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Dejemos de estigmatizar: cómo comunicar sobre VIH y sida

Por ~ Publicado el 25 agosto 2019

Este artículo no pretende decirle a periodistas cómo tienen que hacer su trabajo, sino que resume dos guías que pueden ser de utilidad para la cobertura del VIH y sida, dada el alza de casos en Chile.

Así se hablada del VIH en agosto de 1984 en Chile.

Así se hablada del VIH en agosto de 1984 en Chile.

Hoy, los medios pueden ser enormes aliados en la construcción de soluciones; los diarios, medios digitales, radio y televisión, pueden ser actores que potencien las respuestas globales para ayudar a la población a buscar tratamientos y evitar conductas de riesgo ante el VIH. Y más más allá, ser agentes de cambio para evitar todas las formas de discriminación posibles en la construcción de una noticia, cuando se habla de transmisión de VIH. Ahí su rol es social y no solamente informativo o empresarial.

Hablar o escribir sobre la epidemia de VIH significa recorrer el propio sistema de creencias e identificar qué estigmas hay. Porque la imagen de una persona que muere de sida, oscura, sin solución, fue preponderante al principio de la pandemia, en los 90. Pero es hora de cambiar esa imagen.

Las personas viviendo con VIH no son ni oscuras, ni promiscuas, “ni fueron a la Blondie y se infectaron en el baño” (como escuché muchas veces cuando adolescente). Tampoco están marcadas de por vida por un “ente maligno” que “portan”. Por eso, todos quienes trabajamos en comunicación, publicidad, o medios de comunicación, tenemos un rol y debemos sentarnos a pensar en cómo comunicamos, a quiénes podemos estar estigmatizando, cuándo usar esta u otra palabra, o sobre qué grupos se ponen los acentos.

El primer documento es la Guía de preferencias terminológicas de ONUSida —el Programa conjunto de la ONU que lidera el esfuerzo mundial por poner fin a la epidemia de sida— publicado en 2015, pero que aún tiene profundo asidero. En específico resume qué decir, qué no decir, y por qué, cuando se habla o escribe sobre VIH. Alienta a que periodistas incorporen un enfoque de derechos, para aportar en la prevención y el tratamiento del virus.

El segundo documento es muy pedagógico, hecho especialmente para periodistas de medios de comunicación, dónde sugieren nuevas formas, nuevos focos y hasta temas. Se trata de Cómo comunicar sobre VIH y SIDA; Guía de recomendaciones y fuentes de consulta publicada en 2018 por Ministerio de Salud de la Nación Argentina.

Algunos ejemplos incorrectos:

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Las fuentes consultadas sugieren no usar la descripción “portador de sida” ya que es “incorrecto, estigmatizador y ofensivo para muchas personas con VIH”. Se llama a usar “persona con VIH”, ya que al hablar de portador se alude a una carga que una persona tiene o puede depositar en otros. Además, “favorece la discriminación al remitir a la idea de que podemos reconocer a quien tiene VIH debido a que ‘porta´ determinados rasgos físicos o pertenece a cierto grupo social. Cualquier persona puede tener VIH y este solo se detecta mediante un análisis de sangre”.

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Asímismo, no se sugiere usar el término “contagio” ya que el VIH se transmite, no se contagia.

NO DECIR / POR QUÉ / DECIR

Sugerencias de la Guía de preferencias terminológicas de ONUSida.

No decir: enfermedad incurable, mortal; enfermedad crónica
Por qué: Describir el sida como una enfermedad mortal o incurable puede crear temor, así como aumentar el estigma y la discriminación. De la misma manera, referirse a ella como una enfermedad crónica, tratable, puede llevar a las personas a creer que, con tratamiento, el sida no es tan serio como pensaban. El sida continúa siendo un grave problema de salud.
Decir: Para evitar cualquier confusión, es preferible evitar el uso de estos adjetivos cuando se haga referencia al sida.


No decir: deficiencia inmune.
Por qué: No se debe hablar del sida como si fuese un simple caso de deficiencia inmune. Se trata de una definición epidemiológica basada en signos y síntomas clínicos. El sida es una enfermedad causada por el VIH, el virus de la inmunodeficiencia humana. El VIH destruye la capacidad del organismo para combatir la infección y la enfermedad, lo que puede llevar incluso a la muerte. La terapia antirretrovírica hace más lenta la reproducción vírica, y puede mejorar mucho tanto la calidad como la esperanza de vida; no obstante, no elimina la infección por el VIH.
Decir: síndrome de inmunodeficiencia adquirida (sida)


No decir: infectado por el sida, infectado por el VIH
Por qué: Nadie puede infectarse por el sida porque no es un agente infeccioso. El sida define un síndrome de infecciones y enfermedades oportunistas que pueden desarrollarse cuando se acentúa la inmunodepresión y se desencadena el proceso continuo de la infección por el VIH, desde la infección primaria hasta la muerte.
Decir: Utilícese los términos persona VIH-positiva o persona(s) que viven con el VIH cuando se conoce el estado serológico. En el resto de los casos (es decir, cuando se desconoce), utilícese persona (de la) que no (se) conoce su estado serológico.


