatillantes, es la formación académica. Las competencias que se desarrollan son casi nulas y este un aspecto que está incluido dentro de la ley, que demanda y exhorta que las instituciones académicas formen en competencias de cuidados paliativos a los profesionales que se están preparando o que están siguiendo una carrera relacionada con salud”, declara Yaeger.
Este es un aspecto que la nueva ley también busca solucionar, ya que una de las novedades de la normativa es que obliga a las universidades a dar enseñanzas y potenciar aptitudes referentes a los cuidados paliativos, una materia históricamente dejada de lado.
“Una de las aristas importantes en el tema de la implementación tiene que ver con la formación, con tener gente que tenga conocimientos de cuidados paliativos o capacitar a personas que ya están trabajando, que ya son profesionales o son técnicos. Hay que enseñar lo que significa trabajar en cuidados paliativos”, afirma.
En cuanto a las capacitaciones, el panorama es similar. El mismo censo da cuenta de que menos del 50% de los Servicios de Cuidados Paliativos del país tienen un profesional de medicina o enfermería que se desempeña en la disciplina. Según Yaeger, “para poder lograr una adecuada implementación de la ley debe estar reconocida la especialidad de cuidados paliativos”.
El 8 de junio, la Comisión de Salud del Senado llevó a cabo una sesión especial sobre el seguimiento de la nueva ley. En aquella ocasión, la ministra de Salud, María Begoña Yarza, presentó ante los integrantes de la comisión e invitados un documento en el cual expuso las diversas razones técnicas y administrativas por las que no se ha implementado aún la ley.
De acuerdo a la titular de la cartera, son tres los instrumentos que permiten instalar la ley. El primero de ellos es la Orientación Técnica de Cuidados Paliativos Universales, las cuales fueron elaboradas por expertos de la sociedad científica, academia y equipos de salud. El documento estuvo hasta el 10 de junio en un proceso de consulta ciudadana y debió ser publicado durante ese mismo mes. Sin embargo, ya comenzó julio y aún no está publicado.
Misma situación ocurre con los lineamientos para el modelo de atención de cuidados paliativos universales. En cuanto al reglamento, desde el Minsal señalan haberlo dictado el pasado 20 de abril y que aún se encuentra en trámite.
Decreto 8
En mayo del año pasado, la Corporación Nacional de Certificación de Especialidades Médicas (CONACEM) informó el inicio del proceso de certificación de médicos en competencias en medicina paliativa como especialidad. Noticia que fue celebrada por quienes se desarrollan en esta área y que veían cómo lograban dar un paso más en la lucha por el acceso universal a cuidados paliativos.
No obstante, a la fecha solo 59 médicos han sido acreditados como especialistas en cuidados paliativos; el resto no es reconocido. Situación que tiene un trasfondo y que involucra, una vez más, la poca voluntad de las autoridades.
Paralelamente a la certificación otorgada por CONACEM, la Superintendencia de Salud se encarga de definir cuáles son las especialidades o subespecialidades que son certificadas por los prestadores públicos. Sin embargo, este reconocimiento no ha ocurrido.
“Esto tiene dos implicancias. Uno, que las personas que trabajan en cuidados paliativos no tienen reconocimiento como bono de subespecialista. No hay financiamiento extra por la mayor formación. Y segundo, a raíz de esto, no hay incentivo para que se formen personas en estas disciplinas, y como no está acreditado por la Superintendencia, los servicios de salud no envían profesionales a formarse en esta disciplina”, comenta Pedro Pérez, jefe del programa de Subespecialidad Médica en Medicina Paliativa y Cuidados Continuos de la Universidad Católica.
Lo anterior, debería regir mediante el Decreto N°8, el cual corresponde a la norma con la que se reconocen las especialidades médicas en Chile. La modificación de este depende de la Superintendencia de Salud, entidad que durante todo el período del último gobierno, con Patricio Fernández a la cabeza, no aceptó incorporar a los cuidados paliativos como especialidad.
FOTO: Diarioconstitucional.cl
“Nosotros, como sociedad médica e integrantes de equipos de cuidados paliativos, hace unos cuatro años iniciamos el proceso para que sea reconocida la especialidad, o sea que existan los médicos paliativistas como tal y eso se logró con CONACEM. Pero lamentablemente, al nivel de la Superintendencia de Salud aún no está reconocido en el Decreto N°8 y esa es una traba importante”, dice Yaeger.
No obstante, durante el presente año se volvió a presentar ante las nuevas autoridades de la Superintendencia –hoy comandada por Víctor Torres–, quienes dieron el apoyo para poder reconocer la especialidad.
Este sería un paso importante tanto para quienes se desarrollan en la especialidad como para la implementación cabal de la ley. Y es que, el reconocimiento permite fomentar el desarrollo de los cuidados paliativos a través de la formación académica a nivel de pregrado y postgrado, puesto que las escuelas de medicina no promueven el desarrollo de médicos paliativistas, generando un déficit de profesionales.
Esto afecta también a la derivación de pacientes a cuidados paliativos. “Cuando uno deriva a los pacientes a través de la red asistencial, si no existe la especialidad reconocida por la Superintendencia de Salud, no puedo derivar a esa especialidad, porque no sale en el catálogo de especialidades del sistema estadístico de un hospital”, explica Juan Pablo Yaeger.
Qué se viene a corto plazo
Debido a que la ley ampliará el acceso a cuidados paliativos para patologías que van más allá de las oncológicas, la cantidad de pacientes que necesitarán los servicios será mayor, por lo que, según el doctor Pedro Pérez, se generará una brecha entre ambos factores.
“Lo que está ocurriendo en la práctica es que va a aumentar la cantidad de personas que demandan este servicio y nos encontramos con una población de profesionales súper motivados y súper encantados con el tema, pero que no tienen la capacitación adecuada, en general”, afirma.
Es por esto que las autoridades y el sistema de salud corren contra el tiempo para solucionar las barreras que, en el papel, impedirían un correcto funcionamiento de la normativa. A pesar de que en un reportaje emitido por T13, el jefe del Departamento de Rehabilitación y Discapacidad del Minsal, Juan Ilabaca, declaró que la ley comenzaría a implementarse en julio, el panorama no parece ser tan claro.
Pincha la imagen para ver reportaje de T13:
Según se dio a conocer en la sesión del Senado mencionada anteriormente, el plan de implementación contempla que, si todo marcha correctamente, la normativa debería entrar en vigencia en septiembre próximo con una cobertura del 20% de la población objetiva.
A pesar de los contratiempos que han imposibilitado por fin dar un acceso universal de cuidados paliativos a todos los pacientes en los distintos niveles de atención, en el Hospital Dr. Gustavo Fricke han tomado iniciativa creando procesos de capacitación en una serie de módulos para los funcionarios de distintas complejidades, con la idea de que estos vayan adquiriendo diferentes competencias de manera progresiva.
“También hay estrategias locales en cada una de las regiones, que ante esta necesidad están en un proceso de tomar las medidas necesarias de manera conjunta, como lo está haciendo el equipo que lidera en el ministerio”, comenta Yaeger.
Algo parecido ha realizado la Sociedad Médica de Cuidados Paliativos, quienes desde enero de este año han desarrollado capacitaciones de cuidados paliativos de patologías no oncológicas para intentar mejorar el complejo panorama que se vive en el sistema de salud.
Para Pérez, hay muchos aspectos que deberían potenciarse de cara a un correcto funcionamiento de la norma, los cuales deben ir acompañados no sólo de medidas gubernamentales, sino que también de un cambio a nivel social y cultural.
“Para la implementación de la ley falta mucho. Hay muchos pasos por cumplir. Hay que crear nuevas unidades de cuidados paliativos en Chile, capacitar a los profesionales, mejorar el acceso a los medicamentos, que es un pilar fundamental para el tema, y crear una cultura en el sistema sanitario y en el país, donde velemos todos por asegurar que los pacientes que tienen enfermedades incurables, que van a fallecer, fallezcan bien”, dice.