No decir: poblaciones de mayor riesgo
Por qué: Evítese el uso de estos términos, ya que tienen un efecto estigmatizador
Decir: Lo más apropiado es describir la conducta concreta de cada grupo de población que pone en riesgo de exposición al VIH a las personas que lo integran; por ejemplo, relaciones sexuales sin protección entre parejas estables serodiscordantes, trabajo sexual con poco uso del preservativo, jóvenes que consumen drogas y no tienen acceso a equipos de inyección esterilizados, etc.


No decir: poner fin al sida, acabar con el sida, el fin del sida, poner fin al VIH, acabar con el VIH, el fin del VIH, eliminar el VIH, eliminar el sida, erradicar el VIH, erradicar el sida.
Por qué: Por el momento, eliminar el VIH no es un objetivo realista. No obstante, se dispone de estrategias para la prevención y el tratamiento del VIH que ya han sido probadas y que, si se aplican, pueden conseguir que se ponga fin a la epidemia de sida como una amenaza para la salud pública.
Decir: Poner fin a la epidemia de sida como una amenaza para la salud pública (uso preferible). También se pueden utilizar las siguientes expresiones: poner fin a la epidemia, acabar con la epidemia, poner fin a la epidemia de sida, acabar con la epidemia de sida.


No decir: portador de sida
Por qué: Este término se ha dejado de utilizar porque es incorrecto, estigmatizador y ofensivo para muchas personas que viven con el VIH.
Decir: persona que vive con el VIH


No decir: prueba del sida
Por qué: No existe una “prueba del sida”. Solo se realizan pruebas del VIH.
Decir: Utilícese prueba de anticuerpos contra el VIH o prueba del VIH


No decir: VIH/sida, VIH y sida
Por qué: Evítese, en la medida de lo posible, la expresión VIH/ sida, ya que puede generar confusión. La mayoría de las personas que viven con el VIH no padecen sida. La expresión prevención del VIH/sida es todavía menos aceptable, dado que la prevención del VIH implica un uso correcto y coherente del preservativo, el uso de equipo de inyección esterilizado, cambios en las normas sociales, etc., mientras que la prevención del sida hace referencia a la terapia antirretrovírica, el uso de cotrimoxazol, buenos hábitos de nutrición, profilaxis con isoniacida, etc. Utilícese el término que sea más específico y apropiado en cada contexto.
Decir: personas que viven con el VIH, prevalencia del VIH, prevención del VIH, pruebas del VIH, enfermedad relacionada con el VIH, diagnóstico de sida, niños vulnerables a causa del sida, programa nacional para la reducción del sida, organización de servicios sobre el sida.


No decir: virus del sida
Por qué: Dado que el sida es un síndrome clínico, es incorrecto referirse al virus como virus del sida.
Decir: VIH

DEFINICIONES ÚTILES

A partir del documento “Cómo comunicar sobre VIH y SIDA”.

¿Qué es el VIH?: Es un virus que invade las células de defensa del organismo, destruyéndolas progresivamente. VIH significa: virus de inmunodeficiencia humana.

El VIH se transmite, no se contagia

El VIH no es una problemática; es una epidemia. El uso de este término —epidemia— puede propiciar que las personas con VIH sean vistas como un problema. Lo recomendable es presentar a las personas con VIH como una parte fundamental en la prevención de la transmisión del VIH, no el problema. Lo correcto sería hablar de pandemia (una epidemia de alcance mundial), tal como está reconocida la enfermedad epidemiológicamente.

No hay “grupos de riesgo”, sí “comportamientos riesgosos”. Se recomienda no utilizar la frase “grupo de riesgo” cuando se informa sobre el tema. Pertenecer a un cierto grupo no es un factor decisivo de la transmisión del VIH; sí lo es, en cambio, determinado comportamiento (como no utilizar preservativo en las relaciones sexuales o compartir elementos cortopunzantes). Además, da lugar a una falsa sensación de seguridad entre quienes no se identifican con ese grupo.

¿Qué significa tener sida?. Es una sigla que significa “síndrome de inmunodeficiencia adquirida”.

VIH no es igual a sida. Es una confusión muy común. El VIH es el virus que puede provocar el sida. No son sinónimos. El sida es la etapa avanzada de la infección causada por el VIH, que puede ocurrir o no. Una persona conoce que tiene VIH a partir de una prueba que detecta la presencia de anticuerpos en la sangre: esto no significa que la persona tenga sida.

TARJETAS PARA DIFUSIÓN

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